samedi 31 janvier 2015

y en a des biens

C'est n'est pas pour un médecin qui refuse de revenir sur des propos limites outrageants que l'on doit les mettre tous dans le même panier (de soins).

Bon, j'avoue que j'ai quand même entendu des "trucs qui piquent".

Il semblerait que l'absence d'écoute bien intentionnée de la part de tous ces "grands sachants" ne concerne pas que les patients, qui par définition ne savent rien*.
*On notera au passage que la seule profession que je connaisse qui réclame de se faire appeler "docteur", ce sont les médecins. Mon frère a un double doctorat en physique et au travail  on ne l'appelle que "Monsieur" (faut que je lui demande pourquoi).
Sauf que... il y a des médecins malades qui ne sont pas plus écoutés par ces mandarins... et il y aussi des médecins, souvent parmi les jeunes, qui se font défoncer** par leurs pairs à la moindre velléïté de pensée non consensuelle.
** au sens figuré
Plus je cotoie de médecins, que ce soit en tant que patient ou en tant que collègue, plus je me rends compte qu'en médecine, il est en effet très difficile apparemment d'aller contre l'orthodoxie. 
t'as pas de médicaments ? Ben alors t'es pas malade ?



Un soucis majeur est que l'on comprend vite (quand on ne nous le dit pas directement) que la doxa est dictée par les laboratoires.
Trouvez moi un seul médecin qui sera capable de nier le fait que la classification des pathologies se fait en fonction des médicaments et non le contraire. Celui là aura forcément produit plus d'un article dans une revue financée par un laboratoire.

Un des soucis que rencontrent les fibro-lésés, c'est qu'aucun médicament ne marche vraiment, et qu'il est plus facile pour cette grosse bande de canards de nier la maladie dans un tel cas que d'avouer les limites de sa science.

Pire encore, nous savons que tous les fibro-lésés sont les champions des effets secondaires indésirables ou des effets paradoxaux. Ce simple fait devrait interpeller l'ensemble des médecins mais ils sont si peu à essayer de comprendre pourquoi nous métabolisons de façon si peu normale les molécules.

Donc non seulement les médocs ne marchent pas (ou si peu) mais ils aggravent souvent notre cas....
On en arrive à des situations absolument folles, comme ce médecin qui me dit sous le sceau de l'anonymat écrire des ordonnances surchargées pour montrer à la CPAM que son patient est très malade, mais lui interdisant catégoriquement de prendre les médicaments inscrits dessus !!!!
Bon, et tous ces médecins qui concèdent faire de faux diagnostics de dépression*** pour obtenir une co-prise en charge de la fibromyalgie ???
Et ces centres de la douleur qui font passer des séances de relaxation, d'hypnose ou de sophrologie sous des appellations médicales pour en obtenir le financement ???
Délire...
Et tout ça sous le manteau parce que le "camp d'en face" refuse de voir la vérité.
*** on va dire qu'ils forcent le trait ce sera plus consensuel.

Enfin, tout ça pour dire un gros merci aux médecins qui sont restés humains, ont encore en mémoire les grandes lignes du serment d'Hypocrate, et qui se mouillent  pour nous.

lundi 26 janvier 2015

Au final, la fibro c'est pas grave

"Amusant" quand on vit ça de l'intérieur, que l'on connait le nombre de personnes qui pleurent tous les jours, tentent de se suicider, finissent aux urgences, perdent leur travail et perdent leur conjoint.... pour un truc bénin.

Pourquoi pas "ballot" pendant que vous y êtes ? "Il s'est suicidé pour un truc ballot" ça le fait grave !

Bénin...Non mais vous déconnez grave au Figaro excusez moi !



Vous pourriez expliquer que le caractère "bénin" de la fibro n'est entendable que sur son caractère dégénératif, mais que son coût social et sociétal est incalculable. Vous pourriez dire que la Fibro peut amener à l'euthanasie en Belgique, qu'elle touche de plus en plus d'enfants et ce de plus en plus jeunes...



Mais non. Bénigne.... pourquoi pas insignifiante, sans intérêt ? Votre maladresse elle n'est pas bénigne: ceux qui ne sont pas concernés ne comprendront pas ce mot si ce n'est dans son sens péjoratif et insultant.

