lundi 13 juin 2016

Comparer fibromyalgie et polyarthrite, fallait oser

Le journal de rhumatologie nous sort une "drôle" d'étude cette semaine. 



Pourquoi drôle ? Bonne question mais je vais commencer par parler des résultats avant.
Attention, approchez vous de l'écran et sentez cette fleur.
Les auteurs concluent que la polyarthrite rhumatoïde et la fibromyalgie se traduisent toutes deux par une image corporelle négative , qui impacte  l’identité et la fonction mentale des patients. « Le patient peut se sentir pris au piège dans son propre corps ». Il s’agit donc, aussi de prendre soin de sa santé émotionnelle. 
Jusque là pas grand chose de nouveau sous le soleil ce temps de pluies et d'orage qui me ruinent la santé depuis des semaines.  

Encore une étude pour nous dire que les pathologies chroniques nuisent au moral. Pas besoin d'avoir fait un doctorat en médecine pour le comprendre. 

Tiens il pleut, ça change de la grisaille.
Moi c'est plus sur le principe même de l'étude que ça me chatouille. Car un journal très sérieux publiant des recherches au niveau mondial compare les effets d'une maladie invalidante reconnue à ceux "d'un simple syndrome"... Je trouve ça assez délirant. Soit la fibro existe comme maladie, soit elle n'existe pas comme telle.  

Va falloir se décider une bonne fois pour toutes !!!! 


Dans la logique d'une Marisol Touraine, ce serait un peu comme par exemple comparer l'odeur d'une fleur et celle son image*. Donc une grosse connerie**.
Sauf que là, que ce soit l'odeur de la fleur ou l'odeur de l'image de la fleur, les résultats sont identiques. Le journal de rhumatologie met sur le même plan les effets destructeurs de la Fibro ET de la polyarthrite sur le mental.

Etonnant non ? Surtout que, la polyarthrite, tout le monde sera ok pour dire que c'est pas rien comme maladie et comme souffrances. Et nous on souffrirait autant (enfin pour être hyper précis, nous souffrances auraient les mêmes conséquences) ? 
A ajouter que  pour le Journal, les soucis psychiques, la destruction de l'image de soi.... sont des conséquences de la souffrance et non pas le contraire. 

Pour tous ceux qui pensent que la fibro "c'est pas grave y a qu'à se bouger" voilà de quoi les envoyer bouler dans leur coin en tous cas.

*mode poétique activé
** mode poétique déjà désactivé


mardi 7 juin 2016

FIRST Fucking

Il faut suivre les débats en cours à la commission d'enquête.


C'est là que j'ai découvert l'échelle FIRST. FIRST pour FIbromyalgia Rapid Screening Tool. La grille est disponible sur le site de l'institut UPSA.
Un gars intelligent a donc gardé le "i" de fibromyalgie, sinon ça aurait fait "FRST" (et "frst" ça veut rien dire, sans compter que c'est dur à prononcer). 

Là,"First" ("premier" en anglais), ça devient une bonne idée vu que ce questionnaire est censé être le premier outil de pré-diagnostic de la fibro. 

A mon sens c'est pas mal du tout comme travail, car cette échelle prend en compte la fatigue et pas juste la douleur.

Le questionnaire est fait pour être simple, et ne sert pas à prouver que l'on a une fibro attention: c'est pour aiguiller les médecins et les patients dans la bonne direction. On doit pouvoir dire sans se tromper que cette échelle n'est pas un document officiel qui s'impose aux médecins comme par exemple les tests salivaires avant de donner des antibiotiques...

N'empêche que ça faisait longtemps que je n'avais pas eu tout bon dans un test. 

Vous le trouverez ci-dessous pour vous faire une idée :

Depuis le temps que je peste contre les échelles de la douleurs qui ne servent à rien si elles ne sont utilisées que seules ! Du coup ça me donne plein d'idées et je vais bosser sur des échelles aussi. 

Y a a pas de raisons.

Mon premier projet sera l'échelle PROUT (PRogramme Optimal d'Utilité Thérapeutique) pour remplacer le trop discret PET (Programme d'Education Thérapeutique). Je vous parlerai plus tard de la TEUB (Technique d'Electrostimulation à Usage Breveté) utilisée souvent dans les FUCK (Formations Universitaires Collégiales pour Kinés), ... et plein d'autres encore.