vendredi 29 avril 2016

10 phrases à ne pas prononcer face à une personne fibromyalgique

Sauf à vouloir le vexer ou aimer les claques.


Traduit (librement parfois) avec l'autorisation de HealthCentral:


1) Nous avons tous des douleurs et des soucis en vieillissant

La douleur fibromyalgique dépasse de loin les douleurs associées à l'âge. Ce qui n'est pas censé être douloureux peut s'avérer pour nous extrêmement pénible. Sans compter que les douleurs liées à la fibromyalgie apparaissent bien avant celles liées à l'âge. 

2) Je crois que j'ai ça aussi: je suis toujours fatigué

La fatigue fibromyalgique va au delà "d'être fatigué". C'est un épuisement général qui vide toute votre énergie et vous met dans la même position que les lapins de la pub Duracell. 

3) Tu devrais travailler pour te distraire de la douleur

S'investir dans des projets peut nous faire oublier la douleur sur des courtes périodes. Ca peut aussi ne pas marcher du tout. De toutes façons en aucun cas la douleur ne peut nous laisser tranquille 5 jours (40 heures) de suite, et cela ne règle pas la question de la fatigue (bien au contraire). 

4) Mon médecin dit que la fibro n'est pas une vraie maladie

Déjà, faut changer de médecin: visiblement celui ci ne tient pas ses connaissances à jour. La fibromylagie est officiellement une "vraie maladie" comme la recherche l'a démontré. Aux USA, la FDA a approuvé des traitements pour soigner la fibro, et on ne peut pas l'accuser de promouvoir les dépenses inutiles. 

5) Dors plus et tu te sentiras mieux

Avec la fibro, c'est comme si le corps ne pouvait pas atteindre les phases de sommeil récupératrices. Dormir plus ne sert donc à rien de ce point de vue. 

6) J'ai lu que ça se guérissait avec un nouveau médicament

Mouhahhhhhhhahahhhaaa. A ce jour, la méfiance la plus grande est de mise face à quiconque promeut une recette, méthode ou médicament miracle.
Evidemment on espère tous que ce soit vrai un jour, mais en attendant, gare aux sectes et aux escrocs bordel !!!!

7) Te plains pas c'est pas mortel

Choisissez bien aussi....faut tout vous dire
Ouais super. Mais le savoir ne retire rien à la douleur et à l'épuisement quotidien. Ca n'aide pas non plus à motiver la recherche médicale ou à obtenir un minimum d'attention. Il est normal que les personnes dont la vie est en jeu attirent plus l'attention.

8) Il suffit de refaire du sport

Si cela suffisait, je serai champion olympique. Oui l'activité physique aide à combattre la fibro, mais dans le cadre de soins globaux, et doit se mettre en place prudemment et progressivement.
Sans compter que l'on peut souffrir d'autres pathologies qui elles interdisent les activités physiques.

9) Tu n'as pas l'air si malade

Oui: on fait semblant (d'aller bien). Pour ne pas faire fuir les gens autour de nous et ne pas les indisposer. Du coup en effet, personne ne se rend compte de rien la plupart du temps. 

10) C'est dans ta tête tout ça

On peut en profiter pour se lancer dans une longue explication incluant neurologie, listing des symptômes, essayer de convaincre l'autre qu'il a tort... Ou juste lui dire que oui: c'est en effet un dysfonctionnement du cerveau (situé dans la tête donc sauf preuve contraire) qui ne traite plus les signaux de la douleur correctement. Point barre (prend ta claque et va t'asseoir).


vendredi 22 avril 2016

Tu t'es vu le 12 mai ?

 Vous faites quoi le 12 mai 2017 ?

C'est encore le bazar avec certaines associations nationales, trop occupées à savoir qui a la plus grosse*.

Dommage car cette année encore nous n'aurons aucune "interassociative" pour le 12 mai. Pour être positif je dirai qu' au moins il y aura du mouvement, à défaut de coordination par définition plus efficace.


Je regrette juste de ne pas pouvoir profiter de ce passage à la capitale pour aller voir la nuit debout.... Ben oui je bosse le lendemain, et j'aurais bossé le jour avant... ca va faire mal. Ce genre de journée méga agréable est épuisante pour nous autres: boissons, fauteuils de camping, tout est bon pour nous aider à la vivre. 

