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Blog sous licence creative common. Messages soumis à modération pour le respect de chacun.

mercredi 31 décembre 2014

une vidéo courageuse et bien venue

Incroyable de voir à quel point nos maux sont identiques.
Incroyable de voir à quel point nos mots pour les décrire le sont aussi.



 


Bravo et merci, il fallait du courage pour s'exprimer devant une caméra, même bienveillante.

Vidéo de William Martel pour le groupe Fibro'actions.

Actualité du handicap

Le journal "gratuit" 20 minutes.fr a depuis quelques temps créé un portail dédié à l'emploi des personnes handicapées.

http://www.20minutes.fr/magazine/handicap/
Suffit de cliquer


Des outils, des témoignages, des idées... il y a pas mal de choses bonnes à prendre si vous bénéficiez par exemple d'une carte de travailleur handicapé, ou si vous êtes un patron de société désireux d'ouvrir votre boite aux personnes en situation de handicap*.

Difficile de faire une description complète de ce site très étoffé, et souvent mis à jour.

*faut pas se leurrer, quel qu'en soit le degrés, on y est.

mardi 30 décembre 2014

Courrier à Mme Lepage

Madame,

Le 13 janvier 2009, le parlement européen demandait aux gouvernenments d'agir en faveur de la pathologie dite "fibromyalgie".

A ce jour, nous sommes des centaines de milliers de français à attendre que notre pays se penche sur la question et AGISSE.
Fin 2014, seuls des textes classés sans suite ont été rédigés (rapport has 2010 notamment).
La france refuse toujours de considérer les malades fibromyalgiques comme il se doit.
En tant que députée européenne, avocate, et personne à la sensibilité sociale certaine: auriez vous des informations, des espoirs à transmettre à nous autes malades ?
Sauriez vous nous orienter (nous le collectif fibro'actions) vers des juristes ou des avocats qui accepteraient de défendre notre cause ? A savoir au minimum la reconnaissance de la fibromyalgie comme pathologie relevant d'une Affection de longue durée hors liste ?

Bien Cordialement,

M MASSON Olivier, co-administrateur du groupe Fibro'actions.

http://www.corinnelepage.eu/

la honte d'être fibromyalgique

Tous est dit en  même pas 3 minutes dans cet article de France bleu sur la fibromyalgie et les thermes. Ecoutez le premier extrait vidéo.

Sinon le reste est intéressant, mais ça fait un peu publicité gratuite.

et en bas de page, plein de liens intéressants !

"J'étais dans une souffrance incroyable et non-reconnue, c'est un peu la honte […] est-ce que je m'invente pas cette douleur ?"


 http://www.francebleu.fr/infos/thermes/la-fibromyalgie-une-maladie-complexe-traitee-aux-thermes-de-dax-2032514
Cliquer pour accéder à l'article








lundi 29 décembre 2014

J'ai écrit à François


c'est ici que ça se passe si vous voulez faire comme moi, mais préparez vous à être déçu(e)s par la réponse.

http://www.elysee.fr/ecrire-au-president-de-la-republique/

Sont pénibles ces malades....

Ma bafouille ? C'est juste en dessous.


Monsieur le Président de la République Française, puis-je vous appeler François?

Cher François, nous sommes des milliers de concitoyens atteints par un syndrôme dit "fibromyalgique". Peut-être que vous et votre ministre de la santé en connaissiez la définition, mais par chance pour vous, vous ne savez pas ce que cela veut dire de vivre avec.

Prise en charge des soins, reconnaissance du handicap, vie de famille, rester dans son emploi, ne pas succomber à l'envie d'en finir, se battre avec les assureurs, etc. Tous ces points sont notre quotidien.

Les ministres de la santé qui se sont succédé depuis des années refusent pourtant que nous soyons reconnus comme pouvant bénéficier d'une prise en charge au titre d'une ALD 31. Je ne comprends pas cet aveuglement face à un mal qui touche au moins 2 millions de Français.

Quand seront nous enfin reconnus dans nos souffrances et nos difficultés ? Je vous rassure, un 100% pour la Fibromyalgie ne coûtera pas cher à la sécurité sociale: les rares médicaments efficaces n'ont pas d'Autorisation médicale et ceux qui nous sont donnés sont au mieux inopérants.

Voilà, voilà. Il y a 99% de chances que cette demande soit au mieux dirigée vers MMe la Ministre, 99% de chances qu'elle ne modifie pas son argumentaire ou son point de vue, mais j'aurais tenté.

