dimanche 18 décembre 2016

Pas de pitié pour les croissants

Quand manger nous rend malades

Attention: beaucoup de "publicité" dans cet article, ce dont je ne suis pas fan. 


Je ne parlerai pas ici de la maladie coeliaque, une maladie de plus dont les symptômes sont ceux de la fibromyalgie, mais des intolérances alimentaires. 

Les intolérances ne sont pas non plus des allergies à proprement parler. N'espérons donc aucune aide de la sécurité sociale  (en France, la maladie coeliaque donne elle le droit à des aides à l'achat de produits sans gluten*). C'est fou comme il y a de trucs pas remboursés ou non pris en charge dans ce merveilleux pays, et le pire c'est que notre système de santé est un des meilleurs au monde...

*des magasins comme la chaine nature'o ont un jeu de doubles étiquettes exprès pour ça, et c'est bon à savoir. Un prix public, et un prix à 50% en cas de maladie coeliaque. C'est le magasin lui-même qui se fait rembourser la différence auprès de la CPAM.

Si la fibromyalgie était un tabouret, elle aurait trois pieds : fatigue, douleurs, et troubles digestifs. Les soucis digestifs sont assez souvent sous estimés, et sans doute manquent un peu de cette noblesse qu'on accorde plus facilement aux troubles nerveux centraux (allez savoir pourquoi mais pour briller en société il vaut mieux être neuro-chirurgien que proctologue). 

Bonjour, je suis proctologue.
Bonjour, je suis neuro-chirurgien.
Vous avez remarqué ? C'est dingue non ? Pourtant je pense que: 
  1.  les durées d'études sont identiques
  2.  le premier gagne plus que le second, vu que dans la vie y a plus de trous du cul que de cerveaux. 

Bref... Ha oui, les intolérances...

Bon la mode c'est l'intolérance au gluten. Pourquoi pas. Les gens qui arrivent à se payer des aliments sans gluten se sentent tous mieux,  même s'ils ne sont pas malades non plus quand ils en mangent. 
Le gluten y en a partout et c'est dur à digérer et il y a aussi de véritables intolérants. Passons.

Un médecin m'a proposé de faire un test d'intolérances alimentaires qui selon lui expliqueraient mon syndrome fibromyalgique. Je l'ai suivi, mais c'est pas si simple et je vais être obligé de faire un peu de pub pour un labo, ce que je déteste. 
J'ai effectué un test sanguin dans un labo privé. Je crois que vous pouvez commander un kit et faire les prises de sang sans ordonnance car de toutes façons c'est pas remboursé. Suffit d'avoir un copain infirmier. 

J'ai fait le test ci dessous, PANEL 60 :

Préparez vous à la douloureuse: 170€ et c'est pas le test le plus cher ! Reste que j'ai découvert des trucs comme vous pouvez le constater ci dessous: 


Considérez que de rose à violet, ça veut dire que je ne dois plus en prendre du tout. Difficile d'imaginer que des aliments du quotidien me rendent malades et pourtant....
Voilà 4 semaines que je fais attention. J'ai revu toute mon alimentation et je suis devenu un parano des étiquettes, mais ça va mieux, beaucoup mieux. Dans mon cas, le jeu en vaut largement la chandelle et pourvu que cette amélioration perdure.



Je vous dirais bien de tester, mais c'est cher et je ne veux pas faire de la pub pour un laboratoire. Le top serait que conformément aux souhaits de l'enquête parlementaire, il soit possible de financer ce test dans un cadre expérimental**. Que représente une aide de 170€ face à des semaines d'arrêt maladie, de mois d'allocations adulte handicapé ? Pourquoi une personne fibromyalgique au SMIC n'aurait elle pas le droit de faire ce test ? 

Faudra demander à Mme Touraine tant qu'elle est encore en poste: après ça pourra difficilement être mieux. Ne vous privez pas non plus de contacter vos parlementaires. Votre médecin pourra peut-être aussi vous conseiller ou au moins vous faire une ordonnance pour la prise de sang ?

 **du coup si y a moyen de me rembourser aussi je suis pas contre***.
*** comment ça je croie au père noël ???


Si vous ne connaissiez pas Ylvis, ne passez pas à côté de leur tube interplanétaire, toujours de bon goût : quand le bogoss rejoint l'artiste au firmament des... enfin voilà quoi.




mercredi 14 décembre 2016

Suite du rapport, question au gouvernement.




Suite au rapport parlementaire et aux débats liés au vote du budget de la sécurité sociale, le groupe PRG (radicaux de gauche) a obtenu la tenue d’une discussion générale.

