vendredi 29 janvier 2016

Tout le temps malades ? C'est normal.

La douleur chronique module le système immunitaire

La douleur chronique pourrait reprogrammer le fonctionnement des gènes dans le système immunitaire. C’est ce qui ressort d’une nouvelle étude menée par des chercheurs de l’Université McGill et publiée dans Scientific Reports.

La fibro abîme t'elle nos gènes ?

Morceaux choisis:  
  • Nous avons constaté que la douleur chronique modifiait le marquage de l’ADN non seulement dans le cerveau, mais également dans les lymphocytes T, type de globule blanc qui joue un rôle essentiel dans l’immunité.
  • Nos observations témoignent des effets dévastateurs de la douleur chronique sur des composantes importantes de l’organisme, comme le système immunitaire », précise-t-il.
  • Nous avons constaté avec étonnement que des centaines, voire des milliers, de gènes différents portaient la marque de la douleur chronique. C’est énorme!, ajoute le Pr Szyf. Nous pouvons maintenant explorer les répercussions de la douleur chronique sur des composantes de l’organisme qui ne sont pas normalement associées à la douleur
La douleur chronique (pas que la fibromyalgie) est l’une des causes d’invalidité les plus répandues dans le monde. Malgré la quête acharnée de nouvelles stratégies thérapeutiques, le soulagement de la douleur chronique continue d'échapper aux chercheurs et aux malades.

Bien entendu, ces observations pourraient ouvrir de nouvelles avenues pour le diagnostic et le traitement de la douleur chronique chez l’être humain, avancent les chercheurs, puisque certains des gènes marqués par la douleur chronique pourraient devenir des cibles pour les médicaments.

A quand des marqueurs génétiques pour un diagnostique de fibro? 

Action de groupe dans le domaine de la santé.

Quel est l'impact potentiel de l'autorisation de porter des actions de groupe en matière de droit de la santé ?

3.5 millions de fibros, ça va demander une sacrée salle d'audience.
Excellente question, merci de me l'avoir spontanément posée. Oui il est maintenant possible comme en amérique d'aller en justice en tant que "groupe" et non plus en tant que personne. C'est assez nouveau et il y a encore très peu (voire pas du tout) de jurisprudence. Auparavant, ce qui pouvait ressembler à une action de groupe était une plainte venant d'une association "ayant intérêt à agir" comme on dit dans les tribunaux.

Et donc avec la "Loi de modernisation de notre système de santé" si cher à Marisol, c'est maintenant possible (comme quoi y avait pa que la question du tiers payant ou l'exclusion des dons de sang "à raison de l'orientation sexuelle").
A noter que ça ne concerne pas les tribunaux administratifs, donc pas question de déposer une plainte commune face à l'attitude écoeurante de nombreux médecins conseils CPAM et/ou MSA.

Bon attention, le truc est limité puisque ne concernant pour le moment que l’introduction de l’action de groupe en matière de dommages causés par un produit de santé.
N'empêche que tous ceux d'entre nous qui prennnent des médocs sans AMM sont peut être potentiellement concernés en cas de soucis ?

Ca va ? C'est pas trop chiant à lire ? Faut me le dire surtout.


Regardons de plus près:

L’article L.1143-1 du Code de la Santé Publique permet désormais l’introduction d’une action de groupe, afin d’obtenir « la réparation des préjudices individuels subis par des usagers du système de santé », étant entendu qu’elle ne peut porter que sur « la réparation des préjudices résultant de dommages corporels subis par des usagers du système de santé ».
Cette action peut être dirigée à l’encontre d’un « producteur ou fournisseur de l’un des produits mentionnés à l’article L.5311-1 du Code de la Santé Publique » ou à l’encontre d’un « prestataire utilisant l’un de ses produits » uniquement dans le cas où il est constaté « un manquement aux obligations légales et règlementaires » (exemple, la responsabilité des produits défectueux). 

Ok, c'est quand même limité et pose trois questions :

1) Quels sont les produits mentionnés à l’article L.5311-1 du CSP ? 

Il s’agit ici des médicaments, dispositifs médicaux et produits sanguins, mais aussi d’une manière plus générale « tous les produits à finalité sanitaire destinés à l’homme et produits à finalité cosmétique » soumis au contrôle de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé.

