dimanche 25 juin 2017

soins en dettes


OUPS !!

Vous voulez savoir pourquoi le système de santé Français est à l'agonie, et pourquoi ça va continuer ? 

(je cite le rapport) 

La dette à moyen et long terme des hôpitaux a triplé en dix ans, pour atteindre 29,3 milliardsd’euros en 2012. Tel est le constat d’un récent rapport de la Cour des comptes qui explique cette progression spectaculaire par une politique d’investissement “privilégiant le recours à l’endettement” dans le cadres des plans “Hôpital 2007” et “Hôpital 2012”.
Ce recours à l’endettement conduit à une “exposition aux emprunts structurés aussi dangereuse que celle des collectivités locales”. Ces emprunts “structurés” représentent 2,5 milliards d’euros en 2012 et 9 % de l’encours total. Ils sont concentrés sur moins d’une centaine d’établissements
de santé (notamment les CHU d’Amiens, Chalon-sur-Saône, Metz, Dijon ou Marseille) qui se retrouvent - comme les collectivités locales - plombés par des prêts toxiques indexés sur le yen, le franc suisse, le Libor, etc. Là encore, Dexia, les Caisses d’épargne et le Crédit agricole ont été particulièrement en pointe. Le rapport montre aussi que les hôpitaux n’ont pas profité de la baisse des taux d’intérêt au cours des années récentes et explique cet écart par “le renchérissement des marges bancaires”.


Pour en savoir plus lisez le rapport du Collectif pour un Audit citoyen de la dette publique :  http://www.audit-citoyen.org/wp-content/uploads/2014/05/note-dette.pdf

Je vous conseille la page 13 et suivantes sur le "trou de la sécu".

vendredi 23 juin 2017

Vaccins et pathologies

Vaccin contre l’hépatite B: la Cour de Luxembourg reconnaît un lien avec une sclérose en plaques!

 


Bon, les médecins et les scientifiques ne vont pas tous aimer, mais voilà... A force de tout réfuter en bloc, faut pas s'étonner que les juges forcent un peu la main.

Pour faire simple: la cour européenne de justice estime qu'il est possible de prouver un lien direct entre un vaccin et une maladie. Et là ça rigole pas: on parle de sclérose en plaques. Une vraie maladie quoi, pas un truc de tafioles comme la fibro !

Une énorme victoire judiciaire, c'est une évolution radicale !!!! Maintenant, le juge peut se baser sur des indices graves, précis et concordants pour établir le défaut d’un vaccin et le lien de causalité entre le vaccin et la maladie.

Pour ma part, je suis convaincu d'un lien entre ma fibro et le vaccin H1N1 (fait par mon employeur).

Par contre, faut pas se leurrer, c'est pas si facile que ça et ça ne va pas changer tout de suite le quotidien de milliers de personnes malades:  

  1. Déjà, c'est au cas par cas, donc chaque dossier devra être totalement individualisé. Ce qui marchera pour l'un ne marchera pas forcément pour l'autre. 
  2. En plus d'un lien ultra-suspect entre la maladie et l'injection, il faut aussi prouver que le vaccin était défectueux. Enfin défectueux, plus exactement "avait un défaut". 
  3. Comment prouver le défaut ? Le défaut est prouvé par 3 conditions qui doivent se cumuler  : un faisceau d'indices précis, graves et concordants; qui plus en l'absence de consensus scientifique. Va falloir blinder le dossier.
  4. Il faut aussi prouver l'existence d'une pathologie, et la fibro est une pathologie qui ne se prouve pas....
NB: la charge de la preuve reste à l'accusation, soit la victime, face à un labo multi-millionnaire...

Il faudrait que des centaines de malades se jettent dans cette brèche afin que les juges puissent par la jurisprudence nous aider à définir ces critères au final encore très flous.

Ce serait mieux si on partait du principe que l'aluminium dans un vaccin soit un défaut. Mais je doute fort que les jugent décident ainsi. Sinon ça va coûter des millions aux labos. Ceci dit ça se tente.





Parait que je mets trop de métal dans mes clips

Juste quand le gouvernement veut nous imposer 11 vaccins obligatoires... qui plus est aux jeunes enfants... bon timing !



 

 

dimanche 18 juin 2017

cht'ite bafouille à m'dame Cluzel

La ministre de la santé nous invite à la contacter.

On a vu ça sur facebook:



Pour toutes sollicitations, problématiques concernant des cas personnels ou bonnes pratiques pour améliorer des parcours inclusifs à nous partager n'hésitez pas à envoyer un courrier à :
Sophie Cluzel
Secrétariat d'État aux Personnes handicapées
14, avenue Duquesne
75007 Paris
Tous les courriers obtiendront une réponse.
Merci à vous.
Sophie Cluzel.

Ok, pas de soucis:

Madame la secrétaire d'Etat,

Je vous remercie sincèrement pour cette gentille invitation.

