lundi 23 mai 2016

La vie de fibro ? Une vie de rêve

Oui une vie de rêve*...

*De rêves pardon.

Ou plutôt passée à dormir, c'est kif-kif-quasi pareil.  Moi c'est pas metro-boulot-dodo, c'est dodo-boulot-dodo et encore dodo entre deux siestes. 

Si l'avenir appartient à ceux qui se lèvent tôt, que dire de ceux qui se lèvent 10 fois par jour* ? 



Putain de vie de merde rêve.

*J'ai pas carrefour mais oui je positive. 

Avec windaube on a le "blue screen of the death", ben moi j'ai le "canapé of the death".

vendredi 20 mai 2016

Evolution

Le site de l'assemblée évolue assez vite, surtout une page en particulier.


C'est là dessous que ça se passe:

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Ca commence à ressembler à quelque chose et visiblement on va pouvoir suivre les évolutions, peut être pas en temps réel, mais avec assez peu de délai (genre pas comme les séries TV*).

Il n'y a plus qu'à aller voir là de temps en temps, surtout après le 24 puisque c'est à cette date que ça va commencer "pour de vrai" et pas "pour du semblant".

Edit : trombinoscope en ligne le soir de la publication de cet article. 

Du coup je trouve cette chanson bien dans le thème.


* A moins d'être un méchant pirateur, et dans ce cas c'est pas joli joli...

lundi 16 mai 2016

Quand je s'ra grand

Quand je s'ra grand...

Principes à tenir quand on est une grosse conne, un gros con, voire une association de gros cons, qu'on est à Paris un 12 Mai et que l'on se croit encore dans une cour de récrée*.
*les ignorants sont bénis, si vous ne voyez pas ce que je veux dire vous avez beaucoup de chance (ou le cerveau d'une moule mais ça je refuse d'y croire).

Fibromyalgiques attendant que tout leur tombe dans le bec sans effort si ce n'est celui de brailler.

  1. Je ferme ma grande gueule quand je décide de ne pas venir parce que ceux qui se démènent pour la cause sont des cons selon moi.
  2. Je ferme ma grande gueule quand j'arrive les mains dans les poches, mais j'ai le droit de dire bonjour en souriant.
  3. Je ferme ma grande gueule quand je décide de venir juste pour ouvrir ma grande gueule, parce que ceux qui se démènent pour la cause sont des cons selon moi.
  4. Je ferme ma grande gueule quand je regarde les autres faire tout le taf et font de leur mieux pour gérer les imprévus.
  5. Je ferme ma grande gueule quand un truc ne se passe pas comme prévu, sauf pour proposer mon aide.
  6. Je ferme ma grande gueule même si je n'aime pas tout le monde car je suis conscient que la cause de la fibromyalgie est plus importante qu'une question de personnes ou de couleur de ruban à la con* et qu'il faut montrer un front uni.
  7. Je ferme ma grande gueule quand je ressasse le passé au lieu de me tourner vers l'avenir et que je n'ai rien à dire face à des chercheurs de l'inserm ou des représentants du ministère (qui eux ont une expérience de la médiocrité et de l'inanité chez autrui, et les détectent chez moi au moment même où mon regard de bovin ferrophile croise le leur). 
  8. Je ferme ma grande gueule, dans le doute, car douter est salutaire.
*d'ailleurs pourquoi un ruban et pas une armoire normande ? A part le côté pratique à déplacer ?

dimanche 15 mai 2016

la fibromyalgie ? bien sûr que c'est dans la tête.

Ca n'allait pas non plus être dans le petit doigt gauche.


Cet article est copié-collé d'un article du Daily health plan (aucun mérite pour moi et les éventuelles fautes d'orthographes seront d'origine).
Et moi qui répétait que "tant que les médecins nous diront que c'est dans la tête, on l'aura dans le cul..." Honte à moi: en plus c'est français comme étude.

Bonne lecture. En rouge les passages "forts".