2) On vise qui avec une action de groupe ? 

Les laboratoires pharmaceutiques seront considérés comme « producteurs » de produits de santé. Dans le même temps, les pharmaciens, grossistes, établissements de santé qui utilisent le produit de santé incriminé pourront également être considérés comme « prestataire » et pourront donc être visés par l’action de groupe. En pratique, l’action pourra être directement intentée à l’encontre de l’assureur du prestataire.

3) Qui est habilité à porter le combat de l’action de groupe en justice ?

Fibromyalgie France ? L’action en justice est réservée aux seules associations d’usagers du système de santé. Il s’agit d’associations ayant reçu un agrément officiel conformément à l’article L.1114-1 du CSP, et « ayant une activité dans le domaine de la qualité de la santé et de la prise en charge des malades ».




Merci le  JIM

mardi 26 janvier 2016

Mais je dirai pas qui.

J'ai envie de tuer quelqu'un...

Mais je ne dirai pas qui par respect pour cette connasse.





Ce qui est certain, c'est que mon employeur dispose d'un service de "médecine préventive". 
Plutôt que de m'aider à adapter mon poste de travail pour une reprise à temps plein, on me propose de me remettre en arrêt.... C'est ça ce que ça veut dire "préventive" ?

Bon je suis méchant: on m'a proposé quand même de faire 4 fois 8h45 sans RTT au lieu de 5 fois 8h par jour avec RTT "pour me reposer" (sic).

Est ce trop demander que pouvoir travailler, garder un poste, se sentir socialement utile et ne pas être se prendre (à tord ou à raison) pour une grosse merdasse ? Ben si apparemment. Quand je pense à ces millions d'euros* d'amendes payées parce qu'il "n'y a pas assez" de handicapés (ou d'actions en leur faveur) là où je bosse.

*Oui c'est bien en millions que ça se joue dans cette boite.

Et là je tombe sur cet article du monde.
"On utilise le psychologue pour faire du contrôle social, pour adapter les humains à des contextes hostiles !"
http://www.lemonde.fr/entreprises/article/2016/01/24/soufrance-au-travail-oubliez-le-psychologue_4852707_1656994.html?utm_source=dlvr.it&utm_medium=twitter


lundi 25 janvier 2016

J'adore ce livre

J'adore ce livre 

Il a changé vous savez ? 


https://www.youtube.com/watch?v=d8ibtwowMyA


Mais non voyons je déconne.


Enquête parlementaire concernant la fibromyalgie, vers une première en France ?

L'association fibro'action essaie d'obtenir le vote d'une mission parlementaire.

Si ça marche, bonjour la mise en avant. Faut y croire et suivre tout ça: les essais c'est pour voir si ça passe.  C'est Marisol qui va être contente.

Tout est là: https://blogs.mediapart.fr/fibroactions/blog/250116/enquete-parlementaire-concernant-la-fibromyalgie-vers-une-premiere-en-france




Pour soutenir Fibro'actions c'est par ici :

Achevez votre journée avant qu'elle ne vous achève

On peut dormir 14* heures par jour et manquer de sommeil

*et plus encore.


Tous les fibro-lésés connaissent les effets dévastateurs de l'épuisement... Et celui tout aussi dévastateur que d'avoir un proche pour vous servir le fameux: "mais tu passes ta vie à dormir comment peux tu être fatigué ?*"

*oui c'est la version douce, y en a d'autres.

En fait il faudra arriver à faire la différence et le sommeil réparateur ou non, la fatigue et l'épuisement, etc. Je peux vous garantir que ne pas pouvoir combler ses besoins en sommeil est la cause de très nombreux accidents mortels et un danger pour l'esprit.

 
A trop tirer sur la corde, j'ai expérimenté des sortes "de dédoublements" et des hallucinations,  directement liés à l'épuisement. Inutile de dire que ça vous fiche les jetons.

Toi aussi tu connaîtras l'enfer du diesel cosmique.
En tous cas j'espère qu'on ne m'y reprendra plus à tirer à nouveau sur la corde au point d'avoir ce genre de soucis, mais je n'ai pas trop confiance en moi là dessus. Et puis comment convaincre un médecin qu'il est temps de vous arrêter alors que vous ne montrez aucun signe clinique particulier? 

