L'hôpital, lieu discriminant

Vous vous sentez discriminés ? C'est normal car c'est une réalité. 

Article issu de la revue hospimedia. Cité in extenso. 

Le fait

Les études sont là pour en attester, l'accès aux soins s'avère toujours plus complexe pour les personnes handicapées. Au cœur de la problématique, l'hôpital et ses professionnels, trop peu sensibilisés — trop peu intéressés peut-être — par la prise en charge de cette population. Sur le terrain, une série d'initiatives tente de changer les mœurs.

L'enquête

Pour offrir une prise en charge adaptée de la personne handicapée à l'hôpital et assurer un parcours de soins fluide, Pascal Jacob, dans son rapport, soufflait déjà la solution au Gouvernement en 2013 : "installer des équipes spécifiques handicap intrahospitalières outillées pour guider et informer la personne tout au long de son séjour". Deux ans plus tard, l'idée fait son chemin.

L'hôpital, lieu discriminant

Projet expérimental mené sur les Bouches-du-Rhône et porté par l'association La Chrysalide Marseille, Handi Santé 13 travaille depuis mars 2014 à mettre en phase les besoins des usagers handicapés avec les pratiques du secteur hospitalier. Des urgences aux services spécialisés jusqu'à la sortie, l'objectif est clair : s'assurer que l'accès aux soins de la population soit tout simplement normal. Médecin coordonnateur pour Handi Santé 13, Isabelle Chanus l'observe en effet au quotidien, "les objectifs de rentabilité, les réductions de lits et le manque de personnel rendent de fait l'hôpital discriminant".

Afin de gommer ces surhandicaps, le réseau a trouvé une parade, somme toute, simple : la discrimination positive. L'idée s'est traduite par la création d'un hôpital de jour multidisciplinaire — de quoi assurer des consultations spécialisées pour prise en charge conjointe de la personne sur la journée — et la mise en place d'un accès priorisé aux unités hospitalières de courte durée (UHCD). Déjà bien connus du côté de la gériatrie, de tels dispositifs ne se sont en effet jamais installés pour le handicap, malgré les ponts évidents entre les problématiques de prise en charge de ces deux populations. À savoir, des temps d'attente trop longs chez les spécialistes et des difficultés à recevoir des consultations à domicile, à l'origine de décompensations.

Pas surprenant pour Isabelle Chanus. "La gériatrie a dix ans d'avance sur le handicap", souligne-t-elle. Alors que les équipes mobiles intra et extrahospitalières se développent sur le champ des personnes âgées dépendantes, celles-ci relèvent de l'exception pour les personnes handicapées (1). Et pour celles qui existent, la tâche est ardue. "Les personnes handicapées ne sont jamais prioritaires", confie le médecin en évoquant des délais de maintien en UHCD atteignant parfois les quinze jours pour des personnes polyhandicapées, contre 12 à 48 heures pour les patients lambda. En cause, le regard des professionnels vis-à-vis du handicap.

"La personne handicapée, personne n'en veut"

"J'ai l'impression d'être devenue une commerciale du handicap. Si la personne handicapée était en pièces détachées, il n'y aurait pas de souci pour l'intégrer dans un service, mais quand il faut l'appréhender dans sa globalité, personne n'en veut", déplore Isabelle Chanus. Parmi les arguments avancés par ses confrères, la complexité de la prise en charge, qui génère des consultations plus longues et nécessite des approches spécifiques, pas nécessairement connues du secteur.

L'hôpital pêcherait-il par méconnaissance ? La réponse ne se fait pas attendre. "Ce que l'on pourrait faire pour les personnes handicapées se fait déjà pour d'autres". Pour avoir été neuropédiatre, Isabelle Chanus parle en connaissance de cause. "De la même façon que la pédiatrie s'est organisée pour les IRM sous anesthésie, il faut que l'hôpital s'organise pour le handicap adulte. Mais pour cela, il faut une vraie volonté politique."

À Tourcoing (Nord), Marie-Christine Hache, directrice adjointe du CH acquiesce. Entre les objectifs d'efficience imposés et le flux de patients, "l'environnement hospitalier ne laisse pas le temps pour la prise en charge des cas particuliers, la T2A ne fait pas de cadeau à cette population que l'hôpital devrait pourtant cocooner. Dans ce contexte, ça ne sert à rien de mener des actions s'il n'y a pas, en préalable, une volonté marquée des professionnels." Depuis 2012, l'hôpital du Nord tente donc de changer la donne.

Tourcoing mise sur l'échange de professionnels

Sous la supervision de Françoise Rey, directrice des soins, et de la cadre de santé Séverine Defrost, l'établissement a réactivé une convention instaurée en 2009 avec Les Papillons blancs. Ensemble, les structures travaillent notamment à la formation croisée entre professionnels du sanitaire et du médico-social. Avec deux avantages certains : la sensibilisation du personnel hospitalier à la question du handicap et la prise en compte, pour le médico-social, des impératifs de l'"énorme machine" que représente le CH. Une connaissance mutuelle qui s'est accompagnée d'outils supports — dont une fiche navette détaillant les spécificités de prise en charge de la personne handicapée hospitalisée.

Afin de s'approcher de l'idéal d'un parcours sans rupture, les initiatives développées dans les Bouches-du-Rhône comme dans le Nord n'en oublient pas un dernier relais : l'aidant professionnel. Si elle n'est pas encore rentrée dans les mœurs du secteur sanitaire, d'après Isabelle Chanus, sa présence auprès de la personne handicapée mentale adulte reste essentielle en cas d'hospitalisation, au risque de déclencher des situations de crise.

Ainsi, alors que la convention entre Tourcoing et Les Papillons blancs acte de la présence d'une "personne relais" — professionnel de l'établissement médico-social —, Handi Santé 13, lui, a opté pour le passage des services à domicile. Les accompagnants viennent ainsi, sous supervision d'un cadre de santé infirmier de l'hôpital, dispenser les actes de la vie quotidienne (2). Reste désormais un objectif de taille pour Isabelle Chanus : s'attaquer à l'extrahospitalier. "Si les difficultés à faire accepter le handicap à l'hôpital est vrai, c'est encore plus vrai en ville", assure-t-elle.

Aucun échec de soins depuis le lancement d'Handi Santé 13

Opérationnel depuis mars 2014 sur le CH d'Aix-en-Provence, depuis avril 2014 sur le CH de Salon-de-Provence et mai 2015 sur celui de la Timone, Handi Santé 13 a permis l'accompagnement de 358 patients et réalisé 3 084 actions de lien avec les différents partenaires (équipes hospitalières, établissements médico-sociaux, familles, patients, urgences et services sociaux). 274 actions d'orientation des patients dans le parcours hospitalier ont également été menées.

L'initiative auprès des services à domicile s'est elle soldée par la signature d'une première convention entre le CH d'Aix et Cap'Handéo, et devrait se poursuivre avec six autres services. Un communiqué d'Handéo 13 évoque Arcade assistances services, Adar Provence, Confortablement vôtre, Home Services et TCA 13.

D'après Isabelle Chanus, le dispositif Handi Santé 13 n'a pour l'heure rencontré "aucun échec de soins". Aussi, et alors que l'expérimentation atteste de "l'instauration d'un cercle vertueux" sur la santé des personnes handicapées, d'autres territoires se sont lancés dans l'expérience, à l'instar d'Handiconsult, sur le CH de Lons-le-Saunier (Jura), qui offre un service de consultations externes.

Agathe Moret 

Ecrire à l'auteur