Petit point d'étape sur les ALD

Outamal, le blog 100% sans OGM



Alors, attention on sort les neurones du canapé: c'est compliqué mais on va tenter de faire simple. Des questions-réponses ça me semble bien.

Pour commencer, je vais parler ici de la prise en charge à 100% par la sécu de nos traitements dans le cadre d'une Affection de longue durée. Donc pas un 100% au titre d'une invalidité ou d'une CMU-Complémentaire.

Le cadre ainsi posé, on y va !


1) C'est quoi une ALD ?
L'Assurance Maladie prend en charge à 100% plus de 7 millions d'assurés atteints d'une Affection de Longue Durée (ALD). Les soins des patients atteints d'Affections de Longue Durée sont pris en charge à 100% par l'Assurance Maladie. 
La liste  des Affection Longue durée est définie par l'article L 324 du Code de la Sécurité Sociale.

2) C'est quoi une "ALD 30" ? une "ALD 31" ?
Une "ALD 30" est une des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement couteuse, inscrites sur une liste de 30 affections
 Ne cherchez pas, y a pas la Fibromyalgie.

Une "ALD 31" est une affection non listée (on dit aussi "affection hors liste", mais comportant un traitement prolongé d'une durée prévisible supérieure à 6 mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse.

http://outamal.blogspot.fr/2014/05/maladie-orpheline-ou-oprheline-de.html
Si un jour nous sommes reconnus à 100%, ce sera sans doute en "ALD 31", mais c'est pas gagné car, notamment, pour la CPAM, le "coût social" de la maladie ne compte pas.

3) Les ALD pour polypathologies
C'est un sujet sensible. Pour l'obtenir il faut souffrir d'au moins 2 pathologies, et ce sur une durée prévisible de 6 mois minimum. Exit la notion de soins coûteux. Les Fibro-lésés pris en charge en ALD 31 le sont à ce titre. Le plus souvent c'est fibro ET dépression... et ouais. 
On en déduit qu'un fibro-lésé qui se bat, ne déprime pas  et qui n'a pas "la chance" d'avoir un autre truc grave est dans la merde.

C'est donc très insatisfaisant, mieux que rien, mais ce n'est pas comme reconnaître la fibro par elle-même !

4) Les ALD pour les maladies orphelines ou rares.
La fibro n'appartient pas à ces deux catégories, c'est pour ça par exemple que le téléthon refuse de nous intégrer à ses démarches.
2% de la population c'est trop pour une maladie rare ou orpheline, sans compter qu'il faut une étiologie claire.

5) Donc on est niqués baisés hors cadre légal ?
Voilà. Maintenant vous savez pourquoi les textes en vigueur vous refusent un 100%. Pour ce qui est de la volonté politique de changer les choses, c'est un autre sujet.

samedi 20 décembre 2014

sexomyalgie et esprit de noël



On le dira jamais assez, si vous avez la chance d'avoir un partenaire sexuel (ou une) (ou deux voire plus)...

....heu....

enfin profitez bien quoi: car c'est bon pour la santé.

C'est pas moi c'est Metronews qui le dit*

Et vous pouvez consulter cet ancien article :  http://outamal.blogspot.fr/2014/05/sexualite-vie-intime-et-douleurs.html


  
Désolé j'ai pas trouvé de mec qui fasse pareil

*pas trop acrobatique quand même hein

vendredi 19 décembre 2014

pas dans mon sang, mais dans l'actu

Avec la "sortie" de Kanavape, un bras de fer vient de commencer entre eux le ministre du copié/collé.

Et le think tank Terranova vient de jeter violemment un pavé de plus dans une mare déjà bien brouillée. Ca fera peut être du bruit mais notre ministre serait elle sourde ?

Cette vidéo résume brillament leur document.



jeudi 18 décembre 2014

Zombis ou mort vivants ?


Pour ne pas devenir des zombis, soyons des morts-vivants.

Ou des morts tout court.

Ne faites pas de bruit, ne bougez plus ne respirez plus !


Une vidéo de la "patronne" de Fibromyalgie France qui m'a tiré les frissons.




mercredi 17 décembre 2014

Chère Madame Touraine

Madame la Ministre,

Un fabricant  va nous proposer très bientôt une cigarette électronique contenant, non pas du cannabis, mais un seul de ses principes actifs, le  Cannabinol.

