jeudi 25 février 2016

Dites le avec un chaton, ou pas, mais dites le !

 
 
 
 Le groupe parlementaire de "la gauche démocrate et républicaine" a la possibilité d'exiger (sans vote) la création d'une enquête parlementaire sur le sort des malades. Le sort de cette enquête se joue Mardi premier Mars.
https://blogs.mediapart.fr/fibroactions/blog/250116/enquete-parlementaire-concernant-la-fibromyalgie-vers-une-premiere-en-france
Le Député Carvalho et ses équipes sont à fond avec nous, mais ils ne sont pas les seuls dans ce groupe et nous sommes en concurrence avec d'autres dossiers tout aussi importants. Nous avons donc moins d'une semaine pour convaincre les députés de la nécessité de cette enquête. Alors que faire ?
Nous vous proposons (vigoureusement) de vous mobiliser afin de sensibiliser les autres députés du groupe (et pourquoi pas les autres ? ).
Notre idée est que vous leur écriviez, en utilisant le modèle ci-dessous. Envoyez vos courriels un par un pour ne pas tomber dans leurs boites antispam.
On compte absolument sur vous !!!!

Avec un chat mignon ça passe toujours mieux.


1/ suggestion de courrier (pensez à ne pas envoyer un monsieur à une dame et vice/versa, par politesse Rigolant)

Madame le député, Monsieur le député,

Grâce à M Carvalho, vous étudiez notre demande d'enquête parlementaire conernant la situation des malades fibromyalgiques en groupe de travail Mardi 1er Mars, nous vous en remercions chaleureusement.

Nous savons pertinemment que les sujets d'importance sont nombreux, mais nous sommes des centaines de milliers à souffrir tous les jours en silence. Nous luttons au quotidien, murés dans notre handicap invisible. Face à nous, trop de médecins continuent à nier la réalité de notre maladie alors que leur ordre, et l'OMS, ne le mettent plus en doute depuis des decennies.

Vous avez pris conscience du dossier de l'association Fibro'actions. Il est complet et nous n'avons rien à y ajouter. Cette enquête est sans doute le seul moyen pour qu'un autre regard nous soit porté.

Ne nous abandonnez pas.

Veuillez croire Madame/Monsieur le député, en l'assurance de notre haute considération.

2/ les adresses de courriel à contacter:





Si par malheur nous n'arrivions pas à convaincre ce groupe, le Député Carvalho aura encore la possibilité de demander une enquête à l'ensemble de l'assemblée nationale, mais il faudra alors passer par un vote. On en reparlera si nécessaire, mais nous espérons passer du premier coup.
 
 
Pour soutenir Fibro'actions c'est par ici :


L'Igas pointe un "manque de réactivité" des autorités sanitaires et du principal titulaire de l'autorisation de mise sur le marché de la Dépakine.


L'ANSM assure que la pharmacovigilance est actuellement sa "première priorité".

Dans un rapport publié ce 23 février, l'Inspection générale des affaires sociales (Igas) pointe un "manque de réactivité" des autorités sanitaires et du principal titulaire de l'autorisation de mise sur le marché (AMM) de la Dépakine, le laboratoire Sanofi, dans l'information aux prescripteurs et aux patientes sur les risques liés au valproate de sodium. Ce rapport a été commandé par la ministre des Affaires sociales et de la Santé, Marisol Touraine, en juin 2015. Un recensement des enfants exposés in utero au valproate de sodium (molécule génériquée) et atteints de malformations ou souffrant de troubles comportementaux a également été demandé à l'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) et l'Assurance maladie.


Un effet tératogène documenté à partir des années 80
L'Igas rappelle dans ce rapport que le valproate de sodium, présent dans plusieurs spécialités pharmaceutiques, princeps et génériques — Dépakine, Dépakote, Dépamide, Micropakine, etc. —, a d'abord été commercialisé en 1967 comme antiépileptique. Son indication a ensuite été élargie au traitement des troubles bipolaires. "Il constitue encore un médicament de référence, incontournable pour certains patients atteint d'épilepsie", notent les rapporteurs. Les effets tératogènes du valproate de sodium sont "connus depuis le début des années quatre-vingt, notamment les anomalies de fermeture du tube neural (spina bifida)". Dans le courant des années quatre-vingt et quatre-vingt-dix, les publications scientifiques "documentent de plus en plus précisément" les malformations congénitales attribuables aux antiépileptiques en général et au valproate de sodium en particulier, rappellent-ils. "Plus tardivement, à compter des années deux mille, les observations de retards de développement et de troubles du spectre de l'autisme touchant certains enfants exposés in utero motivent des études prospectives, notamment britanniques, américaines, australiennes et scandinaves", poursuivent les rapporteurs. Les résultats de ces études "confirmeront le sur-risque de troubles de développements cognitifs et comportementaux attribuable au valproate à compter de 2009". Et les inspecteurs de l'Igas de souligner : "On peut considérer qu'en 2004, l'accumulation des signaux justifiait des mesures d'information à l'attention des prescripteurs et des patients". Or la mission relève que l'explicitation des risques liés à une grossesse sous traitement au valproate de sodium n'intervient qu'en 2010. Auparavant, un simple renvoi du type "Consulter votre médecin en cas de grossesse" était notifié, pointe l'Igas.

