lundi 24 août 2015

L'hôpital, lieu discriminant

Vous vous sentez discriminés ? C'est normal car c'est une réalité. 

Article issu de la revue hospimedia. Cité in extenso. 


Le fait

Les études sont là pour en attester, l'accès aux soins s'avère toujours plus complexe pour les personnes handicapées. Au cœur de la problématique, l'hôpital et ses professionnels, trop peu sensibilisés — trop peu intéressés peut-être — par la prise en charge de cette population. Sur le terrain, une série d'initiatives tente de changer les mœurs.

L'enquête

Pour offrir une prise en charge adaptée de la personne handicapée à l'hôpital et assurer un parcours de soins fluide, Pascal Jacob, dans son rapport, soufflait déjà la solution au Gouvernement en 2013 : "installer des équipes spécifiques handicap intrahospitalières outillées pour guider et informer la personne tout au long de son séjour". Deux ans plus tard, l'idée fait son chemin.

L'hôpital, lieu discriminant

Projet expérimental mené sur les Bouches-du-Rhône et porté par l'association La Chrysalide Marseille, Handi Santé 13 travaille depuis mars 2014 à mettre en phase les besoins des usagers handicapés avec les pratiques du secteur hospitalier. Des urgences aux services spécialisés jusqu'à la sortie, l'objectif est clair : s'assurer que l'accès aux soins de la population soit tout simplement normal. Médecin coordonnateur pour Handi Santé 13, Isabelle Chanus l'observe en effet au quotidien, "les objectifs de rentabilité, les réductions de lits et le manque de personnel rendent de fait l'hôpital discriminant".

Afin de gommer ces surhandicaps, le réseau a trouvé une parade, somme toute, simple : la discrimination positive. L'idée s'est traduite par la création d'un hôpital de jour multidisciplinaire — de quoi assurer des consultations spécialisées pour prise en charge conjointe de la personne sur la journée — et la mise en place d'un accès priorisé aux unités hospitalières de courte durée (UHCD). Déjà bien connus du côté de la gériatrie, de tels dispositifs ne se sont en effet jamais installés pour le handicap, malgré les ponts évidents entre les problématiques de prise en charge de ces deux populations. À savoir, des temps d'attente trop longs chez les spécialistes et des difficultés à recevoir des consultations à domicile, à l'origine de décompensations.

Pas surprenant pour Isabelle Chanus. "La gériatrie a dix ans d'avance sur le handicap", souligne-t-elle. Alors que les équipes mobiles intra et extrahospitalières se développent sur le champ des personnes âgées dépendantes, celles-ci relèvent de l'exception pour les personnes handicapées (1). Et pour celles qui existent, la tâche est ardue. "Les personnes handicapées ne sont jamais prioritaires", confie le médecin en évoquant des délais de maintien en UHCD atteignant parfois les quinze jours pour des personnes polyhandicapées, contre 12 à 48 heures pour les patients lambda. En cause, le regard des professionnels vis-à-vis du handicap.

"La personne handicapée, personne n'en veut"

"J'ai l'impression d'être devenue une commerciale du handicap. Si la personne handicapée était en pièces détachées, il n'y aurait pas de souci pour l'intégrer dans un service, mais quand il faut l'appréhender dans sa globalité, personne n'en veut", déplore Isabelle Chanus. Parmi les arguments avancés par ses confrères, la complexité de la prise en charge, qui génère des consultations plus longues et nécessite des approches spécifiques, pas nécessairement connues du secteur.

L'hôpital pêcherait-il par méconnaissance ? La réponse ne se fait pas attendre. "Ce que l'on pourrait faire pour les personnes handicapées se fait déjà pour d'autres". Pour avoir été neuropédiatre, Isabelle Chanus parle en connaissance de cause. "De la même façon que la pédiatrie s'est organisée pour les IRM sous anesthésie, il faut que l'hôpital s'organise pour le handicap adulte. Mais pour cela, il faut une vraie volonté politique."