En effet, j'ai une sollicitation en lien avec une problématique, et elle concerne les handicaps invisibles regroupés sous le terme de "syndrome fibromyalgiques".
Vous devez savoir que le parlement (celui d'avant avec les vieux, pas les jeunes en marche) a produit un rapport d'enquête sur ce sujet qui concerne a minima 3 millions de concitoyens.
Jusque là Mme Touraine, dont le siège est à peine refroidi, a mis tous les moyens en son pouvoir pour ne pas répondre aux attentes du peuple, se faisant porter pâle lors des débats à l'assemblée et essayant de retoquer les amendements du PLFSS 2017 en profitant de la pause repas des rapporteurs (oui, oui: j'invente rien). 

Bien entendu, vous devez savoir que l'INSERM a promis de rendre en début 2018 une expertise collective sur le sujet (coquine va).


Alors voilà, même si là je n'engage que moi, vous trouverez ci dessous les revendications portées par plusieurs associations et collectifs (qui reprennent, finalement, l'essentiel des préconisations du rapport):
En plus vous allez voir on y parle de bonnes pratiques et de parcours à améliorer, c'est dire si c'est pertinent.


Plan fibromyalgies. Base revendicative.

Le système de soins français est vanté pour sa qualité dans le monde entier. La souffrance des personnes diagnostiquées fibromyalgiques ou en situation de fatigue chronique, y est donc d’autant plus inacceptable qu’elle est largement la conséquence de l’inaction des responsables politiques.

Reconnue en 1992 par l’Organisation Mondiale de la Santé, le syndrome fibromyalgique est encore considérée par de nombreux médecins comme une maladie psychiatrique, une hystérie moderne. De fait la fibromyalgie, parce que ses causes ne seraient pas visibles et qu’elle touche à 80% les femmes*, souffre d’un biais péjoratif et négatif puissant dans une société machiste. Ceci n’est pas tolérable, alors que de plus en plus d’enfants seraient touchés et de plus en plus jeunes.

*comme toutes les maladies du système immunitaire.

Il en va de même pour le syndrome de fatigue chronique et les infections bactériennes (La borréliose étant la plus connue) dont les symptômes sont identiques.

Une commission d’enquête parlementaire a été menée à terme en 2016. Son constant est accablant et le Gouvernement ne peut que reprendre à son compte la majorité de ses recommandations, pour les mettre en œuvre et dépasser le stade des simples promesses.

  • Depuis 20 ans, les dizaines de demandes faites aux différents ministres de la santé pour que le syndrome puisse relever d’une reconnaissance Affection longue durée au titre de l’article L 324-1 et suivants du code de la sécurité sociale font l’objet de ce qu’il faut reconnaître comme des fins de non-recevoir. Le motif ? La pathologie n’est pas assez coûteuse (sic). Il n’existe pourtant pas à notre connaissance d’évaluation officielle du coût réel pour les malades des soins médicaux, kiné ou para-médicaux engendrés par la pathologie. Il n’existe pas non plus de grilles d’évaluations nationales à destination des médecins conseils. Les personnes fibromyalgiques doivent très souvent renoncer à de nombreux traitements faute de moyens.

La ministre de la santé de 2002 à 2017 s’est révélée particulièrement efficace en matière de déni. Comme en témoigne son absence lors des questions au gouvernement du 11 janvier 2017. Les associations de personnes malades ont fort à faire pour porter leurs revendications sociales et citoyennes.

Le Gouvernement doit appliquer l’article l324-1 du code de la sécurité sociale à ces pathologies (nécessitant des soins continus supérieurs à 6 mois).

• Pour obtenir une ALD, de nombreux malades doivent se déclarer dépressifs alors qu’ils ne le sont pas (leurs médecins mentent donc dans l’intérêt de leurs patients). Cette réalité est une aberration liée aux dysfonctionnements de la prise en charge et aux dérives de notre système de santé. Cet état de fait fausse les statistiques réelles, cache de nombreux malades, et les dessert. Il n’est même pas possible de connaître le nombre de personnes touchées. Les estimations vont de 500000 à 3 millions pour la seule fibromyalgie. Comment ignorer un nombre si considérable de citoyens dans la détresse sinon en détournant le regard ?

Le Gouvernement doit se mobiliser pour que les syndromes fibromyalgiques fassent l’objet d’un traitement statistique au niveau national au niveau de la médecine de ville, avec des critères d’évaluation du diagnostic et de sa gravité faisant consensus.


Dans la foulée et sur cette base, des travaux de recherche pertinents menés par des scientifiques seront menés pour comprendre comment ces maladies apparaissent, pourquoi, comment les affronter, et les soigner.

• Toutes les personnes atteintes constatent une inégalité de traitement devant les médecins conseils des organismes de santé, mais également les médecins traitants, du travail, ou des spécialistes (quand les témoignages ne parlent pas clairement de maltraitance). Là encore les habitudes machistes et cartésiennes font des ravages.

Inadmissible dans une république prônant l’égalité, il existe pourtant un véritable « effet loterie » selon que les malades sont face à un médecin qui accepte ou non de croire à ce syndrome. Les conséquences peuvent être absolument dramatiques : suicides, perte des revenus, d’un emploi, désocialisation, dépression, perte de logement, etc. Pourtant, les médecins sont des scientifiques. On ne leur demande pas de croire à une maladie, mais de la connaître.