Un "manque de réactivité" des autorités
Concernant le résumé des caractéristiques du produit (RCP), la mission a pu notamment relever que dans plusieurs pays européens les risques de retard de développement sont évoqués dès 2003-2004, "alors qu'il faut attendre 2006 pour la France". Elle relève aussi des divergences d'information entre différentes spécialités contenant du valproate de sodium, notamment entre les princeps et les génériques, "ces derniers ne bénéficiant d'une information actualisée que depuis juin 2015". Le constat de la mission est donc celui "d'un manque de réactivité des autorités sanitaires et du principal titulaire" de l'AMM. De plus, les alertes ont été, au plan français et européen, "motivées davantage par des signaux exogènes, notamment médiatiques, que par une prise en compte des données de pharmacovigilance et des publications scientifiques". "L'absence de formalisation d'une doctrine en matière de pharmacovigilance, un cadre juridique européen contraignant et une certaine lenteur administrative, commune aux institutions nationales et communautaires, en sont des facteurs explicatifs", souligne l'inspection. A contrario, signale-t-elle, le Centre de référence sur les agents tératogènes (Crat), n'étant pas exposé aux mêmes contraintes juridiques, "est unanimement reconnu comme une source d'information fiable et réactive sur le sujet". Il conviendrait, selon l'Igas, de sécuriser son financement. Les connaissances nouvelles ont conduit finalement à des mesures de minimisation du risque, actées au niveau européen. Ces mesures, appliquées en France au printemps 2015, consistent en une actualisation des RCP et notices et en une information accrue des prescripteurs et des patientes. Les conditions de prescription et de délivrance du médicament sont plus encadrées pour les patientes (lire ci-contre). Cependant, "les délais restreints d'application, l'insuffisance de spécialistes dans certains départements et le manque d'information des patients et des prescripteurs sont susceptibles de limiter l'efficacité de ces mesures".

Une stratégie de pharmaco-épidémiologie est "impérative"
 Le traitement du valproate de sodium par les autorités sanitaires interroge plus globalement, selon l'Igas, l'organisation du système de pharmacovigilance en France et conduit à "préconiser de renforcer activement les procédures en matière de pharmacovigilance". L'inspection relève néanmoins que le directeur général (DG) de l'ANSM a clairement positionné la pharmacovigilance comme première priorité et a mobilisé les moyens disponibles de l'agence en conséquence. Elle estime également que la mise en place d'une "véritable stratégie en matière de pharmaco-épidémiologie", pilotée par la Direction générale de la santé (DGS) et mise en œuvre par l'ANSM, est "impérative". Elle juge que la constitution d'une cohorte associant parents et enfants issus de grossesses exposées aux médicaments pourrait en être une modalité. Enfin, selon les rapporteurs, le financement pourrait être assuré par la mobilisation d'une faible part de la remise conventionnelle consentie par les industriels du médicament lors de leurs négociations avec le Comité économique des produits de santé (CEPS).

Lors d'un point presse ce même 23 février, le directeur général de la santé (DGS), Benoît Vallet, a évoqué en présence du DG de l'ANSM, Dominique Martin, les principales conclusions de ce rapport, ainsi qu'un "plan d'action des autorités sanitaires", dont beaucoup de mesures sont déjà en cours (lire encadré). Le directeur de l'ANSM a notamment évoqué les mesures prises par l'agence à partir de la fin 2014 pour informer des risques associés au valproate de sodium pendant la grossesse, tout en estimant que "beaucoup de chemin reste encore à parcourir". Le DGS et le DG de l'ANSM ont été ensuite questionnés par la presse sur la mise en cause des autorités sanitaires et leurs éventuelles responsabilités dans cette affaire — le valproate de sodium aurait entraîné au moins 450 malformations congénitales à la naissance. Benoît Vallet a simplement rappelé que cette question est posée précisément par les plaintes déposées par plusieurs familles auprès du tribunal de grande instance (TGI) de Paris. Dominique Martin n'a pas souhaité commenter l'aspect juridique de l'affaire mais a appuyé être "pleinement responsable, en tant que directeur de l'ANSM, [du fait] que les choses bougent".