À Tourcoing (Nord), Marie-Christine Hache, directrice adjointe du CH acquiesce. Entre les objectifs d'efficience imposés et le flux de patients, "l'environnement hospitalier ne laisse pas le temps pour la prise en charge des cas particuliers, la T2A ne fait pas de cadeau à cette population que l'hôpital devrait pourtant cocooner. Dans ce contexte, ça ne sert à rien de mener des actions s'il n'y a pas, en préalable, une volonté marquée des professionnels." Depuis 2012, l'hôpital du Nord tente donc de changer la donne.

Tourcoing mise sur l'échange de professionnels

Sous la supervision de Françoise Rey, directrice des soins, et de la cadre de santé Séverine Defrost, l'établissement a réactivé une convention instaurée en 2009 avec Les Papillons blancs. Ensemble, les structures travaillent notamment à la formation croisée entre professionnels du sanitaire et du médico-social. Avec deux avantages certains : la sensibilisation du personnel hospitalier à la question du handicap et la prise en compte, pour le médico-social, des impératifs de l'"énorme machine" que représente le CH. Une connaissance mutuelle qui s'est accompagnée d'outils supports — dont une fiche navette détaillant les spécificités de prise en charge de la personne handicapée hospitalisée.

Afin de s'approcher de l'idéal d'un parcours sans rupture, les initiatives développées dans les Bouches-du-Rhône comme dans le Nord n'en oublient pas un dernier relais : l'aidant professionnel. Si elle n'est pas encore rentrée dans les mœurs du secteur sanitaire, d'après Isabelle Chanus, sa présence auprès de la personne handicapée mentale adulte reste essentielle en cas d'hospitalisation, au risque de déclencher des situations de crise.

Ainsi, alors que la convention entre Tourcoing et Les Papillons blancs acte de la présence d'une "personne relais" — professionnel de l'établissement médico-social —, Handi Santé 13, lui, a opté pour le passage des services à domicile. Les accompagnants viennent ainsi, sous supervision d'un cadre de santé infirmier de l'hôpital, dispenser les actes de la vie quotidienne (2). Reste désormais un objectif de taille pour Isabelle Chanus : s'attaquer à l'extrahospitalier. "Si les difficultés à faire accepter le handicap à l'hôpital est vrai, c'est encore plus vrai en ville", assure-t-elle.

Aucun échec de soins depuis le lancement d'Handi Santé 13

Opérationnel depuis mars 2014 sur le CH d'Aix-en-Provence, depuis avril 2014 sur le CH de Salon-de-Provence et mai 2015 sur celui de la Timone, Handi Santé 13 a permis l'accompagnement de 358 patients et réalisé 3 084 actions de lien avec les différents partenaires (équipes hospitalières, établissements médico-sociaux, familles, patients, urgences et services sociaux). 274 actions d'orientation des patients dans le parcours hospitalier ont également été menées.

L'initiative auprès des services à domicile s'est elle soldée par la signature d'une première convention entre le CH d'Aix et Cap'Handéo, et devrait se poursuivre avec six autres services. Un communiqué d'Handéo 13 évoque Arcade assistances services, Adar Provence, Confortablement vôtre, Home Services et TCA 13.

D'après Isabelle Chanus, le dispositif Handi Santé 13 n'a pour l'heure rencontré "aucun échec de soins". Aussi, et alors que l'expérimentation atteste de "l'instauration d'un cercle vertueux" sur la santé des personnes handicapées, d'autres territoires se sont lancés dans l'expérience, à l'instar d'Handiconsult, sur le CH de Lons-le-Saunier (Jura), qui offre un service de consultations externes.

Agathe Moret 

jeudi 13 août 2015

Au chocolat svp (j'ai vu Cake avec Anniston et Worthington)

Cake est le premier film que je regarde et qui évoque la problématique des douloureux chroniques*.



 Cet article est garanti sans spoilers.