Alors oui, dormez si vous en éprouvez le besoin, autant que possible, et sachez que la méditation (ou une séance de sophrologie) bien menée compte en partie comme une séance de sieste. Il suffit parfois de quelques minutes pour reprendre un coup de fouet et terminer la journée, mais "achevez votre journée avant qu'elle ne vous achève".


Si voulez plus d'informations sur les risques liés au manque de sommeil, faites vous plaisir en cliquant sur la photo ci dessous.
http://www.huffingtonpost.fr/2014/01/12/manque-de-sommeil-effets-terrifiants-infographie_n_4583755.html 

mercredi 20 janvier 2016

ha ça pour fiche le bazard...

... ils sont fortiches les handicapés !


A force de réclamer des places de parking qui gênent les valides, de demander des aménagements de l'espace commun pour des motifs aussi futiles que l'accès aux services publics.... les handicapés fichent encore le bazar au lieu de rester à leur place.
Certaines mauvaises langues diront que c'est l'inertie des hommes de pouvoir et des élus, la faute à la crise et à l'état qui ne donne pas les financements ad-hoc...Quand même, c'est l'avenir des petits centre villes et des commerces de proximité qui est peut être en jeu.

C'est un paradoxe car nous avons tous besoin de ressources proches de chez nous, vu nos difficultés à nous déplacer.

Sauf événement imprévu, les 700.000 établissements recevant du public devront bientôt être accessibles aux personnes handicapées. Un nouveau délai vient d’être accordé par le législateur mais le compte à rebours a bel et bien commencé.

En France, nos villes ont des centres anciens. Beaucoup remontent au Moyen Âge.  C’est là que les rues sont les plus étroites, les immeubles les plus vieux, les travaux d’aménagement les plus problématiques et les plus coûteux. Une malédiction de plus en plus évidente pour les métiers qui y exercent. Dans la majeure partie des petites villes et des villes moyennes, les commerçants et les artisans peinent à survivre. Toute nouvelle obligation menace d’affaiblir un peu plus ces professionnels face à des zones commerciales de périphérie qui ne supportent ni les mêmes contraintes urbaines, ni les mêmes coûts.

Un exode des professions libérales n’a rien d’une vague menace.  La simple perspective de devoir aménager ses locaux pousse d’ores et déjà des médecins, le plus souvent des généralistes, à en tirer les conséquences. Certains prendront leur retraite un peu plus tôt que prévu et les jeunes, ne se lanceront sûrement pas dans l’acquisition de locaux susceptibles de devoir faire l’objet de travaux coûteux. Ils préféreront s’installer en périphérie.


http://www.slate.fr/story/112651/loi-accessibilite-handicapes-fatal-centres-villes

mardi 19 janvier 2016

fibromyalgie versus ordre des médecins

La Fibromyalgie et sa prise en charge, vue par le Conseil National de l'Ordre des Médecins 

 

Le collectif associatif "fibro alliance" a été reçu il y a peu par le conseil de l'ordre des médecins, et plus précisément la "CRU" (commission des relations avec les usagers).

https://blogs.mediapart.fr/fibroactions/blog/190116/la-fibromyalgie-et-sa-prise-en-charge-vue-par-le-conseil-national-de-lordre-des-medecins
Une petite saignée ?
Tout est là, avant de lire leur article, sachez que les "morceaux choisis" sont tirés du compte rendu de réunion émis par "fibro'alliance".

"Parfois même, le médecin simule la méconnaissance de la maladie pour éviter de prendre en charge le patient". Ca pique quand même aux yeux....


A ce jour la CRU malgré sa promesse n'a toujours pas établi son propre compte rendu. A leur place je crois que je ne serai pas pressé non plus.
Aucun jugement de valeur ou interprétation. Vous êtes bien entendus libres de vous faire votre propre opinion, voire encouragés en ce sens. 




lundi 18 janvier 2016

Fibromyalgie Magazine

Enfin un magazine sur la Fibro

http://fibromyalgie-magazine.fr/


Et c'est pas trop tôt. On pourrait parler de fanzine ou de webzine mais là faut être clair et je trouve que cet ouvrage est de qualité professionnelle. Le numéro 1 est déjà épuisé mais il est encore possible de rattraper le numéro 2 en faisant vite (info au 18/01/2016).
Les tarifs peuvent varier selon que l'on se positionne ou non sur une précommande. Il est possible de s'abonner. 

