samedi 30 mai 2015

De la nécessité de la douleur

La douleur reste théoriquement une information utile


J'avoue que si la douleur est nécessaire, en tant que perception ou émotion, alors nous sommes particulièrement gâtés par la nature (ou la pollution qui sait).



Désolé la vidéo n'est pas re-dimensionnable.

C'est sur fibro tv et l'université de Nantes.

vendredi 29 mai 2015

la fibromyalgie soluble dans la douleur ?


Pas si évident que ça de trouver la dernière mouture de la "loi de modernisation de notre système de santé"


Comme je suis sympa je mets le lien ci dessous :



Ce texte a été adopté en première lecture à l'assemblée, on attend la suite: passage par le sénat et sans doute une commission mixte.

Députés et sénateurs commencent à être sensibilisés à un mot clef que l'on retrouve enfin dans ce texte (et c'était pas gagné) : douleur.

* dans l'article premier : « 3° La prévention collective et individuelle des maladies et de la douleur, des traumatismes et des pertes d’autonomie, notamment par la définition d’un parcours éducatif de santé de l’enfant, par l’éducation pour la santé tout au long de la vie et par le développement de la pratique régulière d’activités physiques et sportives à tous les âges ;

* Après le 5° de l’article L. 4130-1 du code de la santé publique, il est inséré un 5° bis ainsi rédigé :
« 5° bis Administrer et coordonner les soins visant à soulager la douleur. En cas de nécessité, le médecin traitant assure le lien avec les structures spécialisées dans la prise en charge de la douleur ; ».

* « Art. L. 1110-12. – Pour l’application du présent titre, l’équipe de soins est un ensemble de professionnels qui participent directement au profit d’un même patient à la réalisation d’un acte diagnostique, thérapeutique, de compensation du handicap, de soulagement de la douleur ou de prévention de perte d’autonomie, ou aux actions nécessaires à la coordination de plusieurs de ces actes, et qui "...":


***

On ne peut qu'être ravi de ces avancées qui sont tout sauf symboliques. Je refuse cependant de me contenter de ça. 

Pour commencer, ce ne sont que des mots et les politiciens sont très forts pour écrire des lois sans décrets d'applications, ou faire des décrets sans en prévoir les conséquences budgétaires. Il n'y a qu'à voir ce qui arrive au CV anonyme.
De plus, je refuse que la fibromyalgie soit dissoute dans les problématiques de la seule douleur. La fibro c'est bien plus que ça et nous le savons bien: fatigues irrépressibles, problèmes de tensions, hypersensibilité à tout et rien, intolérance à la majorité des traitements....

Alors un pas en avant, mais pour avancer  il faudra en faire d'autres encore.

Pas facile d'avancer quand le moindre mouvement peut être une torture

mardi 26 mai 2015

Cannabis médical


Pas de risque accru de dépendance avec le cannabis médical.




Bon soyons clair, le risque accru de dépendance évoqué est celui de la dépendance à d'autres substances telles que l'alcool et autres drogues plus ou moins légales. Rien n'est dit quant au problème de la dépendance au cannabis en lui-même mais c'est déjà un bon point pour l'acceptation d'une alternative aux opiacées.

"les auteurs, prenant en compte le risque élevé de dépendance ou de surdosage des opioïdes, suggèrent le cannabis médical comme une alternative probablement plus sûre dans la gestion de la douleur. Cela suppose aussi, ajoutent-ils que le cannabis ait un niveau suffisant d’efficacité à long terme et soit utilisé comme prévu."


Pour le cheveux en revanche le doute subsiste, mais ce serait bien que la ministre de la santé arrive un jour à réfléchir au sujet du cannabis sans tous ces partis pris arrièristes.


lundi 11 mai 2015

12 mai 2015, journée mondiale et live-tweet



Live-tweet* de la journée de demain ‪#‎fibromyalgie‬, et si possible suivez le compte @FibroActions.


Participez de vos textes, de vos photos, et partagez un max pour ceux qui ne peuvent pas venir: on pense bien à eux. Et si #fibromyalgie devenait un des mots clefs du "top ten" de demain ? Ca le ferait grave !
 
En se relayant on devrait bien arriver à faire tenir les batteries sur une journée (condoléances à tous ceux qui ont un téléphone de la marque à la pomme). Ceci dit je me demande si mon portable ne pas tenir plus longtemps que moi.....

Les photos les plus sympas prises par votre serviteur seront publiées ici et sans doute également en partie sur le Facebook de Fibro'actions.



 *(Internet) Utilisation de tweets pour raconter quelque chose qui est en train de se passer. 

lundi 4 mai 2015

et combien de la roche tarpéienne ?