Bravo les gars !

Et comment pouvez vous expliquer que cette maladie aux causes inconnues est curable ? C'est un non-sens complet, une stupidité totale ! Aucun médecin digne de ce nom ne dira jamais une chose pareille: les seuls à oser le clamer sans honte sont les sectes et les rebouteux sans scrupules. Vous joignez vous à eux ?


Edit du 27 janvier 2015: 24h de pression plus tard, le figaro a changé le titre (mais pas le contenu).

Comme ils se permettent de changer des trucs sans prévenir, je poste ci-dessous l'article originel
http://masguen1973.free.fr/figaro.pdf

Edit du 3 février : la saine réaction du secrétariat du bon docteur. Et si on faisait comme lui et écrivions ce que l'on veut sur lui ?





Edit du 15 février: l'article du Figaro santé n'est plus disponible en ligne... sera t'il de retour et comment ? Ou est ce une suppression pure et simple ? On aimerait en savoir plus.

Edit du 17 février: Je ne donnerai pas les détails mais on peut dire au revoir à cet article puant !








Et si c'était ...(2) ?

Une petite devinette ? A quelle maladie correspondent ces symptômes ?

  1. L’état général est marqué par une faiblesse et une fatigue chroniques, intenses et invalidantes pour les activités les plus élémentaires, telles que l’équilibre ou la marche, parfois même l’expression verbale, auxquelles s’ajoute un syndrome pseudo grippal quasi permanent, régulièrement ponctué de malaises.
  2. Des arthralgies, permanentes et fluctuantes.
  3. Des myalgies, des courbatures et contractures sévères, permanentes et fluctuantes en localisation.
  4. Des douleurs à la contraction musculaire tenue (tenir un livre, un téléphone, etc.). Des douleurs à la pression du corps musculaire et des tendons des muscles squelettiques. Des crampes paroxystiques très invalidantes.
  5. Des céphalées chroniques, parfois migraines oculaires. Des douleurs abdominales, à type de contractures et de brûlures.
Allez allez ne soyez pas timides: vous avez dit la fibromyalgie ?

Mouhahahaha !

En fait ce sont les symptômes de la Myofasciite à macrophages, liée à une mauvaise réaction à un mauvais produit: les sels d'aluminium qui ont pour des raisons purement financières envahit la quasi totalité des vaccins DTP et hépatiques.
Là aussi, il y a de sacrées polémiques médicales et juridiques. Si vous êtes du genre "a pas peur" regardez jusqu'au bout cet édifiant reportage:



Pour en savoir plus, vous avez le site de l'association e3m:

http://www.myofasciite.fr/

Et si c'était....(1)

Et si c'était Lyme ?

je suis convaincu qu'il existe plusieurs formes de fibromyalgies et qu'il est dommage de nous mettre tous sans réfléchir dans le même panier. Par ailleurs, je suis toujours assez content quand on rapproche la fib de maladies voisines comme le syndrome de fatigue chronique par exemple.

La Maladie de Lyme mais aussi la myofasciite à macrophages sont des maladies aux symptômes si senblables aux nôtres*. Comme par hasard, ces deux pathologies sont polémiques ! intéressant non ?
*D'autres patients développent un syndrome d'arthralgies diffuses, avec myalgies, fatigue, troubles cognitifs et subjectifs durant la dernière phase de la maladie. La douleur peut durablement s'installer (« Syndrome régional douloureux complexe » ou CRPS pour complex regional pain syndrome) et résiste aux traitements antibiotiques, anti-inflammatoires ou traitements physiques117.

Dans cet article, je parlerai de la Maladie de Lyme.
  
Je voulais mettre une vraie tique en gros plan mais c'est pas ragoûtant.

Interrogé, le ministère répond la chose suivante en octobre 2013 : "La symptomatologie, le diagnostic et le traitement de la maladie de Lyme sont bien documentés en cas de morsure récente. Par contre en cas de morsure ancienne et devant des symptômes non spécifiques, les attitudes diagnostiques et thérapeutiques ainsi que les aspects nosologiques méritent d’être reprécisés. Ainsi, dans le contexte de controverse actuel, la ministre des affaires sociales et de la santé a saisi le haut conseil de la santé publique (HCSP) pour obtenir un état actualisé des connaissances sur l’épidémiologie, les techniques diagnostiques et les orientations de traitement de cette affection ainsi que les axes de recherche éventuels.".