Un plan d'actions au regard des recommandations Igas
Le DGS et le directeur général de l'ANSM ont présenté et détaillé lors de la conférence de presse les dispositions prises ou restant à prendre au regard des recommandations du rapport de la mission Igas et "visant à renforcer toujours plus la pharmacovigilance, la pharmaco-épidémiologie et la sécurité sanitaire des médicaments". Un axe d'action vise la réorganisation de l’ANSM et des modalités de travail DGS/ANSM. Un autre axe d'action vise le contrat d’objectifs et de performance (COP) de l’ANSM, afin de poursuivre les processus dédiés de réévaluation de la balance bénéfice/risque des médicaments, de renforcer l’organisation des systèmes de remontée des signalements de vigilance, d’inspection, et de contrôle et de renforcer le développement de l’épidémiologie des produits de santé. Le DG de l’ANSM a souligné le renforcement des mesures de recommandations vis-à-vis des patients, en particulier pour les femmes enceintes, et pour les professionnels de santé en rappelant les conditions spécifiques de prescription et de surveillance.


Article d'origine tiré des Hospimedia et écrit par Mme Cordier. 

samedi 13 février 2016

Un homme l'a amère

Face au médecin du travail.




J'ai eu mon rdv à la médecine "soi disant préventive" du travail suite à ma demande d'aménagement de poste. Clairement, j'appréhendais.

Et j'ai pas été déçu.

Si on passe vite fait sur la demi-heure de retard. J'ai pensé que ça commençait très mal lorsque la collègue qui passait avant moi viens me voir en portant les yeux au ciel d'un air dégoûté et en murmurant: "c'est hallucinant, j'en reviens pas".
Le tableau était posé. Pour info cette collègue demandait à prolonger de deux ans son départ à la retraite suite à un long arrêt dû à un cancer. On lui a fait comprendre qu'à son âge on devait s'occuper de ses petits enfants.

Gloups.


A mon tour: cette grosse connasse incompétente  distinguée experte médicale me dit comme ça qu'elle ne comprend pas pourquoi aménager mon poste, direct. Ce que l'on appelle sans doute dans le jargon médical "la méthode Mohammed Ali".

Bien entendu, une fois cette base de dialogue posée avec tact, je pensais pouvoir retourner à mon poste. Que nenni ! Il a fallu que je prétexte un faux rdv professionnel pour arriver à quitter son bureau au bout d'une heure et demi.... Difficile après ça de dire que certains ne sont pas réellement payés à ne rien foutre.

Saint Dexter, priez pour moi, ne me soumettez pas à la tentation et délivrez nous du mal. Heu... Amen.

Bilan: en dépit de ma rqth, de mon année de temps partiel suivant un an d'arrêt, ben je peux reprendre à temps plein,  comme ça. Sans doute ce que l'on appelle en jargon médical "la technique du foutage de gueule thérapeutique", ou encore la "Méthode Harry Potter de reprise magique" pour les non-initiés*.

*et ils sont pardonnés

C'est ma chef qui va être déçue, elle qui espérait que j'obtienne une mise en inadéquation à mon poste de travail suivie d'une reconversion pour mieux me diriger vers la porte de sortie (oui je suis un subordonné pas très soumis, ni très ordonné). En jargon administratif, "orientation vers le pôle emploi" est visiblement la traduction "d'adapter le poste de travail à un handicap".

Dé-gou-té... ne me demandez pas pourquoi je ne fais pas appel: aucune trace de mon passage devant le médecin et donc aucun écrit ne sera fait contre lequel porter réclamation. Et d'ailleurs pourquoi faire le moindre écrit puisqu'en deux ans je n'ai jamais été ne serait-ce qu'ausculté par ce médecin ? Hein ?





Enquête Inserm, point d'étape

Comme promis, L'Inserm va procéder à un point d'étape...

Lors de la journée mondiale de la fibromyalgie, soit le 12 mai 2016. 

C'est clairement bien vu ce choix de date, d'un point de vue symbolique, même si les petites associations qui avaient prévu de manifester devant le ministère vont peut être se trouver en difficulté à devoir se trouver à deux endroits à la fois*.

A côté des associations "historiques" (France et SOS), du sang neuf avec Fibro'actions et ses associations partenaires comme .fr, 66, osez en parler, et Chrysalide.

Au menu donc, un retour sur l'avancée de l'enquête, mais sans doute plus l'annonce de son démarrage réel et des informations sur les méthodologies retenues. On croise les doigts et on leur fait confiance.