Comme vous le savez le Cannabidiol ou CBD est le second cannabinoïde que l’on retrouve dans le cannabis après le THC.
Alors que le THC est en très grande partie responsable des effets psychoactifs de la marijuana, le CBD ne possède pas d’effet psychotrope, et semble même limiter très fortement les effets produits par le THC.
Le CBD est donc très intéressant pour l'usage du cannabis médical, et de nombreuses études scientifiques récentes lui ont reconnu d’importantes propriétés thérapeutiques analgésiques. 

Votre première réaction est d'avoir sauté sur cette nouvelle et promis d'interdire la  commercialisation de ce produit nouveau (j'imagine avant d'avoir demandé la moindre information complémentaire). 





J'ai peut être tort, mais Madame, j'espère sincèrement que vous échouerez. Depuis des années, je suis tenté par la prise de véritable cannabis, car c'est peut être la seule molécule anti-douleur que je n'ai pas encore essayée. 
Nous sommes des milliers, invisibles à vos yeux, à attendre de pouvoir tester ce genre de molécule. La médecine Française, systématiquement en retard, ne nous en laisse pas le droit. 

Avec l'aide de médecins, je suis pourtant passé par des drogues dures, dont les opiacées et la morphine à haute dose; j'ai pris de l'acool, fumé le tabac... et en toute légalité je me suis mis à maltraiter mon corps. Je connais la dépendance,  le syndrôme de manque, et c'est aux médicament légaux que je le dois.

Sans aucun intérêt festif ou "récréatif", le produit proposé par Kanavape est un espoir pour tous ceux qui comme moi souffrent de douleurs chroniques. Avant que vos avocats ne leur tombent dessus, j'aurais aimé que vous leur laissiez une chance, que vous ME laissiez une chance, que vous NOUS laissiez une chance.

J'espère donc que vous saurez vous pencher en toute intelligence sur cette question, sans effet de manche politique ni précipitation inutile. Les produits actifs à base de plantes utilisés en phytothérapie ont ils du subir une tel anathème avant d'être en accès libre ?

En tant que Minsitre de la Santé, j'attends de vous que vous me protégiez si ce produit était néfaste, mais aussi que vous me laissiez me soigner.


fibromyalgie en chute libre


j'avais bien aimé cette vidéo mais il y manquait un petit texte pour aller avec.

C'est chose faite grâce au groupe fibro'actions



video

lundi 15 décembre 2014

vers du cannabis légal ?

Va t'on vraiment vers un cannabis légal et thérapeutique* dès le tout début 2015 ?

Dans le cannabis, c'est la molécule dite THC qui est responsable de l'effet euphorisant. En France le cannabis (le chanvre) peut être cultivé s'il ne contient pas de THC. Ben oui on habite un pays où on a le droit de choper un cancer dû au tabac mais pas de se sentir bien en fumant: c'est la faute à la convention internationale de 1961.

Sauf que la convention ne cible que les drogues d'origine naturelle et que les petits chimistes en herbe (jeu de mots involontaire) peuvent facilement la détourner en créant des drogues totalement articielles.

Passons.

Là où ça devient sympa, c'est quand des petits français profitent de cette faille pour promouvoir une autre molécule synthétisée, elle aussi issue du cannabis, mais responsable de ses effets  anti-douleurs, le CBD.

Pourrait donc voir le jour en toute légalité** une vapoteuse à CBD. 

La vapeur produite aiderait à gérer les douleurs, tout en évitant le côté psychoactif, dit "récréatif" qui resterait illégal.
Dans la mesure ou le CNBD est aussi anti-psychotique, j'imagine que l'effet calmant/destressant serait assez bénéfique aussi.

*mais pas festif
**c'est à dire avant qu'une loi liberticide de plus ne nous tombe dessus.

Et bim dans le pif des industrie pharmaceutiques !





Edit: sortie prévue en janvier 2015. On en parle dans tous les journaux et la ministre du copié-collé (aka M.Touraine) veut déjà interdire le produit sans même avoir lu un quelconque dossier dessus. J'espère que Kanavape a bien bossé son dossier légal.

En tous cas si vous arrivez à écouter son fondateur jusqu'au bout sans vous marrer, bravo.