  • A ce titre, les infections de type Borreliose sont particulièrement concernées par la volonté de ne pas être détectées. Les tests sont notoirement inefficaces, conçus pour sous-estimer les cas positifs.

Le Gouvernement doit faire reconnaître cette inégalité, l’objectiver, et y mettre un terme.

Le Codage CIM-10 de la fibromyalgie pour les soins délivrés en hôpitaux et centres de la douleur est inexistant. Nous savons que ces codages ne sont pas effectués pour des raisons de rentabilité (tarification à l’activité, ou T2A) et expliquent l’absence de statistiques nationales (prévalence, panier de soins, etc.).

Le premier enjeu est d’obtenir des statistiques nationales grâce à un codage adapté et performant (CIM10, créations de groupements homogènes de patients, etc.). Viendra ensuite la mise en place de projets médicaux de type Education Thérapeutique du Patient et de recherches au plan national.

• Il n’existe pas en France de traitement pour la fibromyalgie qui dispose d’une Autorisation de mise sur le marché (AMM). Pourtant des chimiothérapies parfois très lourdes sont données aux malades sans aucune évaluation des bénéfices/ risques, alors que ces personnes semblent soumises aux effets indésirables et paradoxaux au-delà de la norme (cette réalité est connue de nombreux médecins).

Si la morphine à hautes doses est aussi dangereuse que légale, de nombreux malades se « soignent » en toute illégalité à l’aide du cannabis. Mme Touraine, ex Ministre de la Santé, s’est opposée depuis son arrivée en poste à toutes les procédures permettant un assouplissement des sanctions pénales pour les « simples » consommateurs de cannabis. Le Sativex (médicament à base de cannabis) n’est même pas autorisé pour les personnes souffrant de sclérose en plaques alors qu’il existe depuis des années et est utilisé dans d’autres pays d’Europe.

En France, lutter contre la souffrance peut faire de vous un délinquant, et rester dans la légalité peut vous priver de soins. Cette situation est anormale, il doit y être mis un frein.

Le Gouvernement s’engage à ce que soient évaluées sans plus attendre les prescriptions médicales, les bénéfices-risques et les AMM dans les soins apportés aux personnes fibromyalgiques.

Le Sativex, ou des alternatives de soins via le cannabinol doivent être autorisés. Des expérimentations doivent être menées sur le territoire national.




  • Suite de la commission d’enquête et de la séance de questions du 11 janvier 2017.

Le précédent ministère, en l’absence remarquée de Mme Touraine, a promis la mise en œuvre de certains moyens, même si pour l’essentiel il s’agit d’attendre les résultats de l’expertise INSERM démarrée en 2016 (résultats attendus début 2018).

Nous sommes également en attente d’un « Plan Lyme » promis pour cette année...

Néanmoins, tout est à faire tant les malades, pourtant aussi électeurs, ont souffert du laxisme des gouvernements qui se sont succédé depuis 1992. Les orientations en matière de « démocratie en santé », via les dispositifs de patients représentants des usagers, doivent être suivies d’actes concrets et les malades reconnus par les dispositifs nationaux (et régionaux) de santé.

Citoyens responsables, les malades fibromyalgiques doivent être au cœur de ces avancées, consultés pour la création d’outils d’évaluation, d’éducation thérapeutique, d’études nationales. A un autre niveau, il en va de même pour leurs associations, forces de proposition.

Voilà voilà.


Je sais que c'est un peu long, mais vous recevrez ma petite lettre très vite à moins que les gars de la poste se mettent à faire grève. En plus, vous avez promis une réponse donc je suis impatient. Essayez quand même de ne pas faire comme la précédente ministre: on en a raz le bol de se faire presque insulter par des réponses copiées-collées depuis des décennies.

Bon je vous laisse: j'ai 11 vaccins pleins d'adjuvants toxiques à l'aluminium à filer préventivement à mes enfants.
Bises.

dimanche 4 juin 2017

La santé n'est pas un coût

François Ruffin et Patrick Pelloux à Abbeville, jeudi 2 juin 2017.



http://www.francoisruffin.fr/picardie-debout-la-deferlante
http://www.francoisruffin.fr/picardie-debout-la-deferlante


Un "débat" politique sur tout ce qui ne va pas dans notre système de santé, orienté à gauche certes, mais auquel je souscris et qui a le mérite de se passer en Picardie.

Juste pour réfléchir: "les dividendes annuels de SANOFI en 2017 représentent 80 ans de téléthon".*




*oui c'est populiste ^^ 

Et un gros bisous à MST en passant.

mercredi 31 mai 2017

gestion émotionnelle dans l'expérience émotionnelle de la douleur chronique et le handicap, chez les personnes atteintes de fibromyalgie

Gestion émotionnelle dans l'expérience émotionnelle de la douleur chronique et le handicap, chez les personnes atteintes de fibromyalgie

Dahlia Rimasson est venue nous rencontrer pour nous faire participer à son mémoire de psychologie.
Ce mémoire a été validé, et Dahlia est officellement psychologue clinicienne.
Son mémoire s'est attaché à étudier le rôle des traumas et des émotions.
Je viens de la recevoir et c'est un sacré pavé, je vous donne le lien tel quel et vous souhaite une bonne lecture. 
http://www.theses.fr/2015PA100191

vendredi 26 mai 2017

CDC DTC

Juste parce que j'ai découvert ça par hasard...