Il n’y a pas loin du Capitole à la roche Tarpéienne
(et là bas aussi y a des marches)


Le site de Fibromyalgie France, non contente de faire son "teasing de la mort" concernant le 12 mai, vient de publier un cinglant camouflet à tous ceux qui essaient pourtant de bouger les choses dans le même sens (ou alors j'ai pas tout compris).
Bizarrement, la photo a été corrigée entre temps. Histoire d'échanger une morgue patente (on est 100 fois mieux que tous les autres) contre le mépris total des malades adhérents chez eux et des associations qui tentent à leur échelle de bouger les choses.

 
j'ai mal à mon Confucius.


Depuis quand être reçu par le ministère empêche de se montrer solidaires ? 
Depuis quand ne pas être organisateur d'une action empêche d'y assister ?

La journée du 12 mai est celle de la fibromyalgie au niveau mondial, il y aura du monde devant le ministère. Peut être en effet cette journée ne changera rien pour le ministère, et peut être pas. Peut être des associations seront elles reçues ou pas...

Ce qui est certain c'est que bien des malades se souviendront de ce moment de communion et de solidarité quoi qu'il arrive, et des fois je me demande si ça n'est pas ce qui comptera le plus au final. Ca, Fibromyalgie France refuse volontairement de le voir et c'est vraiment plus que dommageable si comme je l'espère encore nous visons bien les mêmes objectifs.

Et quel est le bilan de cette association au fait ? En 10 ans, à part faire des partenariats avec des centres de cure et passer à la TV, quelles avancées a t'elle permise ? Je pose sincèrement la question, sans esprit polémique,  car je ne le sais pas.

vendredi 1 mai 2015

Evênements de vie et douleurs chroniques.



Thérapie comportementale ou exercice physique ?

Faites votre choix, car visiblement il ne sert à rien de cumuler les 2, et les TCC ne marchent pas avec tout le monde.
Au moins un article de médecine qui reconnait le bienfait de soins "non médicamenteux".

Article in extenso du JIM, par le Dr Juliette Lasoudris laloux


Une équipe britannique a précédemment rapporté les résultats
prometteurs à court terme (3 mois) d'un programme sur 6 mois d’une thérapie cognitivo-comportementale (TCC) seule ou combinée à des exercices physiques chez des sujets atteints de fibromyalgie.
Et cette même équipe a étendu l'étude à 24 mois post traitement. Au total, 442 sujets âgés de 56,2 ans en moyenne (25-85 ans, dont 69,5 % de femmes) atteints de fibromyalgie ont été randomisés pour recevoir soit une TCC délivrée par téléphone, soit un programme d'exercices physiques (Ex), soit un combiné des 2 (TCC+Ex), soit la poursuite d'un traitement usuel (TU) prescrit par leur médecin généraliste.
Le critère principal d'évaluation était une modification autorapportée par le malade de son état de santé, évalué grâce à une échelle en 7 points allant de « vraiment pire » à « vraiment mieux » en passant par « aucun changement ». Les évaluations avaient lieu à la fin du traitement , puis à 3 et 24 mois, via un questionnaire adressé par voie postale.
A 24 mois, 361 participants étaient toujours suivis. 12,8 % du groupe TU présentaient une amélioration versus 35,4 % du groupe TCC, 29,3 % du groupe Ex, et 31,2 % du groupe TCC+Ex.
Les résultats dans les 3 groupes de traitements expérimentaux étaient significativement meilleures que ceux obtenus avec le traitement usuel avec des odds ratios de 3,6 pour le groupe TCC (intervalle de confiance à 95% de [IC95] de 1,7 à 7,6), de 2,5 pour le groupe exercice (IC95 de 1,2 à 5,4) et de 2,9 pour le groupe combiné (IC95 de 1,4 à 6).
Les malades ayant des douleurs les plus invalidantes à l'entrée, ou ayant une plus grande anxiété, ou les plus hauts niveaux de kinesiophobie (peur ou appréhension du mouvement liée à la douleur), avaient un plus grand bénéfice de la TCC ou du TCC+Ex par rapports aux sujets sans ces caractéristiques.
En analyse coût-efficacité, le traitement par TCC était associée au plus faible coût et à un gain plus élevé de QALY (Quality Adjusted Life Year, année de vie ajustées sur la qualité), indicateur économique combinant une mesure de la qualité des années de vie restantes et l'espérance de vie , permettant de déterminer la valeur d'un traitement sur le plan économique. L'économie réalisée par QALY avec la TCC par rapport au TU était de 5 917 livres sterling.
Les auteurs concluent qu'une TCC de courte durée ou un programme d'exercices chez des sujets atteints de fibromyalgie peuvent améliorer le malade durablement et font mieux que les traitements usuels. Il ne semble pas y avoir d'intérêt à combiner ces traitements.

De plus, les malades répondeurs sont aisément identifiables et la TCC a une rentabilité remarquable.