Commençons par ce que j'ai ressenti comme vaguement négatif: 
  • C'est un film américain
  • Le personnage principal est plein de thunes et a un gros soucis de moins à gérer que la plupart d'entre nous.
  • La problématique des médicaments: dépendances, risques, sevrage... est traité un peu légèrement. Même si la chimiothérapie est nettement présentée aussi comme une façon de "ne pas évoluer". Un mal nécessaire qu'il faut néanmoins pouvoir dépasser.
  • Le personnage principal parle régulièrement à une "amie" qui vient de se suicider, comme si elle parlait à son inconscient. Le truc est crédible pendant la partie du film ou elle est tout le temps défoncée à la morphine, mais une fois sevrée les visions persistent.... ça m'a un peu gêné.
Jenny a longtemps hésité entre moi et Brad, mais je ne lui en tiens plus rigueur.

Et ce que j'ai trouvé positif :
  • On est très loin de la bluette à laquelle je m'attendais. Pas d'eau de rose. Cette histoire reste réaliste, pas de compte de fée à deux dollars canadiens.
  • Le thème  de l'isolement subi ou "voulu" est joliment abordé sans être pointé trop ouvertement.
  • Y a pas un seul acteur (ou personnage même secondaire) qui ne soit pas au niveau et Anniston est juste magistrale. On sent qu'elle a pris des cours depuis Friends. Si vous êtes sensibles, un paquet de kleenex proche de vous peut être une bonne idée.
  • On découvre le système américain prenant en charge la douleur chronique, même si c'est par les yeux d'une personne riche et donc très aidée matériellement. Chacun jugera mais cette idée des groupes de parole pourrait être une idée à développer ici. En france ce sont les assocs qui assurent un peu ce rôle là, mais la supervision par des professionnels formés restera un manque pour nous encore un bon moment.
  • Ce film est une tranche de vie. On ne nous explique pas tout du début à la fin et on prend l'histoire en route, à un moment charnière. C'est intéressant sans demander un effort énorme non plus. 
  • La technique du rélaisateur est impeccable. Il y a un gros travail sur la mise en scène, les symboles (notamment le titre mais je vous laisse trouver vous même en regardant le film)... sans que ce soit trop lourd. La photographie est également excellente.
 Je vous conseille donc ce film fortement. Mais attention, le thème général pour moi est plus dédié à la thématique du deuil et de la douleur psychique, que de la douleur physique "pure" (et pas du tout à la fibromyalgie). Dans l'histoire, le personnage doit en effet faire face plus encore à la perte de "sa vie d'avant" et de son jeune fils qu'à ses soucis physiques.

*N'hésitez pas à me diriger vers d'autres films qui en parleraient.

Et sinon, vous avez le droit des préférer aussi les films "pizza-bières" aux films à kleenex.


dimanche 9 août 2015

On est sur les dents


A tester: et si des douleurs pouvaient être liées à la mâchoire ? Je connais une amie qui souffrait d'un syndrome fibromyalgique soignée grâce à ... une gouttière en plastique*. 
Et voilà qu'Europe1 nous évoque le sujet de façon très simple et convaincante. Après l'hypothèse des amalgames au mercure, une raison supplémentaire d'aller voir son dentiste.



Le mot fibromyalgie est lâché en fin de vidéo mais on ne peut qu'y penser tout le long. 

A titre personnel, je sais que les verrouillages musculaires permanents liés à la fibro (ou aux douleurs) ont un impact direct sur le fait que ma mâchoire soit en permanence serrée.  
Mâchoires serrées, cou serré, épaules serrées.... etc.

*A vérifier (je vais lui demander à la prochaine occasion) mais je crois qu'il n'y a aucun remboursement là dessus. Qui a dit évidemment ??


mardi 4 août 2015

Solutions (ou pas), pourvu qu'elles soient douces.

D'après une récente étude américaine, les patients hospitalisés se tournent de plus en plus vers des solutions douces pour atténuer leurs douleurs.