Mais le CDC (qui lutte aussi bien contre les épidémie de sida que d'ébola... et peut être les virus zombis...) vient d'intégrer le syndrome de fatigue chronique dans la liste des maladies épidémiques!!!!

C'est ici (en anglais évidemment):  https://www.cdc.gov/cfs/index.html




C'est juste énorme, sauf que la fibro... ben non pas la fibro.

On trouvera Lyme aussi tiens: https://www.cdc.gov/lyme/index.html


Mais pas la fibro....

Même si je reste persuadé que la fibro et le sfc sont la même chose, c'est pas très sympa.

dimanche 16 avril 2017

Joyeuses Pâques

Joyeuses Pâques non merci

Quand j'étais jeune, Pâque c'était la fête de la résurrection du christ, mais ça c'était avant.
Maintenant, faut attendre le retour des cloches qui apportent des commandos de lapins magiques parachutistes, qui vont à leur tour chier pondre des oeufs. 

Les cloches symbolisent l'église de Rome, ça c'est facile à piger: y en a sur tous les clochers, et plus c'est creux plus ça fait du bruit.
Y en a qui disent que la cloche et son battant vigoureux sont une allégorie du prêtre en robe de bure face à des enfants de coeur, mais c'est dégueulasse de dire des choses pareilles.

Là où le délire est plus obscur,  c'est que ces lapins, comme ils sont magiques, et bien il vont pondre des Oeufs en chocolat. Par contre, comme ce sont des mammifères, ce sera du chocolat au lait (oui faut être un minimum logique et essayer de suivre).

Va falloir arrêter de mélanger les traditions juives, celtes, germaniques et chrétiennes dans un fatras commercial où un chat n'y retrouverait plus ses poussins (ben oui, un chat magique évidemment, ça a des poussins*).

*mais à poil car eux aussi ils ont magiques. 

Si les musulmans s'y mettent, je vous le dit ça va finir en cacahuète. 


Attention avant de manger un oeuf de pâques: certains ont été couvés. 



De toutes les façons m'en fiche j'ai plus le droit au chocolat au lait et si je dois ressusciter et passer l'éternité fibromyalgique**/****, ben je passe mon tour:  je deviens bouddhiste en priant pour me réincarner en méduse (pas de cerveau ni de sexe, c'est toujours un sacré plus). 

**le pauvre Jésus il a quand même ressuscité en gardant ses trous dans les pieds et les mains, jdcjdr.  
*** je parie que vous vous demandiez le rapport entre pâque et la fibromyalgie ? Avouez.

vendredi 14 avril 2017

Dédicace

Dédicace à la douleur, aux amitiés et aux amours qu'elle a contrariées, celles qui résistent, celles qu'elle a pu permettre, celles qui reviendront et celles que je ne connais pas encore.

A la vie qui n'est  pas encore finie.




et qu'elle aille se faire foutre.

dimanche 9 avril 2017

L'inserm, un an après

L'inserm répond à nos mails.

En gros, ça avance, mais pas d'avancées encore.

L'inserm, chargé d'expertise collective sur la fibromyalgie, et qui nous avait reçu le 12 maI 2016, répond à ma demande (et sans doute à celles formulées par d'autres). Je leur demandais s'ils allaient choisir le 12 mai 2017 pour faire un peu de communication.



Ci-dessous leur mail en intégralité:

Mesdames, Messieurs,
Nous venons vous donner via ce courrier électronique quelques nouvelles quant à l'avancée de l'expertise collective Inserm sur les syndromes fibromyalgiques.

Les travaux avancent de manière très satisfaisante. Le fonds documentaire finalisé est très conséquent car il est composé d'environ 2000 articles s'étalant sur les 10 dernières années, toute discipline confondue. Nous vous remercions sincèrement pour les documents que vous nous avez envoyés et qui sont inclus dans ce fonds.

Le travail scientifique d'analyse de ce fonds documentaire va débuter d'ici peu. Au vu de l'importance quantitative et qualitative de cette littérature, la charge de travail correspondant à son analyse s'avère plus conséquente qu'initialement prévue. Cela risque de retarder la publication de l'expertise, mais nous préférons cette option plutôt que de réduire la quantité de travail d'analyse : nous conserverons ainsi toute la qualité de l'analyse requise au vu de l'importance et de l'intérêt des questions posées.

Comme nous vous l'avions indiqué lors de notre rencontre, une audition des associations par le groupe d'experts est bien évidemment planifiée. Je reviendrai vers vous pour vous proposer des dates (qui se situeront probablement entre septembre et décembre de cette année) en fonction des disponibilités du groupe de travail. En attendant cette rencontre, n'hésitez pas à continuer à nous envoyer tous les documents qui vous sembleraient pertinents.

Bien cordialement,

-- Dr Sophie NICOLE

Pole Expertises Collectives - Inserm
BioPark
Bâtiment A 2nd étage
8 rue de la Croix Jarry
75013 Paris 


Pas étonnant que l'INSERM en chie aie des difficultés : non seulement ils ont 30 ans de retard à rattraper, mais il y a tellement de publications qui partent dans tous les sens qu'une chatte n'y retrouverait pas ses petits.