*Audience


Le programme de la journée
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10h30 : Discours concernant les actions du Collectif d’Associations Fibro’Actions passées, en cours et à venir,
10h45 : présentation de Fibromyalgie Magazine,
11h : présentation des associations et antennes constituant le Collectif Fibro’Actions,
11h30 : Intervention des élus : Mr Decool – Mr Dolez etc…,
12h : Intervention Dr Charley Cohen,
14h – 17h : Réunion de l’INSERM concernant le déroulement de l’expertise collective,
14h : RDV CPAM (encore à confirmer),
En parallèle : Prises de Paroles ponctuelles sous la direction de Carole Brioche,
Prises de parole pour parler des projets d’antennes et autres,
15h : Debriefing rapide de l’entretien avec la CPAM,
17h : Debriefing avec Olivier concernant la Réunion de l’INSERM,
17H30 : remerciements

Vous pouvez rejoindre les groupes régionaux pour organiser votre trajet et aussi des antennes locales et des associations partenaires (http://fibroactions.fr/les-antennes-fibroactions-et-associations-partenaires/)

https://www.facebook.com/groups/fibroactions.bretagne/
https://www.facebook.com/groups/fibroactions.iledefrance/
https://www.facebook.com/groups/fibroactions.rhonealpes/
https://www.facebook.com/groups/fibroactions.bassenormandie/
https://www.facebook.com/groups/fibroactions.paysdelaloire/
https://www.facebook.com/groups/fibroactions.centre/
https://www.facebook.com/groups/fibroactions.hautenormandie/
https://www.facebook.com/groups/fibroactions.picardie/
https://www.facebook.com/groups/fibroactions.nordpasdecalais/
https://www.facebook.com/groups/fibroactions.champagneardenne/
https://www.facebook.com/groups/fibroactions.lorraine/
https://www.facebook.com/groups/fibroactions.alsace/
https://www.facebook.com/groups/fibroactions.bourgogne/
https://www.facebook.com/groups/fibroactions.franchecomte/
https://www.facebook.com/groups/fibroactions.poitoucharentes/
https://www.facebook.com/groups/fibroactions.limousin/
https://www.facebook.com/groups/fibroactions.auvergne/
https://www.facebook.com/groups/fibroactions.aquitaine/
https://www.facebook.com/groups/fibroactions.midipyrenees/
https://www.facebook.com/groups/fibroactions.languedocroussillon/
https://www.facebook.com/groups/fibroactions.paca/
https://www.facebook.com/groups/fibroactions.corse/
https://www.facebook.com/groups/fibroactions.domtom/

jeudi 14 avril 2016

Enfumage

Je ne sais pas quel est le coût social du cannabis.


Mais je sais le coût de la lutte contre cette substance: 568 millions d'Euros rien que pour la France. Sans compter le prix à payer lié au grand banditisme, aux produits frelatés voire littéralement empoisonnés.



Et ce tout répressif est un échec absolu: on fume plus de cannabis en France que dans certains pays où le truc est légalisé !

Cannabis: au gouvernement, le débat lancé par... par BFMTV

Mais comme en France il n'est plus possible de débattre sur rien, on ne va pas avancer très vite. 

De ma lorgnette, je vois que l'on peut perdre 568 millions d'un côté, laisser faire en toute impunité une fraude fiscale massive, mais que la prise en charge des fibros coûte trop cher...

Mouais...

Sans compter que oui, même si c'est une drogue de plus, un médicament de plus, j'aimerais pouvoir essayer le cannabis contre la fibro. Au moins ponctuellement. Si ça aide et que je peux continuer à vivre et être un "citoyen productif", où est le mal ?
Mais  dans ce pays où l'intelligence est verrouillée, cela ferait de moi automatiquement un déliquant de droit commun. Je n'arrive pas à piger.



Et gros bécos à Jay et SilentBob.

lundi 11 avril 2016

Fibro is the new sexy

Comment reconnaître un bon fibro d'un mauvais fibro ?




On connait la galère de ne pas être encore diagnostiqués, cette étrange soulagement lorsque "ça" tombe, aussitôt suivi de nouvelles questions du genre : "et si ce médecin avait loupé quelque chose" (de plus grave ou de stupidement bénin).
Les  fibro-lésés non diagnostiqués représentent une cohorte non négligeable. Heureusement il parait que l'errance médicale est de plus en plus courte. 
Et voilà que l'on commence à voir (et même à la TV), non seulement des "fibros potentiels", mais des "faux fibros"... Au début j'ai cru à une blague, comme le dahu, mais non.
Pourquoi se faire passer pour un handicapé quand ça n'est pas le cas ? Effet de mode, opportunisme ? Etre fibro est il le nouveau truc sexy de 2016 ?
Fuck me !
Nabilla en string sur une plage des caraïbes, c'est sexy.
Une nana fibro (même Nabilla) engoncée dans une ceinture dorsale et qui boitille en grimaçant malgré sa canne pliante, c'est pas sexy*.

