mardi 24 février 2015

la traque des fibromyalgiques

D'un coté vous avez le ministère de la santé qui nous évite autant que possible, de l'autre les charlatans ou les laboratoires qui nous courent après parce que eux ont bien compris que nous étions rentables.


C'est la grande différence entre "être dans le business" et "être le business".

"je ne suis pas dans le business.... c'est moi le business"

Vous devriez donc trouver très intéressant cet article (en anglais) qui nous révèle l'industrie web de la "recherche de recherche en symptomes". Et oui: à chaque fois que vous tapez un mot clé de recherche (au hasard: fibromyalgie) sachez que de grandes boites en profitent pour vous traquer.



On y apprend que 72% des internautes recherche des informations médicales en ligne concernant plus particulièrement 2000 maladies. Faire cela, c'est bien entendu risquer de laisser tout un tas d'informations personnelles sur la toile (tout le monde est contre mais tout le monde le fait).
Bien entendu toutes ces informations sont redirigées vers... facebook, google... etc.



Que peut on y faire ? Rien. Bienvenus au 21éme siècle.

les bienfaits du jeu video

Merci Rue89: ça faisait longtemps que je voulais trouver un article qui me permette de jouer une journée entière à mon ordinateur sans culpabiliser.


http://blogs.rue89.nouvelobs.com/extension-du-domaine-du-jeu/2015/02/23/quel-rapport-entre-le-solitaire-candy-crush-et-la-meditation-234272
cliquer pour accéder à l'article


Il y a donc un paralèlle à faire entre jeux vidéos et méditation ? Ca tombe bien car le premier obstacle à une séance de sophro pour moi, c'est justement l'appétence pour Guildwars2.



dimanche 22 février 2015

Ma première photo de cul (post interdit aux moins de 18 ans)

Allez savoir pourquoi, cette photo authentique et assez violente symbolise assez bien pour moi une réalité de la vie avec la fibro: ça fait mal et on en a plein le cul.



Elle vient cette piqûre anti-tétanique ?

Voilà je suis pas très fier de moi mais c'est fait: la première photo de cul d'Outamal.

Edit du 25/02/2015:  l'occasion fait le larron, merci à Randy de Puniet  d'avoir accepté de se gauffrer pour moi au superbike !



vendredi 20 février 2015

Ministre à l'ouest, rien de nouveau

Bon, à l'ouest c'est les grandes marées, donc c'est au ministère qu'il n'y rien de nouveau.


Cliquer pour un aggrandissement

Quel argumentaire impitoyablement technocratique et blessant: une pathologie qui n'a pas de traitement et ose varier selon les personnes ? Pas de reconnaissance... ! Un peu comme un bête rhume quoi.

On imagine la même réponse en changeant juste "fibromyalgie" par... disons "trisomie 21".
"La trisomie 21 ne connait  pas de traitement spécifique ni de prise en charge bien établie. De plus la gravité et l'évolution des symptômes sont très variables d'un patient à l'autre".

Maintenant amusez vous à coller la maladie qui vous plait: avec le cancer ça choque bien aussi. "Vous comprenez votre cancer est incurable donc une ALD... pensez donc petit rigolo... allez ça suffit laissez nous nous occuper de trucs sérieux  comme la grippe... en plus on vous a déjà fait le cadeau d'un rapport HAS bande d'ingrâts*".
*Génial le rapport HAS avec ses imprécisions, ses mesures sans budget... A noter qu'il se révèle très pratique pour caler un pied de table par exemple.
Le ministère a le mérite d'être stable et prévisible tout en pointant  paradoxalement et l'air de rien les vrais problèmes: la france ne poursuit aucune recherche, les labos ne trouvent pas de traitement ni de cause du coup, donc on peut aller se faire fiche.

Et quand bien même il est possible d'obtenir des soins à défaut de traitement chimio, ce sont les éternels techniques qui ne seront jamais remboursées: sophrologie, hypnose, relaxation.....

Pas de bol quand même cette pathologie sans aucun intérêt commercial...

Les recommandations européennes ? L'OMS ? On s'asseoit dessus. Normal faut notamment financer les vaccins à l'aluminium.

mardi 17 février 2015

fibromyalgie et conduite



Vu sur BFMTV ce matin, l'annonce d'un test salivaire pour mesurer la fatigue et donc théoriquement diminuer les risques d'accidents.

http://www.bfmtv.com/societe/somnolence-au-volant-bientot-un-test-salivaire-pour-detecter-la-fatigue-864111.html




Bon bon bon....

Déjà qu'on ne peut plus rouler sans flipper toutes les 3 minutes à l'idée de se faire flasher et que tout devient de plus en plus restrictif, j'espère que l'on ne va pas un jour nous retirer des points ou nous filer des amendes pour "conduite en état de fatigue"*.

*On imagine des cellules de sieste dans les commissariats pour y mettre ce nouveau type de délinquants en attendant qu'ils puissent reprendre le volant.