Le 11 Janvier, les parlementaires de tous bords pourront interpeller  la ministre de la santé sur le thème : « débat sur la fibromyalgie ». La séance de questions sera publique, diffusée sur le canal interne de l’assemblée nationale, puis sur les réseaux sociaux, dont le blog de M Carvalho (à l’initiative de ce débat).

Cette possibilité est offerte dans le cadre de la semaine du contrôle parlementaire, où les députés interpellent le gouvernement sur leur bilan par rapport à des thèmes particuliers.



Sans doute autour de 17h-17h30, les parlementaires poseront en substance cette question : « maintenant,  on fait quoi ? ». Nous, nous attendons une réponse, et pas un énième coup de botte en touche ni un exercice de « novlangue » de bois, ni des promesses en l’air.
Plus d’informations sur le contrôle parlementaire sur ce blog ou bien sur  :




Et pour remercier le député Carvalho, c'est là que ça se passe: https://patricecarvalho.com/2016/12/14/fibromyalgie-debat-a-lassemblee-nationale-le-11-janvier/
 

dimanche 4 décembre 2016

Place de la santé

Je sais pas trop ce que ça donne, ni surtout ce que ça va donner, et je n'oublie pas que c'est quand même une mutuelle qui lance l'initiative.



La mutualité sociale propose donc d'interpeller les candidats à la présidentielle sur les thèmes de la santé, et de donner pas mal d'information pour tout un chacun.
Je n'ai pas pris la peine de parcourir tout le site mais ça me semble suffisamment intéressant et objectif pour être présenté ici. Amusez vous à interpeller vos candidats préférés en cliquant ci dessous.

 



Rions un peu avec la sécurité sociale

Et big up à MST, yo men.


Ces derniers jours, nous avons assisté à une surenchère assez obscène. 

Entre la sinistre de la santé qui affirme haut et fort que le trou de la sécu est presque de l'histoire ancienne (évidemment au détriment des malades), puis M Fillon proposant de ne plus rembourser "la bobologie" (sans penser que c'est justement grâce à la prévention que l'on fait des économies et qu'on évite des pathologies graves) ou les soins des étrangers (sans penser que les microbes n'en ont rien à carrer de la nationalité de qui ils infectent)....

Je vous le dit: on va finir par dire aux fumeurs et aux buveurs que l'on ne prendra pas leurs cancers en charge, aux gens ayant tenté de se suicider qu'ils paieront la facture en intégralité... car ils sont responsables de ce qui leur arrive, etc, etc...
 Enfin bref. Tout ça m'a donné un esprit taquin et je me suis amusé à calculer combien en 2 ans ma fibromyalgie avait coûté à la société. Sans rentrer dans les détails, je compte 43000 € hors médicaments.
N'oublions pas que pour l'instant, la fibromyalgie est un diagnostic par défaut élimination. Des examens "heureusement inutiles" doivent être à retirer de ces frais médicaux (consultations, quelques examens). Au final cependant j'estime que faute de mieux, les seuls frais pertinents auront été la kiné, soit 1800 € ; les test de sommeil, sans doute dans les 500€.

Médecin "expert" dormant sur son matelas d'or

A contrario, j'ai financé intégralement de ma poche les soins suivants: sophrologie, compléments alimentaires, examens pour lyme et  autres allergies alimentaires. J'ai compté 1360 € quand même ! Un gros sacrifice, surtout si contrairement à moi vous ne travaillez pas ou avez de fortes charges par ailleurs.
D'ailleurs je ne compte pas non plus les dépenses liées aux déplacements, non remboursés, pour aller voir des experts à 200 kilomètres de chez moi. Rajoutons facile 200€ de train et de métro.

Sauf que ya un gros bémol. Avec le recul j'estime que ces 1560€ ont été dépensé pour améliorer ma situation, peut être même oserais je le dire, amener à une rémission. A contrario donc, plus de 43000 € ont été dépensés "en toute perte" parce que mes médecins sont des incompétents en la matière et que la société médicale ne nous prend pas en charge correctement.

"Fibromyalgiques, vous rendez vos médecins riches"

Ouvrir les soins des personnes fibromyalgiques à d'autres types de prises en charge et d'examens complémentaires permettrait sans le moindre doute moins de souffrances inutiles, des économies conséquentes (dans mon cas 96% quand même pour de meilleurs résultats).

Ahurissant. Il est temps que les savant écoutent un peu plus les vivants, que la sécu écoute plus les malades que les comptables.