Pour résumer: "on ne sait rien, revenez plus tard".

Sur le déni médical : http://rue89.nouvelobs.com/2011/04/24/en-france-la-maladie-de-lyme-souffre-de-deni-medical-201013

On notera que rien ne filtre un an et demi plus tard, mais que le "contexte de controverse" est toujours bel et bien là. 
Quelle controverse ? 
  • La sous-évaluation jugée dramatique de cette maladie, 
  • les critiques contre les tests actuels jugés inefficaces, 
  • des laboratoires jugés pour escroquerie, 
  • le surcoût social estimé lié aux sous-diagnostics...
  • etc. 
On entendra même parfois parler d'une volonté publique d'étouffer ces questions pour éviter un scandale sanitaire**. 
**J'ai plus tendance à considérer les politiques comme des "pas assez capables" que comme des complotistes pour ma part.

Ceux que ça intéresse trouveront un article très très intéressant sur Rue 89: 


Tout ça commence à peser lourd. Et si une majorité de Fibro-lésés avaient cette maladie sans le savoir ? En tous cas le parcours des personnes ayant la Borréliose ne peut que nous interpeller.


mardi 20 janvier 2015

Blue monday

Il parait que c'est officiel, et je ne le savais pas : hier était le jour le plus déprimant de l'année.

Pluie, froid, manque de lumière, retour de vacances, porte-monnaie vidé par les fêtes de fin d'année, et pour certains début de semaine synonyme de reprise du travail.

C'est pas tout :  ajoutons l'épidémie de gastro, un salaire pas encore tombé, l'arrêt rapide des bonnes résolutions, et une saleté de temps à neige qui me défonce le dos comme une bonne batte de base ball.

Déjà que le lundi est le jour le plus dangereux de la semaine.....

Donc à partir d'aujourd'hui tout devrait aller mieux.


lundi 19 janvier 2015

ça peut servir de respirer

Surtout si on le fait bien.

Le site "sophrologie et bien-être" nous propose quelques exercices sympatoches pour mieux respirer, et donc mieux gérer le stress.


Nous les fibro-lésés, on apprécie, car le stress, c'est le mal.



Et la petite vidéo montrant comment faire y est aussi, mais je la mets en dessous en plus parce que vous verrez, on part carrément en voyage. Rassurez-vous: pas besoin d'aller au Népal pour respirer correctement (mais évitez quand même de faire votre séance de yoga sur le périph parisien aux heures de pointe).


Et puis le truc, c'est quoi qu'il arrive de continuer à respirer:

jeudi 15 janvier 2015

DOULEURS CHRONIQUES : QUELLES SOLUTIONS ?


DOULEURS CHRONIQUES : QUELLES SOLUTIONS ?

Réponses (ou pas) dans cette émission d'allodocteurs du 15 janvier.



Pas mal d'informations, une interview un peu fourre-tout. Je ne pense pas que des douloureux chroniques y apprennent grand chose mais ça ne retire rien à l'intérêt de regarder cette émission, surtout si on n'est entré dans cette grande famille que depuis peu.

Sont évoquées, la kétamine, l'hypnose, les thérapies "magnétiques", les dents fantômes, etc.
Un passage intéressant sur la différence entre soigner et aider à supporter

Comme pour toutes les émissions de france tv, impossible d'avoir un lien direct vers la vidéo.

Et une petite pub pour Douleurs sans frontières

http://www.douleurs.org/

mercredi 14 janvier 2015

un matin comme les autres

Mon réveil va sonner dans 3 heures. Je suis déjà en alerte.

Bizarrement, les douleurs ne me réveillent plus très souvent: je les intègre dans mes rêves comme on y intègre un son étranger. Toutes les nuits je souffre donc aussi en rêves, même le sommeil n'est plus un refuge.

Encore une fois, j'ai l'impression d'avoir été victime d'un accident de la circulation. Je ne bluffe pas : j'ai eu un accident de moto à 130km/h je sais donc de quoi je parle.