Parce que là le soucis avec nous autres les Fibro-lésés, c'est qu'on va le faire sonner à tout bout de champ leur test. S'il finit couplé à un système d'anti-démarrage, autant dire que ça va être galère (à moins de faire souffler son conjoint ou ses enfants).

****

Et en même temps, les fibro-lésés ne sont ils pas particulièrement concernés par cette innovation et la sécurité routière en général ? Fatigue, difficultés à se concentrer, douleurs qui peuvent surgir et nous faire perdre quelques millisecondes le contrôle de la voiture.. sans compter les médicaments souvent hypnogènes ou relaxants qu'on nous demande d'avaler à tort et à travers.....

Et les soucis de vertige en deux roues... je ne connais pas de Fibro-lésé qui aime les longs trajets.

C'est que la fatigue représenterait  un tiers des causes d'accidents, c'est pas rien et du coup je ne sais plus trop quoi penser. 
En tous cas affaire à suivre. Je vais essayer de trouver comment contacter le service qui s'occupe de ça à l'hôtel Dieu et lui poser la question de le Fib et du SFC.


Et si "accidentellement"** on venait de créer un test de dépistage du SFC et de la Fibro ?
** et oui c'est un jeu de mots
Que ceux et celles qui pensent que ce truc n'arrivera pas notez que les tests pourraient être dans les mains des forces de l'ordre dès 2016.

vendredi 6 février 2015

pas d'amalgames !

Ne faisons pas d'amalgames, mais un paquet de cabinets de dentistes nous mentent visiblement comme des arracheurs de dents*

Je vous conseille vivement d'écouter très attentivement ce reportage de France Inter. En tous cas moi je vais prendre rdv chez le dentiste y a pas à chier discuter.

*oui c'est pourri comme jeu de mots mais c'est gratuit et ça fait deux pour le prix d'un.



Pour le commun des mortels je ne sais pas mais si vous êtes fibro-lésé ou apparenté, ne loupez surtout pas cette émission où se mêlent dans un fracas assez étourdissant mensonges, à peu près, et contre-vérités.

Gros merci à Mme Grosman et M lambert, pas simple de s'attaquer à un tel monument de mauvaise foi (et comme dirait ma femme en matière de mauvaise foi je suis un expert international).

NB: L'intervention d'un dentiste intoxiqué au mercure et ses suites est juste énorme (vers 16 minutes).




Juste une petit jeu: la fibromyalgie existe "officiellement" depuis 150 ans grosso modo. Devinez depuis quand se pratiquent les amalgames au mercure ?






Malheureusement pour mes nerfs, si on parle d'aluminium à partir de 20mn, ça tourne hélas au même discours obtus (et encore je me retiens). On sent l'énervement des contradicteurs de L'e3m à travers le micro.

Bravo pour l'émission mais ça commence à gaver ce manque total de réponse officielle des services publics à des questions aussi importantes... Non ?
Faut dire que tant que les médecins se mettront sur la figure avec aussi peu d'intelligence on n'est pas sortis de l'auberge.

Au risque d'avoir l'air parano pour mes enfants c'est clair, fini le mercure.

Autant de mauvaise foi, si évidente, de la part des médecins est la plus belle preuve que les associations ont raison.

mercredi 4 février 2015

les grandes douleurs ne sont pas muettes

Exprimer sa douleur aide à mieux la contrôler


C'est ce que nous dit une nouvelle étude du Journal de la douleur:
"Ceux qui disent ooh ("ow" en anglais) sont capables d’endurer la douleur 30 secondes de plus que les autres. "

Juste histoire de faire un exemple: 
Tarzan vient de se claquer le pieds contre un baobab

Il s’agit d’une petite étude portant sur 55 participants invités à garder leurs mains dans de l'eau froide à 4°C aussi longtemps que possible avec le choix, soit de se taire soit de dire « Ooh ». L’expérience a été renouvelée par chaque participant dans différentes conditions.

Alors  pourquoi les gens crient-ils quand ils sont blessés et qu’ils ont mal ?
Si l’explication souvent évoquée et liée à l’évolution est plutôt le signal d’alerte lancé aux autres ou un appel à l’aide, cette petite expérience fait tout de même la démonstration d’une autre explication: les signaux émis par la partie vocale du cerveau pourraient interférer avec les signaux de douleur

J'en déduis donc tout naturellement que les fibros doivent avoir le droit de gueuler régulièrement et de faire chier d'être pénibles au moins une fois par jour (c'est thérapeutique).

On nommerait ça la chiantothérapie:
 
Pas de baobab ? No panique: ça fonctionne aussi au volant

mardi 3 février 2015

la tête dans le sable

Une petite dédicace à tous les Canards qui non content de ne pas nous prendre au sérieux nous enfoncent encore plus la tête dans la boue et laissant la leur dans le sable.


Bonjour, je suis un Mandarin qui joue les autruches