Utilisation de tomographie d’émission monophotonique (SPECT), les chercheurs en France ont été en mesure de détecter des anomalies fonctionnelles dans certaines régions dans le cerveau des patients atteints de fibromyalgie, ce qui renforce l’idée que les symptômes de la maladie sont liés à un dysfonctionnement dans les parties du cerveau où la douleur est traitée.
“La fibromyalgie est souvent considéré comme un« syndrome invisible »car l’imagerie musculo-squelettique est négatif», a déclaré Eric Guedj, MD, auteur principal de l’étude. “Des études d’imagerie passées de patients atteints du syndrome, cependant, ont montré le débit sanguin cérébral (perfusion cérébrale) supérieure à la normale dans certaines régions du cerveau et inférieures à la normale dans d’autres domaines. Après avoir effectué des analyses ensemble du cerveau sur les participants, nous avons utilisé une analyse statistique pour étudier la relation entre l’activité fonctionnelle, même la plus petite zone du cerveau et de divers paramètres liés à la douleur, le handicap et l’anxiété / dépression ».
Dans l’étude, qui a été rapporté dans le numéro de Novembre de The Journal of Nuclear Medicine, 20 femmes diagnostiquées avec la fibromyalgie et 10 femmes en bonne santé en tant que groupe de contrôle a répondu à des questionnaires pour déterminer les niveaux de la douleur, le handicap, l’ anxiété et la dépression. SPECT a ensuite été réalisée, et les corrélations positives et négatives ont été déterminées.
Les chercheurs ont confirmé que les patients atteints du syndrome présentaient des anomalies de perfusion cérébrale par rapport aux sujets sains. De plus, ces anomalies se sont avérés être en corrélation directe avec la sévérité de la maladie. Une augmentation de la perfusion (hyperperfusion) a été trouvé dans cette région du cerveau connue pour distinguer l’intensité de la douleur, et une diminution (hypoperfusion) a été trouvée dans ces domaines supposés être impliqués dans les réponses émotionnelles à la douleur.
Dans le passé, certains chercheurs ont pensé que la douleur rapportée par les patients atteints de fibromyalgie a été le résultat de la dépression plutôt que les symptômes d’un trouble. “Fait intéressant, nous avons constaté que ces anomalies fonctionnelles étaient indépendantes de l’anxiété et l’état de la dépression”, a déclaré Guedj.
Selon Guedj, le handicap est fréquemment utilisé dans les essais cliniques contrôlés pour évaluer la réponse au traitement. Parce que les techniques d’imagerie moléculaire tels que SPECT peuvent aider à prédire la réponse d’un patient à un traitement spécifique et d’évaluer la récupération du cerveau-traitement au cours du suivi, il pourrait se révéler utile lorsqu’il est intégré dans les futurs pharmacologiques essais contrôlés.
“La fibromyalgie peut être liée à un dysfonctionnement global de la douleur de traitement cérébrale”, a ajouté Guedj. «Cette étude démontre que ces patients présentent des modifications de la perfusion cérébrale ne se trouvent pas chez des sujets sains et renforce l’idée que la fibromyalgie est une« vraie maladie / désordre. »
Selon l’Institut national de l’arthrite et de l’appareil locomoteur et de Skin Diseases, le syndrome de la fibromyalgie est un trouble fréquent et chronique caractérisée par des douleurs musculaires diffuses, la fatigue et de multiples points sensibles. Les points sensibles sont des lieux spécifiques – par exemple, sur le cou, les épaules, le dos, les hanches et les extrémités supérieures et inférieures – où les gens souffrant de fibromyalgie ressentent de la douleur en réponse à une légère pression. Le syndrome est une des causes les plus courantes de la douleur et le handicap locomoteur et affecte 3-6000000, ou autant que celui de 50, les Américains.Entre 80 et 90 pour cent des personnes diagnostiquées sont des femmes.
Bien que la fibromyalgie est souvent considérée comme une condition liée à l’arthrite, il ne provoque pas l’inflammation ou les dommages aux articulations, des muscles ou d’autres tissus.Comme l’arthrite, cependant, la douleur importante et la fatigue causée par la fibromyalgie peuvent interférer avec la capacité d’une personne à effectuer des activités quotidiennes.


(...)