Ca file du baume au coeur de voir que la mobilisation permet non plus de simplement faire bouger les choses, mais bien de les faire avancer un peu (n'oublions pas non plus la demande en cours d'une enquête parlementaire). 


*je pourrais activer mon mode parano et dire que c'est fait exprès mais je ne le ferai pas.


samedi 6 février 2016

un choc pas trop violent

Deux ans après l'annonce du "choc de simplification"

Ce n'est pas comparable à une chute d'astéroïde attention.  Reste quelques avancées pratiques, dont certaines qui simplifieront la vie. 

C'est par la voix du secrétaire d'Etat chargé de la réforme de l'Etat et de la simplification, Thierry Mandon, que le gouvernement a dévoilé, le 1er juin, une nouvelle vague de mesures. Tandis qu'une cinquantaine visent à faciliter l'activité des entreprises, 40 concernent les démarches administratives des particuliers : demandeur d'emploi, retraité, demandeur d'une aide au logement... mais aussi et surtout les personnes handicapées, avec la mise en oeuvre de plusieurs mesures annoncées par le président de la République lors de la conférence nationale du handicap de décembre 2014.


Certaines visent à éviter que les personnes handicapées aient à envoyer à plusieurs organismes les mêmes pièces justificatives pour justifier de leurs droits. Ainsi :


- à l'échéance "fin 2015", il ne sera plus nécessaire de fournir sa carte d'invalidité à la caisse d'allocation familiale (CAF) lors de la demande d'allocation d'adulte handicapé. Ce sont les administrations entre elles qui échangeront cette information afin de vérifier le statut d'invalidité de la personne ;
- il ne sera plus nécessaire non plus, pour une demande d'AAH, de transmettre à la CAF les photocopies des justificatifs déjà transmis à la maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Ces échanges de données seront totalement dématérialisés. La personne n'enverra qu'une seule fois les documents à la MDPH.

D'autres mesures portent sur la durée de validité des documents et des droits :

alors qu'auparavant, la durée d'attribution de l'AAH pour les personnes qui ont un taux d'invalidité compris entre 50 et 80 % était de 2 ans, elle peut dorénavant être étendue à 5 ans par la MDPH ;
d'ici au mois de juin, la durée de validité du certificat médical nécessaire à toute demande faite auprès de la MDPH passera de 3 à 6 mois, évitant ainsi à la personne de devoir le refaire auprès de son médecin dans le cadre de l'instruction de son dossier par la MDPH.

Par ailleurs, à l'échéance "fin 2015" :

les personnes qui peuvent être bénéficiaires de l'obligation d'emploi des travailleurs handicapés à un autre titre que la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) recevront une information systématique sur leurs droits afin qu'elles puissent mieux mesurer l'opportunité d'une demande de RQTH (pour certaines d'entre elles, en effet, ce "processus complexe et souvent long" n'ouvre pas de nouveaux droits). De plus, l'attribution de la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé sera facilitée pour des publics définis ;
rédigés actuellement "dans des termes administratifs et techniques difficiles à comprendre", les avis et les décisions rendus par les maisons départementales des personnes handicapées seront complétés par un encadré rédigé dans un langage moins spécialisé, "facile à lire et à comprendre" ;
les conseils départementaux pourront mettre en place un système de tiers-payant pour l'achat des aides techniques par les personnes handicapées, afin d'éviter à ces dernières de faire l'avance de frais d'une partie du coût de l'aide technique.

Enfin, "courant 2016", les cartes "de stationnement" et "de priorité" seront remplacées par une carte unique dite de "mobilité-inclusion". Les droits reconnus par ces deux cartes seront totalement conservés mais la personne n'aura plus à solliciter deux cartes différentes. Elle disposera de deux exemplaires d'une même carte, par exemple pour stationner et ne pas faire la queue au supermarché.

lundi 1 février 2016

La numérisation de notre santé

Les patients utilisent le numérique pour gérer leur maladie au quotidien sans conseil du médecin

http://www.hospimedia.fr/



Comme il est en accès limité, je vous le livre tel quel.

Les applications mobiles s'implantent de plus en plus dans le monde de la santé. Les patients utilisent ces outils pour gérer leur maladie au quotidien. Les associations de patients s'investissent d'ailleurs pour en proposer ou en labelliser certaines et conseiller les usagers. Du côté des professionnels de santé, c'est plus problématique.