*même sur une plage caribéenne. 

Ceux qui le vivent au quotidien (incluant leur entourage évidemment) le savent. Avoir un handicap dans nos sociétés performatives est un sacré boulet, une saloperie de stigmate.
Je n'ai jamais rencontré de nana chaudasse qui enlevasse sa culotte et me sautasse dessus en apprenant que j'étais Fibro.


Se poser soi-même une étiquette de Fibro peut être une réponse quand on est une personne voulant attirer l'attention sans se remettre en question. 

Non seulement ces gens se desservent (au pire je m'en tamponne) mais surtout ils desservent  les vrais malades en leur retirant toute crédibilité.
Alors vous là, oui vous, messieurs-dames les "faux"  si vous avez ne serait-ce qu’un tant soit peu de respect pour le combat acharné que nous menons, vous êtes priés de passer votre chemin et de trouver ailleurs les pièces manquantes à votre puzzle identitaire.

Non être fibro ce n'est pas sexy Bordel de Merde !!!!!



Ha au fait: ne comptez pas sur moi pour dénoncer qui que ce soit, même si ça me chatouille.

vendredi 1 avril 2016

handicap papers

Le gouvernement annonçait en mars une augmentation de l'AAH


J'apprenais en assistant à une diffusion de "merci patron" en compagnie du Journal fakir (on attend toujours Ruffin* au fait) qu'une couturière virée par Bolloré un riche employeur, devait travailler 450000 ans pour gagner autant que son patron en... 12 mois.

* deux F, comme dans ruffian.

Et comme par une fraîche pluie d'hiver, vla t'y pas que j'apprends que les Handicapés vont être augmentés... de 81 centimes d'Euros par mois.



On en voit pas beaucoup des handicapés dans le manifs: toujours du côté des nantis.

Et juste après, pif pouf badaboum, les Papiers du Panama. Coïncidence ? 

Je ne le crois pas, et je m'explique. 

Je n'ai trouvé nulle part dans la presse un handicapé osant remercier le gouvernement pour ce somptueux cadeau.

Bien sûr, on pourrait comprendre que certains handicapés, déjà gênés à l'idée de soutirer l'argent des honnêtes travailleurs, n'osassent pas aller se mettre en avant. La pudeur ça peut se respecter. Mais las ! Que nenni, ces gens estimaient ne pas en avoir eu assez !

Echaudé par l'échec des CON en 2015,  pas étonnant donc que le gouvernement décide aussi rapidement de laisser fuiter quelques informations en représailles.

Car on ne le sait pas assez mais les personnes a l'AAH ne paient pas d'impôts !!! (en dehors de quelques modestes pécadilles retenues à la source). 
Combien de comptes en Suisse, au Panama ou dans les îles anglo-normandes sont ils financés par ces AAH ? Personne ne le sait avec certitude encore mais nous ne tarderons pas à en savoir plus. 
On ne peut plus longtemps laisser ces personnes vivre aux dépends du système,  financer l'argent sale, voire le terrorisme. Rendez vous compte d'une allocation adulte handicapée permet de financer un an de salaire à un ouvrier du Bagladesh* ??

*et après on s'étonne que les grands patrons délocalisent**
** et encore un an de salaire d'un adulte

J'en entends râler ça et là: "oui mais Zlatan c'est pas normal regardez combien il gagne". Aucun rapport mais admettons...
Ok, sans compter la pub, Zlatan doit gagner 8 millions par an. Mais non seulement c'est un salaire, revenu issu d'un vrai travail, et surtout il court après une balle ! 
Ca se mérite ! Combien de fibros à l'AAH sont capables de courir après une balle ? Hein ? On fait moins les malins les ptits gars avec vos cannes, vos ceintures dorsales et vos déambulateurs, pas vrai ?


Je rêve d'un monde digital  où l'on pourrait effacer ce qui ne marche pas et recommencer jusqu'à ce que ça marche enfin.