Ce que l'étude ne dit pas, c'est le pourquoi, mais on peut avoir sa petite idée. Comme par exemple le fait que l'incapacité de beaucoup de médecins à nous écouter et à nous prendre en charge nous incite à nous retourner vers elles ? Ou que de plus en plus de personnes ont conscience des pratiques commerciales parfois "limites" des laboratoires ?

Article original de Top santé et cité ci dessous in extenso.

Naturopathie, acupressing, sophrologie, hypnose... Inspirées des médecines traditionnelles asiatiques, les « médecines douces » ont désormais le vent en poupe en Occident. Et selon une équipe de chercheurs de l'Université de Portland (États-Unis), les patients se tournent de plus en plus vers ces thérapies 100 % naturelles pour soulager leurs douleurs chroniques.

Pour en arriver à cette conclusion, les scientifiques (qui ont publié leurs travaux dans la revue scientifique The American Journal of Managed Care) ont observé l'état de santé et le comportement de 6068 personnes âgées de 61 ans en moyenne et soignées pour diverses pathologies dans les hôpitaux de Portland. Leur étude a duré 3 ans, entre 2009 et 2011. Verdict : parmi tous les volontaires interrogés, 32 % faisaient confiance à l'acupuncture pour atténuer leurs douleurs et 47 % à la chiropractie ou à l'ostéopathie. Plus intéressant encore, 42 % des participants n'avaient pas parlé à leur médecin de leurs soins complémentaires. Ce constat soulève l'importance pour les cliniciens d'aborder cette question lors des examens de routine avec les patients souffrant de douleurs chroniques. Engager une discussion avec le patient sur l'utilisation de l'acupuncture ou de la chiropractie peut fournir des informations essentielles pour optimiser les soins. Les cliniciens doivent aussi réfléchir à établir une communication directe avec les acupuncteurs et les chiropraticiens pour permettre une meilleure coordination et potentiellement améliorer les soins", concluent les auteurs de l'étude.


Et moi d'ajouter un encart sur Hapragophytum:


Une plante s’érige probablement comme la solution la plus puissante en matière de phytothérapie à l’heure actuelle pour combattre les douleurs d’origine inflammatoire: l’harpagophytum.


L’harpagophytum prend racine dans les régions semi-arides sud-africaines. Ses fruits à têtes couronnées d’épingles lui ont également valu le nom de « griffe du Diable »… Et pour cause ! Outre son apparence caractéristique, l’harpagophytum a démontré des propriétés naturelles antidouleur et anti-inflammatoires tout bonnement spectaculaires !

Mécanique ostéo-articulaire en brèche, douleurs lancinantes, mobilité altérée… Les rouages pro-inflammatoires reposent sur cinq critères : rougeur, douleur, chaleur, raideur, enflure. Le problème, avec l’inflammation, est qu’elle représente le point de départ de destruction du cartilage et d’apparition d’arthrose.

L’harpagophytum s’attaque à l’inflammation à la source tout en soulageant significativement les douleurs. Plus précisément, ce sont ses actifs, les harpagosides, qui une fois libérés, font de la « griffe du Diable une solution anti-inflammatoire encore inégalée et convoitée depuis des décennies !

L’harpagophytum est particulièrement prisé pour ses effets sur les douleurs rhumatismales, arthrosiques, lombaires, mais aussi contre les douleurs de genou et de hanche. En rhumatologie, on l’associe souvent à la racine de Boswellia, pour une action décuplée et aussi plus ciblée.

Les plus de 50 ans, les personnes en surpoids ou celles qui fournissent un effort inhabituel, celles qui  ont une alimentation déséquilibrée ou sont prédisposées aux troubles articulaires, mais aussi les sportifs, les adeptes de bricolage ou de jardinage, sont en proie à ces douleurs et raideurs qui tenaillent le jour et réveillent au beau milieu de la nuit…

Les études menées sur ce végétal, ont démontré une diminution de la douleur et une nette amélioration de la mobilité : plus grande amplitude de mouvement, facilitation des flexions/extensions, meilleure souplesse articulaire… Autant d’arguments qui font de l’harpagophytum, un végétal d’une valeur inestimable pour la santé articulaire.