Allez sur la page dédiée pour vous mettre tout ça en bouche. Informations, conseils pratiques, témoignages... ya de quoi faire.
A mettre bien en vue sur sa table de salon ou sinon dans vos toilettes pour intéresser vos amis et votre famille, et si possible lancer des discussions intelligemment constructives. 
Vivement que les médecins des CAD pensent à en commander pour leurs salles d'attente.

On aimerait : la possibilité d'acheter des exemplaires ou juste des articles en pdf (pourquoi pas avec des DRM) notamment pour ceux qui sont épuisés.

vendredi 15 janvier 2016

Le coma pour soulager les douleurs....

.... Fallait y penser.


Des tests en labo d'un nouveau médicament théoriquement capable de lutter (entre autres) contre les douleurs chroniques se solde par une véritable catastrophe avec une personne en état de mort clinique (donc de mort tout court) et plusieurs autres cobayes ayant subi des dommages cérébraux irréversibles.

« On est devant des tableaux insidieux, difficile à cerner. Ce médicament avait pour but de soulager les douleurs. Il augmente un cannabinoïde endogène. C’est un mécanisme utile pour soulager les patients en état d’anxiété, victimes de syndromes douloureux. »

Est il besoin de rappeler que les tests de médicaments contiennent une part de risque ? En tous cas j'ai appris grâce à ce drame que les cobayes étaient payés 4000€.... de quoi attirer pas mal de gens en difficulté. Je me demande si tout ça est bien normal d'ailleurs ?

 "Nous suivons l’état de santé de 6 volontaires à un test mené par notre centre de recherche. A ce stade il est trop tôt pour déterminer les causes précises de ces événements. L’étude clinique a été stoppée dès l’apparition des premiers symptômes", indique François Peaucelle, le directeur général de Biotrial qui s’est exprimé sur le site de Ouest-France.

L'enquête vient juste de démarrer. Attendons.

Extraits du site 20 minutes:

Pour une question de fréquence cardiaque un peu trop élevée, Florent* a peut-être échappé à la mort. Ou du moins à de graves problèmes neurologiques, comme certains volontaires actuellement hospitalisés après avoir participé au test d’un médicament sous la coupe du laboratoire Biotrial à Rennes. Le jeune homme faisait partie des candidats à l’essai thérapeutique, avant d’être recalé par le corps médical. « J’étais à 120 pulsations au repos parce que j’étais stressé. Il ne fallait pas dépasser 100 pulsations. »



Après avoir effectué plusieurs études au sein de ce labo ces cinq dernières années, il était donc prêt à tester le BIA 10-2474, « un produit en cours de développement qui augmente le taux cérébral des endorphines (substances produites par le corps et pouvant jouer un rôle dans le traitement de différentes affections médicales allant des troubles de l’anxiété aux troubles moteurs de la maladie de Parkinson, mais également dans le traitement des douleurs chroniques, de la sclérose en plaques ou encore dans le traitement de l’obésité) », indique la société dans le descriptif de son étude. Indemnité annoncée : 4 000 euros.


 
Courage à ces personnes et à leurs proches

En découvrant les conséquences de ce drame sanitaire à la télévision, ce vendeur d’une trentaine d’années réalise ce qui aurait pu lui arriver. « Je me dis que je ne suis pas passé loin de ça [du drame]. J’ai déjà participé à quatre études. A chaque fois, j’ai réussi les tests [médicaux] de sélection. Là, ils m’ont refusé. S’ils m’avaient pris, j’y serais allé. Il y a des gens que j’ai vus qui étaient dans le groupe, forcément. »
« Personne là-bas n’a l’impression de mettre sa vie en danger »
Habitué des essais thérapeutiques, Florent reconnaît que l’argent était sa seule motivation. Il avait décidé récemment de ne plus répondre au laboratoire à cause des contraintes de protocole des expérimentations. Habitant à plus de 150 km de Rennes, il devait poser des congés pour se rendre aux rendez-vous. « C’est loin, et il faut se libérer pour certaines dates précises. Deux fois 14 jours, pas forcément les week-ends. Avant j’étais au chômage, ça allait. Mais depuis que je travaille, je le fais sur mes congés. »