A propos de SNM: Progrès de l’imagerie moléculaire et de thérapie
SNM est une organisation scientifique et médicale internationale dédiée à la sensibilisation du public sur ce que l’imagerie moléculaire et comment il peut aider à fournir aux patients les meilleurs soins de santé possibles. SNM membres se spécialisent dans l’imagerie moléculaire, un élément essentiel de la pratique médicale d’aujourd’hui qui ajoute une dimension supplémentaire au diagnostic, changer la façon dont les maladies courantes et dévastatrices sont comprises et traitées.
plus de 16.000 membres de SNM établissent la norme pour l’imagerie moléculaire et de la pratique de la médecine nucléaire en créant des lignes directrices, le partage d’informations à travers des revues et des réunions et menant le plaidoyer sur les questions clés qui influent sur l’imagerie moléculaire et de la recherche et de la pratique thérapeutique.

mercredi 11 mai 2016

Allez Marisol, tu peux y arriver

Allez Marisol, fait un geste pour la journée mondiale.


Viens nous voir Mari (tu permets que je t'apelle Mari depuis le temps ?): on sera juste sous tes fenêtres, bien sages et même pas contagieux vu que notre maladie est imaginaire dans la tête et puis zut.

Nous leave pas comme this way Mari. Au pire suis nous et témoigne sur le Hastag #12mai.



lundi 9 mai 2016

mais qui repésente les fibros ?

J'avoue que j'ai bien ri en voyant ça.





Nadine, je ne sais pas qui tu es, mais j'ai adoré ta petite phrase pleine de bon sens.

Chez les fibros comme dans bien des sociétés, ce sont toujours les mêmes qui s'accaparent le droit de dire et de penser pour les autres. 
Des ambassadeurs, c'est toujours utile, on n'en a pas toujours assez. La preuve, ceux qui devaient venir à "l'émission allo docteurs", prévenus 3 heures à l'avance*, ont été remplacés par la "Madame media des fibros" aka Carole Robert.

*drôles de façons de faire d'ailleurs: comme si on allait pouvoir tout plaquer au premier coup de sifflet télévisuel ? On a nos vies aussi nous purée.

On ne la remerciera jamais assez cette femme d'avoir mis la fibro en lumière, et de répondre à la plus petite invitation médiatique. Je me demande juste s'il n'est pas bon de temps en temps de s'arrêter un peu, de faire le point, revenir aux fondamentaux. Il y a toujours un  risque à s'approcher trop longtemps et trop près du soleil, comme dirait Ovide. Et un fibro ça se crâme vite.

Le monde a évolué très vite en très peu de temps, les fibros ne sont plus les mêmes, la réalité est très différente. Associations, syndicats, partis politiques, ne font plus recette. La population est vivante, changeante et dynamique (oui même celle des fibros). Via les réseaux, elle s'adapte au grès de ses caprices et de la vision qui est la sienne à un moment donné.

Ce n'est jamais un grand mal de passer le relais à une nouvelle génération, rien n'est plus naturel. Puisse-je ne jamais m'accrocher à une réalité qui n'existe plus. Si d'autres bénéficient des graines que j'aurais moi même planté, même longtemps après mon passage, je serai heureux pour eux.



Ha oui au fait: qui représente les Fibros ? Ben les fibros, juste les fibros, rien que les fibros.

jeudi 5 mai 2016

Mauvais timing mes fesses

Yippe ki yay Fibro France.

En guillemet les citations du quotidien du médecin.



"Le timing de cette commission d'enquête interpelle plusieurs membres d'associations de patients, dont Fibromyalgie France. « Nous ne voyons pas bien l'intérêt de cette commission, alors que la HAS à déjà réalisé un important travail sur la fibromyalgie de l'adulte et que nous devons être reçus le 12 mai prochain par les membres de l'INSERM concernant leur expertise collective en cours de réalisation », estime Carole Robert, sa présidente"

Ne pas Hurler, ne pas Hurler, ne pas Hurler.....

L'HAS ? Qu'y avons nous gagné depuis 5 ans si ce n'est un enterrement en grande pompe de nos demandes d'ald ? L'INSERM ? Un grand pas en avant, mais insufisant car destiné aux scientifiques pour des scientifiques. 
Combien de dépressions et de suicides dans nos rangs depuis 2011 ? Trop, beaucoup trop ! Bordel ! Combien de personnes virées de leur travail ?

Houps : Ne pas Hurler, ne pas Hurler, ne pas Hurler.....