Je vous présente: Hystérie, Lyme, Herpes, Gluten, Dépression, Mercure, Glyphosate, Aluminium, etc etc. 



Dont acte. Faisons leur confiance et partons du principe que oui, ils prennent le temps de faire du bon travail. Pour avoir eu la chance de les rencontrer l'an passé, je ne pense pas que nous perdions au change car j'ai eu face à moi des personnes aussi intelligentes que savantes et concernées.

Nous prendrons notre mal en patience. De toutes les façons il y a déjà beaucoup à faire.

Politique fiction

La période électorale est elle "propice" aux handicapés ? 


Pour dire autrement, la thématique du handicap, sacrément riche, peut elle s'inviter dans la campagne électorale ? 


Pas facile, faut les comprendre: leur agenda est si dense à ces pauvres candidats.... pourquoi s'occuper des citoyens ? 

https://www.handicap.fr s'est malgré tout occupé de la situation et a reçu une réponse du mouvement "insoumis" mené par M Mélenchon. Ils attendront assez longtemps les réponses des autres groupes politiques je pense, et pourtant je sais pour les avoir contacté qu'ils ont tous des spécialistes du handicap dans leurs équipes de campagne.

Si comme moi vous en avez marre des emplois fictifs, des retournements de vestes sur mesure, des trahisons...  Ne boudez cependant pas notre plaisir et lisons l'interview de M Mélechon (relayée via Marie-laure Darrigade) ci dessous: 

https://www.handicap.fr/


Et n'oubliez pas : les promesses n'engagent que ceux qui y croient. 

https://melenshack.fr/

samedi 1 avril 2017

Une avancée majeure

Le gouvernement nous offre un beau cadeau !


En furetant sur le Journal  Officiel pour le travail, je suis tombé sur un article majeur qui refonde toute la prise en charge de le Fibromaylgie. Enfin du lourd !

Et moi qui critiquait notre Ministre. Force est de constater que je me fourvoyais, pauvre fou que je suis !

Cliquer sur l'image pour un agrandissement.

Pour accéder au document sur le site officiel Légifrance, le partager avec enthousiasme, c'est ici:
 https://drive.google.com/open?id=0B55c7vy3iHv7bTN0aV9YdWNGZHc


Voilà de quoi nous réconcilier enfin avec la Ministre du copié-collé et des lobbies pharmaceutiques.






























dimanche 19 mars 2017

Encore une nouvelle étude ? Oui mais en phase 2 quand même.

Un traitement anti-infectieux jugé prometteur dans le traitement de le Fibromyalgie et de la fatigue chronique.


C'est encore un article du "Journal of Pain Research".

J'en traduis (librement) les grandes lignes.

Les infections et autres facteurs de stress sont impliqués dans la fibromyalgie. L'hypothèse retenue est que ces stress réactivent des virus de type Herpes dormant dans l'organisme.
Cette étude évalue donc des traitements anti-herpes (famciclovir+celecoxib). Le traitement est une monothérapie.
Vu ce que internet me sort comme illustrations avec le mot "Herpes"... je préfère vous montrer un chaton rigolo

143 patients ont fait partie de l'étude, sur 12 sites et 16 semaines, en double aveugle contre placebo, et après arrêt de tout autre traitement (en dehors du tramadol à faible dose pour les personnes qui supportaient mal cet arrêt). 
Les patients sont issus d'une cohorte âgée de 18 à 70 ans, des deux sexes, répondant aux critères du collège américain de rhumatologie. 

Les résultats sont une baisse significative de la douleur ressentie et une amélioration de l'état général.

On est content d'apprendre qu'il n'y a pas eu de morts (si si ils le précisent), et que le traitement est assez bien supporté en dehors de troubles gastriques... et oui encore eux.  
NDT: Bon ce qui est rigolo c'est que ce sont les personnes sous placebo qui ont eu le plus de troubles gastriques, donc ça aurait tendance à ma faire dire que le traitement est d'autant plus efficace.

La majorité des patients aurait remercié les médecins de l'amélioration de leur condition, et l'étude signale que c'est un fait assez rare, surtout avec cette ampleur. 
NDT: c'est fou comme on devient gentils quand on arrête de souffrir H24.

L'amélioration des symptômes est considérée forte comparée au placebo (39% contre 17%)  sur la douleur , la fatigue et la dépression.
L'étude propose d'aller plus loin en combinant d'autres thérapies anti-virales pour en accroître encore les effets (pluri-thérapies).
De même, la cohorte de test (143 patients) est jugé bien trop faible pour en tirer des statistiques fiables et indiscutables. Une étude élargie est jugée indispensable. 

Du coup une question reste pour moi en suspend: cet herpes "semi-comateux" est il transmissible et si oui, pourrait-on transmettre la fibromyalgie à ses enfants ou son conjoints ????? Ou augmenter en tous cas le risque qu'ils en soient atteints à leur tour ???

jeudi 9 mars 2017

Présidentielle 2017

Le changement c'est maintenant ? 