 Au cours des différents tests, il n’a jamais eu l’impression de prendre des risques, même s’il avait connaissance des possibles effets secondaires des molécules ingérées. « On nous avertit. A la première visite de sélection, on nous donne un document de 13 pages. Il faut lire, le signer. On nous explique à quoi sert le médicament, sur quels animaux il a été testé. Si d’autres gens l’ont fait avant. On prend un risque, mais on l’assume. Personne là-bas n’a l’impression de mettre sa vie en danger. Je n’avais pas peur », témoigne le testeur qui aurait conseillé à n’importe qui de faire ces tests jusqu’à aujourd’hui. « Si on se renseigne un peu, il n’y a jamais eu d’accident en France avant. Le risque était quand même minime. » Mais réel apparemment.

jeudi 14 janvier 2016

Un bien beau témoignage qui fiche les poils

L'association fibro'actions nous offre ci dessous un très beau témoignage.


Merci à l'histoire continue, Sophie Davant, et Sabrina. Pour une fois, la souffrance de l'entourage est mise en lumière (et la souffrance qui se surajoute à la douleur de les faire souffrir . Dur de ne pas être submergé par l'émotion.


http://reconnaissance.ringconcept.fr/sabrina-lhistoire-continue-13012016/
http://reconnaissance.ringconcept.fr/sabrina-lhistoire-continue-13012016/


mardi 12 janvier 2016

refus de vaccination, le mega plan à la comm de la ministre.

 

Les pénuries qui frappent certains vaccins depuis plus d’un an et les soupçons qui pèsent sur certaines substances présentes dans les vaccins entretiennent la défiance d’une partie de la population

Des parents viennent de se faire condamner pour avoir refusé de vacciner leur enfant à un vaccin obligatoire (mais en même temps pas totalement obligatoire, et peut être dangereux...).


Compliqué ?


Selon l'HAS : « Les données scientifiques disponibles à ce jour ne permettent pas de remettre en cause la sécurité des vaccins contenant de l’aluminium, au regard de leur balance bénéfices/risques ».

Donc, pour traduire ça en langage normal : "nous avons raison de nous méfier des vaccins avec adjuvants, mais comme il n'y a pas assez de malades, on maintient leur caractère obligatoire.....".

Machiavélique ? Pour mémoire, 46% des médecins généralistes estiment ne pas être assez informés sur les vaccins*...
*chiffres du ministère.
 
Le père qui refusait de vacciner son enfant a fait part à l’AFP de son étonnement après cette condamnation car « l’indisponibilité des seuls vaccins obligatoires est prouvée ». « On nous condamne pour quelque chose d’irréalisable », fustige-t-il.
Le vaccin contre les maladies DTP uniquement, qui ne contient pas les autres valences, notamment la coqueluche, n’est plus disponible sur le marché depuis 2008 !



Les ruptures de stocks qui touchent plusieurs vaccins depuis plus d’un an brouillent le message du gouvernement et sèment le doute chez certains parents. Elles concernent principalement les vaccins tétravalents qui sont utilisés en rappel contre la poliomyélite, le tétanos et la diphtérie – obligatoires – mais aussi contre la coqueluche. Les deux produits commercialisés, Infanrix Tetra et Tetravac, ne sont distribués qu’au compte-goutte et « le retour à la normale n’est pas prévu avant la fin de l’année 2016 », indique l’ANSM. Actuellement, pour la vaccination des nourrissons, le vaccin recommandé par les autorités est le vaccin hexavalent (qui protège en plus contre l’hépatite B), qui est distribué normalement. Les familles qui ne souhaitent pas protéger leur bébé contre cette maladie ont en revanche plus de mal à trouver un vaccin pentavalent.

De plus, utilisés pour augmenter la réponse vaccinale, certains adjuvants sont accusés de causer des maladies auto-immunes. Le professeur Romain Gherardi (hôpital Henri-Mondor, AP-HP) fait ainsi le lien entre la myofasciite à macrophages ou MFM – une pathologie associant douleurs musculaires et fatigue, qu’il a décrite en 1998 – l’hydroxyde d’aluminium.


vendredi 8 janvier 2016

Il avait une étrange attitude... et pan !

Fibroriste.