J'ai donc vaguement dormi 4 heures. Je ferme les yeux et j'attends. Je me suis sans doute endormi et réveillé une bonne vingtaine de fois, minimum. 

Il faut lever ce corps qui me fait l'effet d'avoir 40 ans de trop: les enfants doivent aller à l'école, le chat miaule de faim comme le diable qu'il est. Le moindre geste doit être préparé en pensée avant d'être accompli. J'optimise mes gestes pour avoir le moins mal possible. J'avale 200mg de tramadol, il ne fera pas effet de suite alors autant ne pas traîner.

Lumière, bruit, odeurs, voix.... je n'ai pas beaucoup de marge de manoeuvre. Tout est agression. Il n'y a que 2 réponses possibles, le silence ou l'explosion. Ce matin je serai en mesure de garder le silence et c'est toujours ça de gagné pour mon entourage.

Je souffre d'effets paradoxaux avec les opiacés, le tramadol va aider à suporter la douleur mais va m'interdire tout repos. J'ai vite l'impression d'avoir avalé une cafetière entière. Je vais le payer, d'ici une douzaine d'heures, peut être avant. A ce stade, seul compte le moment présent. Les cocaïnomanes et les alcooliques doivent comprendre de quoi je parle.

En toute lucidité, j'ai envie de mourir, je rêve d'une crise cardiaque subite et expéditive. Je ne souhaite pas trépasser, je ne ressens aucune déprime, mais il n'y pas d'autre solutions logique sinon de provoquer un coma et d'attendre la rémission (ou un traitement miracle, même non curatif).

C'est une journée potentiellement chargée, à moins que pour monsieur Toulemonde ça ne soit qu'une journée bien peinarde ? Quelques travaux d'entretien, de petites courses à faire. J'ai perdu tous mes repères de normalité depuis des années de toutes façons.

Ca reste une matinée comme les autres.

samedi 10 janvier 2015

Rihanna soigne la fibromyalgie

Écouter ses chansons préférées pendant trente minutes a des vertus antalgiques. C'est ce que révèle une étude américaine.

Ecouter Rihanna diminue les douleurs post-opératoires chez les enfants.... qui aiment Rihanna.


La musicothérapie est une réalité mais n'oubliez pas qu'il s'agit d'écouter les chansons qu'on aime. Dans mon cas ça exclue la chanteuse de R&B. Encore que la regarder ne me fasse pas de mal non plus.

Quoi que ça aide pas à se clamer ce genre de photos, je sens comme une tension...


A titre personnel je préfère quand même écouter des trucs plus chiadés quoi que moins sexy.

lundi 5 janvier 2015

elle se tait la douleur

J'ai découvert l'institut UPSA de la douleur.


Bon fini la pub gratis. Néanmoins, on a devant les yeux un site extrêmement intéressant.


http://www.institut-upsa-douleur.org/
Cliquer pour accéder au site.



Pour commencer: on trouvera la "douleurothèque", eux ils disent IUDthèque.
Des outils d'évaluation de la douleur, des actualités, des études documentées en power point, une vidéothèque...

Pas mal du tout.

Mais surtout : une fiche complète sur la fib ? c'est là :http://www.institut-upsa-douleur.org/videotheque/la-fibromyalgie-du-diagnostic-au-traitement
(vidéo/diaporama de 40 minutes fait Par le Docteur Françoise Laroche Centre d'Evaluation et de Traitement de la Douleur, Hôpital Saint-Antoine, Paris)

Cette vidéo est in-dis-pen-sable à voir (écouter) absolument !!!
Tous y est passé en revue c'est la vidéo "technique" la plus complète que j'au vue jusqu'à présent. Les médicaments divers et variés, les techniques médicales ou para-médicales, etc. Le tout sans aucun tabou mais toujours avec recul et analyse. Un must-have comme ils disent les anglais.

jeudi 1 janvier 2015

Mécanomyalgie (Et bonne année)

Si un garagiste s'occupait de nos voitures comme le Ministère de la santé s'occupe des personnes touchées par la Fibro ?


Moi je trouverais ça choquant.

J'espère que Ministre restera leur voie de garage à eux ce sera plus sûr.