Fibromyalgie France, par la voix de sa porte parole, estime donc dans un journal national (le quotidien du médecin) que l'enquête parlementaire ne servirait à rien. 
Il s'en faudrait de peu pour que je pense qu'une association nationale aie peur de perdre un monopole, ce qu'elle n'aurait sans doute pas fait en étant plus à l'écoute de sa base, et qu'elle préfère dénigrer le travail de ceux qui sont censés agir de concert avec elle dans l'intérêt de tous. De peu. Surtout que ça serait écoeurant de tirer à tout crin la couverture à soi. C'est pour ça que je refuse d'y croire.
En tous cas ne pas compter sur eux ou fibro sos pour renforcer nos rangs le 12 mai au motif "qu'ils n'en sont pas à l'organisation".

Ne pas Hurler, ne pas Hurler, ne pas Hurler.....

Encore heureux, il y les politiques pour protéger les malades des associations de malades: 

La création de cette commission a bénéficié d'un large soutien. Pour Arnaud Viala, député Les Républicains de la 3e circonscription de l'Aveyron, « il faut définir un protocole de soin pluridisciplinaire adapté, et mesurer l’impact social de la fibromyalgie au niveau social ». Même son de cloche dans le groupe radical, républicain, démocrate et progressiste, représenté par Dominique Orliac (1re circonscription du Lot) qui juge la commission d'enquête « bienvenue, car il est important qu’il y ait une reconnaissance et une prise en charge » des malades.

http://videos.assemblee-nationale.fr/video.3896805_5729b44491b50.commission-des-affaires-sociales--proposition-de-commission-d-enquete-sur-la-fibromyalgie-4-mai-2016#
Cliquer sur l'image pour obtenir la video


Si on m'avait dit un jour que j'aurais envie d'embrasser un homme politique...Mme Robert.... moins...



mercredi 4 mai 2016

Fakir

J'avais oublié que j'étais handicapé.


Rien ne vaut un bon matelas pour lire fakir.
Oui, j'avais oublié. Heureusement il y a http://www.fakirpresse.info/ qui pour le coup porte bien son nom. 
Après des années de tablette, ebook et j'en passe, ça faisait des années que je n'avais pas essayé de lire un journal papier ou un livre imprimé à l'ancienne.

Et bien je suis pas déçu du voyage. 


J'ai reçu mon premier exemplaire du journal ce matin (j'ai pris un abonnement de soutien s'il vous plait). Assez logiquement, j'ai commencé à le lire... Et bien je sais pas si c'est le poids des mots et le choc des photos, mais tenir un journal à bout de bras c'est pas une sinécure. Au bout de quelques minutes, me voilà les bras tout tremblants, bloqués... enfin vous devez voir ce que je veux dire si vous êtes malade de la fibro aussi. 
A vue de pif (non pas le journal, suivez un peu) je dois être capable de lire deux pages au max à la fois. J'ai pas fait gaffe mais si c'est un mensuel ça devrait le faire : j'aurais fini celui là avant que le prochain n'arrive.

Purée j'ai tout tenté. Marche pô. 
Faut voir....
Alors déjà que le 12 mai approche, que ça m'énerve de ne pas pouvoir aller dans les manifs faute de pouvoir marcher une demi journée... Ben voilà que je ne peux même plus lire de "journal de sâles gauchiss d'obédience crypto mélenchoniste".

Aucune chance.
Va falloir se faire une raison, reste les pétitions en ligne. Mais sérieusement, à quand des équipes d'intégration des handicapés dans les manifs ? Hein ? Il fait quoi l'AGEFIPH ? Et la mdph, on peut pas demander une allocation tierce personne pour aller à nuit debout ?

ça va commencer à se savoir.

Un premier article concernant l'enquête parlementaire est sorti dans la presse généraliste. 

Interview de M Carvalho, qui nous représente:

http://www.20minutes.fr/sante/1839111-20160504-assemblee-nationale-veut-enqueter-fibromyalgie

A partager massivement. 


mardi 3 mai 2016

Chic planet

J'imagine qu'il faut avoir plus de 30 ans.

C'était l'époque des cassettes, des bananes laquées, des vinyls, des images 3d carrées,  et de la télé basse définition à 200 pixels.
Moi j'aimais bien ça filait la pêche cette chanson, même si le groupe faisait surtout des chansons moins commerciales. Aujourd'hui encore c'est le genre de musique qui me remonte le moral.






Si quelqu'un peut dire de ma part à l'année 2016 d'arrêter avec les chanteurs et s'occuper plus des politiques ?