L'officier de gendarmerie à déclaré dans son rapport: "L'homme avait un boitier étrange à la ceinture avec un compte à rebours, des fils dépassaient de sous son pull, il se déplaçait avec lenteur en boitant comme si portait un truc lourd sur lui.... 6 balles dans le corps par précaution."
Le président de la république  va inscrire cet homme pour la prochaine fournée de légions d'honneur.

Amis fibromyalgiques, je ne parle pas d'un terroriste, mais de l'un d'entre nous équipé d'un appareil TENS* en cette joyeuse période de paranoïa. Moi je vais éviter les commisariats encore plus que d'habitude.
 *on dit "une ceinture d'explosifs factice"

Un an après, jour pour jour, « presque heure pour heure », répètent mécaniquement les présentateurs de BFMTV, devant l’image des barrières du commissariat de la Goutte-d’Or, où un assaillant armé d’un hachoir vient d’être abattu par les policiers en faction.
On est jeudi, il est midi. Et on est scotchés devant la télé, oui, comme l’an dernier déjà, jour pour jour, heure pour heure, devant la même télé, au même endroit du salon, dans la même position du corps, adossé, presque cramponné au même meuble sans trouver la force de s’asseoir, moins saisi par l’événement lui-même que par la perfection sinistre de cet anniversaire, par cette année ignoble et immobile qui nous a faits aux pattes, réduits à des mouvements erratiques de gibier cerné, sans autre résultat qu’un lent enfoncement, un affaissement sur nous-mêmes, dans une écume de terreurs devenues ordinaires.

Rituels

« De bonne source, sa ceinture d’explosifs était factice », dit maintenant BFMTV, tandis que le mot « factice » s’inscrit docilement sur les bandeaux.
Mais ça ne change rien, ça ne nous soulage en rien.
Circulation interrompue, écoles du quartier confinées, crainte du « surattentat »,...

La suite ci dessous.



mercredi 6 janvier 2016

et si c'était... une neuropathie des petites fibres ?

Ces neuropathies mal connues pourraient expliquer bien des douleurs inexpliquées. 

 

Des douleurs inexpliquées se manifestant sous la forme de brûlures, picotements, fourmillements, décharges électriques, froid douloureux, démangeaisons, alors que la peau est normale, ainsi que des douleurs déclenchées par le simple contact avec un vêtement ou un drap. 
De plus, à côté de cette douleur aux caractéristiques bien particulières, des signes neurovégétatifs peuvent apparaître: par exemple, une production anormale de sueur (trop ou pas assez) et/ou de salive et/ou de larmes, des mains moites ou qui gonflent ou qui changent de couleur, une vessie capricieuse, des troubles digestifs, des troubles érectiles, des troubles vasomoteurs (œdèmes des pieds et des mains, rougeurs, etc.)».

Ca parle, manque plus que les troubles du sommeil qui pour moi sont à mettre au moins à égalité avec les douleurs, si ce n'est devant. Dans la NPF, les troubles du sommeil semblent anecdotiques, et plus une conséquence des troubles qu'autre chose.

Cette neuropathie très très dure à diagnostiquer et quasi inconnue des médecins est très proche de la fibromyalgie. On peut estimer que le diagnostic de fibro cache un gros paquet de "neuropathie des petites fibres".

Evidemment, il n'y pas de traitement, ce serait pas rigolo sinon.


plus d'infos ici :  http://sante.lefigaro.fr/actualite/2016/01/04/24459-mysterieuses-atteintes-petites-fibres-nerveuses

et surtout là : http://www.cen-neurologie.fr/Data/upload/files/SudOuest/D%20Neuropathique%20p%C3%A9riph%C3%A9rique%20G%20Le%20Masson%20oct%202010%20IRSO.pdf

Troubles périphériques

samedi 2 janvier 2016

Bonne année quoi

J'aime plus les fêtes

Pour être franc j'ai toujours accueilli avec circonspection les fêtes obligées (ça et les vendeurs à domicile). Inutile de dire que je ne me suis pas arrangé avec l'âge et la maladie.



Je ne vais pas bouder mon plaisir : c'est sympa de recevoir tous ces petits textos. Pour une fois que le portable sert à quelque chose. 

Comme j'ai la chance d'avoir pas mal de lecteurs finalement*, je profite de l'occasion pour céder à la tradition et vous souhaiter une fibro-bonne annnée 2016.


*et que c'est gratuit