Il y a ceux qui râlent, ceux qui votent, ceux qui agissent... y en a qui cumulent aussi.
A mon avis je fais partie des cumulards.

En ce moment de cacophonie politique sans précédent dans la 5ème république, on aurait une méchante tendance à ne pas parler de programmes.
Si on ne parle pas d'économie, imaginez bien que l'on n'est pas prêt de parler de handicap ! Et pourtant la santé est sacrifiée, saignée à blanc, depuis des années.

Alors je vous partage cette émission santé-politique du Fil d'Actu:



Nb: vous pouvez suivre et soutenir le Fil d'Actu sur facebook, twitter... Abonnez-vous : http://bit.ly/fildactu
Pour les soutenir : http://bit.ly/tipeeeActu

Pour le reste, suffira t'il de voter ? Je finis par ne plus avoir espoir que cela fasse changer les choses.
Les exemples ne manquent pas:


etc, etc....

Peut on être malade sans être citoyen ? A vous de voir comment ajouter votre pierre à l'édifice. Ne nous laissons pas culpabiliser par une vision pernicieuse et comptable, ne nous trompons pas de colère ou d'adversaire.


Un jour il faudra que j'arrive à comprendre pourquoi, alors que nous voulons tous le bonheur, les sociétés que nous créons ne visent qu'à nous écraser.....

mardi 28 février 2017

le bar à sieste

On en a tous rếvé, et c'est une picarde qui a concrétisé le bouzin.

 

Aurélie Découture a ouvert un bar à sieste à Amiens. Son ambition, permettre aux Amiénois de souffler sans que cela ne coûte trop cher.

Dans ce bar à sieste il est possible de boire, manger, se faire masser, discuter. Séparés par des paravents aux couleurs zen, plusieurs fauteuils massants sont installés dans le bar.



C'est pas beau ça ? je souhaite une longue vie à l'initiative et je vais aller prendre une  carte de fidélité !

Petite déception quand même au sens où au début j'ai cru qu'il y avait des vraies masseuses.. mais bon... ne chipotons pas. :-)

Info pratique : Le Temps d'un Souffle est ouvert de 11h à 19h du lundi au samedi. Pour manger, il est préférable de réserver (nous dit la brochure).

lundi 27 février 2017

Je n'arrive même plus à savoir ce qui doit m'indigner le plus.

70 % des personnes handicapées des Hauts de France refusent ou reportent leurs soins pour raisons financières.


Et cela inclus les personnes ayant une mutuelle !

« Il est où le scandale, il est où ? » (Sur l'air de « il est où le bonheur ? » ).


Dans une enquête financée par la région, la FNATH nous livre un constat édifiant, en particulier dans un contexte électoral où la surenchère semble fortement pencher vers la diminution des remboursements, où le passage vers le privé.





Le bilan est une vraie catastrophe, mais en tant que personne malade, il ne me surprend pas le moins du monde.

On citera pèle-mêle :
  • Absence de communication, y compris lorsqu'elle est obligatoire
  • Pas de recherche d'un consensus avec le patient
  • Pas d'information donnée au patient
  • Pas de participation à des actions de prévention pour 70 % des malades
  • 14 % de refus de soins !!!!!
  • Locaux inadaptés au handicap à 42 % (75 % aux urgences)
  • Accueil inadapté aux urgences à 90 % (ne prenant pas le handicap en compte dans le temps d'attente)
  • Désintérêt du corps médical à 66 %
  • A 66 % la prise en charge de la douleur est jugée au moins inefficace (dont 33 % inexistante)

De plus, 30 % des personnes reçues en institution estiment avoir été maltraitées ; 60 % disent que leur intimité n'a pas été respectée, et 50 % trouvent leur médecin insuffisamment formé (62 % pour les urgentistes)....

Ha oui : les femmes renoncent plus aux soins (56%) que les hommes... histoire d'en ajouter une couche.

Pas mal les Ch'tis !

Et l'enquête de conclure très gentiment :

Sans vouloir dresser un tableau noir de l’accès aux soins des personnes handicapées dans la région Hauts-de-France, il n’en reste pas moins que notre enquête montre un certain nombre d’obstacles. De  même des législations semblent ne pas être respectées.


La médecine chti part à la dérive, et c'est très inquiétant. Mais bon les hommes politiques dans leur ensemble estiment que le système de santé français est quand même le meilleur du monde et qu'il est même « trop » bien.

Faut responsabiliser les handicapés il parait. Elle donne quoi la mutuelle du parlement ?

Pendant ce temps:


Du coup je n'arrive même plus à savoir ce qui doit m'indigner le plus. Ca serait peut-être déjà plus simple de faire le tri si la médecine avait assez de moyens** ?



*comme quoi les handicapés ne sont pas si dispendieux des fonds publics.
** Et si on pouvait aussi arrêter avec l'explosion des glissements de tâches et des injonctions paradoxales.

mercredi 22 février 2017

Lettre de M Carvalho à MST

Le député Carvalho écrit à Mme Touraine.

Ne boudons pas notre plaisir, quand bien même il y aurait encore tant de choses à demander. le plus dur va être de se faire entendre par l'HAS.

