dimanche 22 janvier 2017

Questions au gouvernement, des paroles, peut être des actes

La fibromyalgie en débat, c'était le 11/01/2017

Mais sans la ministre ? La sale blague...






Et bien non, la ministre a estimé qu'une séance de questions sur la santé à l'assemblée nationale précédée d'une commission d'enquête ne méritait pas sa présence... Faut dire que il y avait une épidémie de grippe totalement imprévisible en plein mois de janvier qui nécessitait toute son attention. 




Ci dessous, néanmoins, une déclaration d'intention a minima par sa représentante.




Des paroles, maintenant on attend les actes. Mais pas de ministre, dont acte.






dimanche 8 janvier 2017

Le sport sur ordonnance, dtc

Le sport sur ordonnance, bientôt une réalité, mais pas pour les personnes fibromyalgiques.  


Souvenez vous des recommandations EULAR.

Marche, vélo, natation, tumbling... grâce à un amendement voté dans le cadre du PLFSS (le budget de la sécurité social), ces activités pourraient enfin être proposées en tant que traitement de nombreuses maladies chroniques.  

4 touchdowns en un seul match.
Pas évident au premier abord: en France on part du principe qu'un malade a besoin de repos. Il doit être puni chez lui et pas aller faire le mariolle dans une salle de sports avec un balladeur dans les oreilles et un bracelet connecté au poignet.   Sauf que si nous étions moins stupides, nous saurions que contre la dépression, sortir et s'activer peuvent être de précieux atouts, pour se soigner comme contre la récidive. Pareil pour la prévention du cancer, des problèmes cardiaques, les soins des diabétiques...

Dans le cas de la fibromyalgie, on parle très souvent de la réadaptation à l'effort comme une mesure primordiale à l'amélioration de notre état.  
Difficile d'aller contre, du moment que l'on parle d'une activité a-dap-tée. 

Du coup quand j'apprends que l'activité sportive peut être prescrite, donc a priori partiellement prise en charge pour m'aider à battre la fibro, je fonce tête la première dans les textes... 
Et je constate que pour bénéficier de cette superbe mesure: il faut....   

Une ALD... 

Putainnnnnnnnn !


Une fois de plus, à cause de notre "maladie imaginaire", nous voilà exclus de ce qui aurait pu être la première mesure phare de la lutte contre la douleur et la fatigue chronique.




Bon weekend, moi du coup je vais passer ma journée de dimanche dans mon  canapé et j'irais voir mon médecin lundi pour lui expliquer que je suis trop mou pour travailler.

Et puis tiens non: tout ça me donne envie de me remettre au tir.