Le saviez-vous ?
Les antidouleurs naturels ne doivent jamais être pris ponctuellement au « coup par coup », mais en cures régulières, à horaires fixes et à intervalles réguliers.

Les études scientifiques ont pu démontrer que plus de 60% des patients souffrant de lombalgies traités par des extraits de griffe du Diable, tirent bénéfice du traitement*. Parmi eux, la diminution de la douleur était estimée à 80% au bout de 2 à 3 mois, effet qui se maintenait au cours de l’année de traitement. La plante se révèle être aussi efficace que les AINS classiques**.

Réf. Scientifiques :

*. Grant L, McBean DE, et al. A review of the biological and potential therapeutic actions of Harpagophytum procumbens. Phytother Res 2007; 21:199-209. 
** Chrubasik JE, Roufogalis BD, et al. Evidence of effectiveness of herbal antiinflammatory drugs in the treatment of painful osteoarthritis and chronic low back pain. Phytother Res 2007;21:675-83.



samedi 1 août 2015

Tu as essayé de ne pas être malade ?


Si les gens traitaient les maladies physiques de la même manière qu'ils traitent les handicaps invisibles ou les troubles mentaux... C'est vraiment édifiant.

Merci au site démotivateur qui a trouvé (ou fait) cette version francisée.

Soins par placebo

On l'a déjà dit ici: l'effet placebo est très mal pris en compte dans les essais cliniques. 
Vu comme un artefact gênant et donc éliminé des essais, il devrait être pris en compte puisque son effet est réel.

Enfin c'est mon avis, et je suis content qu'une étude nous démontre qu'en matière de douleur, c'est encore plus vrai. Si l'effet  placebo est donc bien un "effet", il mérite toute l'attention des médecins: nous ne sommes pas que des machines comme on voudrait nous le faire croire, et tout n'est pas solvable dans la chirurgie ou la chimie.

Comment sinon expliquer l'acuponcture, l'hypnose, la sophrologie ?


En résumé ? Même des personnes qui savent recevoir un placebo ressentent l'effet anti-douleur du "traitement" reçu. Fortiche !

On ne dira jamais assez que oui, la santé c'est aussi dans la tête, que même une maladie à déclenchement psychosomatique doit être prise au sérieux car elle peut tuer (n'en déplaise à tous les cartésiens).

Les scientifiques ont suivi un groupe de 40 volontaires en leur expliquant qu'ils participaient à des essais cliniques pour comparer l'efficacité d'une crème contenant un composant analgésique pour soulager les douleurs en la comparant avec une crème ne contenant aucune substance antalgique. En réalité, les deux crèmes étaient identiques. La seule différence était l'ajout d'un colorant bleu dans la crème placebo.
Au bout de quatre jours, les scientifiques ont révélé aux cobayes qu'il s'agissait en réalité d'un placebo.

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Résultat, l'effet analgésique de la fausse crème continuait d'agir, même quand les volontaires ont appris au bout de quatre jours qu'ils prenaient un placebo, mais uniquement parmi ceux qui avaient été conditionnés pendant quatre jours. Autrement dit, pour que l'effet placebo fonctionne, une phase de conditionnement suffisamment longue semble nécessaire.
La raison ? Il faut permettre au cerveau d'apprendre à réagir au traitement. "Une fois que l'apprentissage a eu lieu, le cerveau répond toujours au placebo même si vous n'y croyez plus".

Et pourtant, les nouveaux médicaments sont aujourd'hui systématiquement évalués par rapport à un effet placebo: à l’issue des essais, on détermine si l’état de santé des personnes ayant reçu la molécule active s’est davantage amélioré que celui des personnes sous placebo.