Je trouve formidable d'imaginer que la Haute autorité de santé aura (a déjà) pour tâche de proposer des expérimentations sans qu'a priori les associations soient parties prenantes de la réflexion.....
Je ne serai pas très jouasse à l'idée qu'une seule association nationale sponsorisé par une marque de vélo, obnubilée par le seul thème de la douleur ET qui était vent debout contre la commission d'enquête soit la seule consultée, car seule officiellement "représentative".


Patrice CARVALHO
Député de l’Oise
Maire de Thourotte
Thourotte, le 22 février 2017

Mme Marisol TOURAINE
Ministre des affaires sociales
et de la santé
14 avenue Duquesne
75007 PARIS

Madame la Ministre,
Je reviens vers vous après la publication, le 12 octobre dernier, du rapport de la
commission d’enquête parlementaire sur la fibromyalgie et ses 20 préconisations, et après le débat à l’Assemblée nationale, le 11 janvier de cette
année.
Chacun a bien compris, en entendant Mme Pascale Boistard, secrétaire d’Etat
chargée des personnes âgées et de l’autonomie, au cours de cette séance dans
l’hémicycle, que le gouvernement conditionnait les évolutions à opérer pour la
reconnaissance et la prise en charge de la fibromyalgie à l’étude de l’INSERM,
dont les résultats sont prévus pour le second semestre 2017.
Dès lors, une question est posée : que pouvons-nous faire de suite en faveur de
ces milliers de patients, qui souffrent, sont livrés à l’errance médicale, dont la
reconnaissance du mal varie selon la région où il réside ?
Trois propositions contenues dans mon rapport sont de nature à améliorer
immédiatement la situation des malades.
1- Ces derniers sont souvent confrontés à l’incompréhension de leur médecin
généraliste pas ou peu formé à cette pathologie.
Or, il existe des tests de diagnostics et des logiciels d’aide à la
prescription. Il est aisé d’en assurer la diffusion auprès des généralistes.
2- De la même manière, il faut diffuser l’annuaire national recensant les
structures de douleur chronique (SDC) sur le territoire, afin que
rapidement le patient se voit proposer un parcours de soins, et faire connaitre aux médecins les expériences conduites avec succès dans un
certain nombre de centres.
3- Il convient d’assurer l’égalité de traitement des patients dans l’accès au
régime de l’affection de longue durée (ALD) par la diffusion de
recommandations de prise en charge de la Haute Autorité de Santé (HAS)
aux médecins-conseils de la CNAMTS.
Mme Boistard a précisé à la représentation nationale que le gouvernement
étudierait avec la plus grande attention les propositions du rapport de la
commission d’enquête et déciderait si certaines d’entre elles pouvaient d’ores
déjà être mises en œuvre sans attendre les résultats définitifs de l’étude de
l’INSERM.

Il me semble que les trois propositions que je viens d‘énoncer sont de cette
nature.



Enfin, au chapitre des mesures immédiates figure l’amendement voté au projet
de loi de financement de la Sécurité sociale pour 2017. Il prévoit la mise en
place, pour une durée de 3 ans et à titre expérimental, de parcours de soins et
de prise en charge des personnes atteintes de douleurs chroniques, dont ceux
souffrant de fibromyalgie, financée par le fonds d’intervention régional (FIR).
L’enjeu de cette expérimentation est d’élaborer un appel à projets à destination
des médecins généralistes pour coordonner le parcours de leurs patients en
relation avec les 219 SDC existants.
Mme Boistard nous a informés que le cahier des charges de ces projets
expérimentaux serait prêt avant l’été.
Je souhaite que cet engagement soit tenu et que les parcours de soins soient
disponibles au cours du second semestre de l’année 2017.
Je vous remercie de bien vouloir me faire savoir si vous êtes prête à prendre ces
mesures immédiates que je vous suggère.
Je vous prie de croire, Madame la Ministre, en l’assurance de mes respectueuses
salutations.
Patrice CARVALHO

mercredi 15 février 2017

Vivre avec une maladie que personne ne sait diagnostiquer

Vivre avec une maladie chronique


Jennifer Brea souffre du syndrome de fatigue chronique. Elle nous explique ce que sa vie est devenue depuis une fièvre qui a tout déclenché: la perte, les espoirs... sa perte, nos espoirs.

Jennifer est une activiste, sa vie, ses réflexions et ses actions parleront à tous.

http://www.jenniferbrea.com/

Ses thèmes favoris ? L'égalité, le respect, le biais "féminophobe" (sexiste) porté sur les les maladies auto-immunes.

Vous trouverez ci-dessous son intervention en intégralité, avec mes propres sous-titres. Cette intervention a eu lieu lors des ted talks : http://www.ted.com/
Je n'ai pas leur autorisation de diffuser cette video, mais elle est publique et ils travaillent à des sous-titres français. 
Comme ils sont lents à les publier, j'ai fait les miens. J'espère que Jennifer et les TED ne m'en tiendront pas rigueur. Les possibles erreurs ou imprécisions de traduction sont donc les miennes et n'engagent que moi.



NB: les sous -titres ne semblent s'activer qu'en allant sur le lien direct youtube* ci dessous (ou en cliquant sur l'icone youtube de la vidéo), désolé:
https://www.youtube.com/watch?v=FeQSXu49hmQ

*sans doute un paramètre d'intégration manquant. 