Le développement du numérique dans le monde de la santé amène aussi les patients à changer leur relation vis-à-vis de la maladie mais aussi des professionnels de santé. Les associations de patients en ont témoigné ce 26 janvier à Paris lors de la journée organisée par CCM Benchmark sur la e-santé. Ces dernières ont d'ailleurs pris à bras le corps, et depuis quelques années, cette problématique en investissant les réseaux sociaux. Ainsi, si elle existe depuis des dizaines d'années, la Fédération française des diabétiques a opéré sa métamorphose en se créant notamment une page Facebook, poussée par la question primordiale : comment rester un acteur de santé dans ce nouveau paysage ? Pour son secrétaire général, Gérard Raymond, la communication avec les patients s'en est améliorée et a permis de constater qu'ils étaient demandeurs pour donner leur avis et s'investir dans des projets numériques. Dans ce cadre, l'association a d'ailleurs créé un diabète lab pour récolter les propositions de création d'outils pouvant aider les diabétiques à gérer leur maladie au quotidien, les évaluer ou encore leur donner un label. Car, comme l'a rappelé Gérard Raymond, plus de 1 200 applications sur le diabète existent à ce jour.

Renaloo, de son côté, a également investi les outils sociaux pour améliorer la vie des personnes souffrant de maladies rénales. En 2014, l'association a par exemple organisé les états généraux du rein qui ont permis de récolter, en mobilisant les usagers, des propositions que le ministère des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes a depuis reprises. La fondatrice de Renaloo, Yvanie Caillé, cite pour appuyer son propos l'expérimentation sur le financement des parcours patients, qui va être conduite dans six ARS. Son objectif, a-t-elle indiqué, est de voir comment il est possible de sortir de la T2A pour tendre vers d'autres modalités de financement pour la prise en charge des maladies chroniques. Cette proposition a notamment émergé de ces états généraux. Et d'insister sur le fait que le numérique remettait justement en cause l'équilibre de la présence des patients dans le système de santé. Mais aussi dans la relation patient-médecin.

La prudence recommandée pour les professionnels de santé

Certains professionnels de santé vont ainsi être preneurs de leur expérience quotidienne de la maladie, qui peut passer par des applications mobiles ou des objets connectés. Pour d'autres, ajoute Yvanie Caillé, cela remet en cause leur culture médicale. Et ce d'autant plus que le médecin peut être "méfiant", "pas à l'aise", au regard du nombre d'applications et d'objets connectés dont il ne sait où vont les données et si elles sont fiables, a expliqué le Dr Vincent Perez, médecin généraliste. Pourtant, la question se pose de plus en plus régulièrement dans la pratique médicale de tous les jours et les médecins sont bien souvent démunis pour répondre aux questions des patients touchant à l'utilisation des applications de santé. Aucun label délivré par les pouvoirs publics n'existe à ce jour, ont précisé les intervenants à la table ronde consacrée à ce sujet. Et bien souvent, a ajouté Vincent Perez, les patients finissent par "faire sans le médecin".
Une brèche semble exister à ce niveau. Maître Pierre Desmarais, avocat, recommande d'ailleurs aux professionnels de santé la prudence. Il a rappelé qu'ils n'ont actuellement pas la capacité juridique pour prescrire une application santé. Il a cité en exemple un arrêt récent de la Cour de cassation, qui a permis d'écarter la responsabilité d'un médecin ayant recommandé une montre connectée car il s'était appuyé sur le marquage CE apposé par l'industriel. "Le médecin qui invite à leur utilisation engage sa responsabilité civile et déontologique pour avoir exposé un patient à un dispositif insuffisamment éprouvé", a-t-il insisté. Vincent Perez a rappelé que la relation médecin-patient implique le dialogue et le conseil : tout cela doit se faire dans une sphère de confiance dans laquelle il faut désormais faire entrer les dispositifs numériques.



Une réglementation européenne de la donnée
La question de la définition de la donnée de santé a été soulevée lors de la journée. À ce jour, comme l'a indiqué Délia Rahal-Lofskog, chef du service santé à la Commission nationale de l'informatique et des libertés (Cnil), il n'y a pas dans la loi Informatique et liberté de définition pour encadrer ce qu'est la donnée de santé. Un règlement européen de protection des données à caractère personnel, qui devrait être adopté au printemps prochain, apporte une définition. Celle-ci est volontairement "large", a-t-elle détaillé. Ainsi, dès lors que la donnée a une relation avec la santé, elle s'inscrit dans le cadre de la donnée de santé. Pour autant, le règlement apporte aussi des exceptions aux interdictions encadrant ces données concernant leur utilisation. Le règlement permettra d'implémenter dans tous les pays européens un seul et même cadre, a-t-elle souligné. Car contrairement aux directives européennes, il n'y a pas de transposition possible, le règlement s'appliquant tel quel.