Jennifer travaille à un film documentaire, vous pouvez l'aider: http://www.unrest.film/

Unrest vise à interpeller le public et l'opinion. Ce n'est pas une première en soi, mais est supporté par le formidable festival sundance. C'est un gage de qualité certain.

C'est une blague: il ne l'a pas dit, mais il aurait pu. Et il le peut encore.

jeudi 2 février 2017

Quand la fibro nous prend aux tripes

Cet article est la traduction libre et raccourcie d'une page du site web http://www.healthrising.org

L'article n'est pas récent-récent, et je m'étonne qu'il ne soit pas plus diffusé. Mais c'est aussi parce qu'il corrobore mes intuitions que je le trouve bon ?  Dommage que je n'arrive pas à trouver les suites de cette étude.

***

"Nous sommes raisonnablement optimistes au regard de ces résultats, car s'ils sont confirmés, un facteur contributif du système immunitaire associé à la Fibromyalgie/syndrôme de fatigue chronique (f/sfc) a été découvert, ainsi qu'une molécule pouvant être ciblée dans de futurs traitements."


L'institut Whitemore-Petterson a fouillé dans les tripes humaines et découvert que le duodénum de la grande majorité des personnes f/sfc était inflammé et chargé de lymphocytes, signe d'un système immunitaire en état de siège.

Ces cellules immunitaires sont spécifiquement dédiées au combat contre des protéines humaines endogènes. Le combat du corps contre ces protéines a pour conséquence des symptômes de type grippal.

NDLR: donc l'hypothèse est que la f/sfc est une maladie auto-immune. La question reste de savoir si c'est l'attaque qui est réelle, ou la réponse qui est anormale.

A ce jour, la réponse des chercheurs est de trouver une solution pour stopper cette réponse immunitaire. Un certain nombre de protocoles sont en pĥase de tests. 

Le premier pas consiste évidemment à soulager les intestins, ici par suppression des laitages, du gluten et du fructose. 

Le problème majeur est que les intestins, avec plus d'un million de bactéries différentes, est peut être la zone du corps humain la plus complexe. Un traitement a donc peu de chances d'être simple.
Certaines personnes répondent au régime, mais pas aux pro-biotiques, ou répondent très bien aux aliments fermentés. Un traitement sur mesure semble être la clé de la réussite.
Trouver les bonnes combinaisons est ardu, mais si au contraire le coupable était une seule et même cellule immunitaire "perturbée", les choses iraient en se simplifiant. 
***

On cherche encore. 

dimanche 22 janvier 2017

Questions au gouvernement, des paroles, peut être des actes

La fibromyalgie en débat, c'était le 11/01/2017

Mais sans la ministre ? La sale blague...






Et bien non, la ministre a estimé qu'une séance de questions sur la santé à l'assemblée nationale précédée d'une commission d'enquête ne méritait pas sa présence... Faut dire que il y avait une épidémie de grippe totalement imprévisible en plein mois de janvier qui nécessitait toute son attention. 




Ci dessous, néanmoins, une déclaration d'intention a minima par sa représentante.




Des paroles, maintenant on attend les actes. Mais pas de ministre, dont acte.






dimanche 8 janvier 2017

Le sport sur ordonnance, dtc

Le sport sur ordonnance, bientôt une réalité, mais pas pour les personnes fibromyalgiques.  


Souvenez vous des recommandations EULAR.

Marche, vélo, natation, tumbling... grâce à un amendement voté dans le cadre du PLFSS (le budget de la sécurité social), ces activités pourraient enfin être proposées en tant que traitement de nombreuses maladies chroniques.  

4 touchdowns en un seul match.
Pas évident au premier abord: en France on part du principe qu'un malade a besoin de repos. Il doit être puni chez lui et pas aller faire le mariolle dans une salle de sports avec un balladeur dans les oreilles et un bracelet connecté au poignet.   Sauf que si nous étions moins stupides, nous saurions que contre la dépression, sortir et s'activer peuvent être de précieux atouts, pour se soigner comme contre la récidive. Pareil pour la prévention du cancer, des problèmes cardiaques, les soins des diabétiques...

Dans le cas de la fibromyalgie, on parle très souvent de la réadaptation à l'effort comme une mesure primordiale à l'amélioration de notre état.  
Difficile d'aller contre, du moment que l'on parle d'une activité a-dap-tée. 

Du coup quand j'apprends que l'activité sportive peut être prescrite, donc a priori partiellement prise en charge pour m'aider à battre la fibro, je fonce tête la première dans les textes... 
Et je constate que pour bénéficier de cette superbe mesure: il faut....   

Une ALD... 

Putainnnnnnnnn !


Une fois de plus, à cause de notre "maladie imaginaire", nous voilà exclus de ce qui aurait pu être la première mesure phare de la lutte contre la douleur et la fatigue chronique.




Bon weekend, moi du coup je vais passer ma journée de dimanche dans mon  canapé et j'irais voir mon médecin lundi pour lui expliquer que je suis trop mou pour travailler.

Et puis tiens non: tout ça me donne envie de me remettre au tir.