KanaVape: le créateur de la e-cigarette au... par LEXPRESS

vendredi 12 décembre 2014

Ensembles à 100%

Coucou tous les fibro-lésés, 

Afin d'essayer de faire avancer la cause dans la prise en charge à 100%, j'aurais aimé que tous ceux et celles qui ont une ald (30 ou 31) puissent me faire parvenir une copie intégrale de leur accord CPAM.
De préférence, il faudrait que ces documents soient anonymisés mais en tant que travailleur social je garanti un total secret professionnel si ce n'était pas le cas.
Le but est d'arriver à créer un dossier argumentaire en centralisant les arguments retenus par les caisses pour les octrois et voir si cela ne peut pas être une aide lors des appels notamment (je pense qu'en première demande nous aurons des refus systématiques mais peut être pas en faisant une réclamation argumentée).


Avec assez de munitions il serait aussi possible de faire un dossier à destination des ministères et ARS, ce qui serait le top.
Pour l'instant je n'ai que des décisions d'accord concernant des personnes ayant de multiples pathologies et pour la fibro est "seulement" inlcuse dans un paquet de soucis de santé. Ce n'est pas ce que je recherche de prime abord mais je les veux bien tout de même.

Je prends les document scannés de tous types, en lien vers des sites de stockage, ou sur olivhood@gmail.com

A votre bon coeur.


EDIT: je prends aussi les copies des demandes oriinbales des médecins, ça peut servir.


Clip NO ONE IS INNOCENT-LA PEUR par isanoguera

jeudi 11 décembre 2014

ça jette un froid

Alors là je demande vraiment à voir.


Ou plutôt je demande à ce que d'autres essaient et me donnent leur avis.

Voir quoi ? Et bien figurez vous que le froid, notre ennemi numéro 1, serait en fait un traitement efficace contre les douleurs de la fibro.

Mouais mouais. Sacrés belges. Moins 196°c quand même ça fait réfléchir.

tout est ici:  http://www.rtl.be/gojimag/article/la-therapie-par-le-froid-soulage-la-fibromyalgie-345731.htm

On se gêle les noisettes ici

Bon j'attends vos retours....


mercredi 10 décembre 2014

comme des larmes dans la pluie

De l'importance de savoir pleurer.

Pleurer. Sangloter. Chialer. Peu importe comment nous appelons ça, nous le faisons tous depuis que nous sommes nés. Et, tandis que beaucoup d’animaux versent des larmes, il semblerait que les larmes émotionnelles soient une expérience exclusivement humaine.

Toutes les larmes ne sont pas fabriquées de la même façon. Les larmes basales sont celles qui sont dans notre œil en permanence. 
Même pas fichus de se serrer sur une armoire normande qui flotte, vous y croyez vous ?
Le second type de larmes, appelées les larmes réflexes, se forment pour protéger les yeux des agents irritants tels que le vent, la fumée ou les oignons. 


Le troisième type de larmes comprend celles avec lesquelles nous sommes le plus familier, celles que l’on verse après une dispute avec un partenaire ou après un film poignant : les larmes émotionnelles. Une étude des années 1980 démontrait que les larmes émotionnelles semblaient contenir plus de protéines que les autres types de larmes, mais il n’y a pas eu de preuve scientifique probante.

Certains chercheurs ont aussi suggéré que les larmes émotionnelles, contrairement aux larmes basales et aux larmes réflexes, contiennent des hormones de stress, que le corps est capable d’évacuer durant le processus du pleur.
Une autre théorie dit que pleurer pousse le corps à libérer des endorphines de bien-être (les mêmes que vous libérez quand vous faites de l’exercice ou que vous pleurez), écrit la bloggeuse Judith Orloff du HuffPost, auteur de Liberté émotionnelle : libérez-vous des émotions négatives et transformez votre vie. C’est peut-être pour cela que visionner Titanic tard le soir vous fait tant de bien. 



calme comme une grenouille

le blog tribulations d'un petit zèbre m'a signalé un ouvrage :

http://www.amazon.fr/gp/product/2352041910/ref=as_li_tl?ie=UTF8&camp=1642&creative=19458&creativeASIN=2352041910&linkCode=as2&tag=tribul-21&linkId=JFC4J7HZ7AB7UOG6
c'est un lien amazon: je n'ai pas de commission dessus ^^



Quel intérêt ?

Et bien comme les chiens ne font des chats, vous avez peut être des enfants un peu speed, et que ça peut être sympa de faire un peu de relaxation en famille, je me suis dit que ça pouvait le faire.

On y trouvera aussi des exercices adaptables pour les adultes.

mardi 9 décembre 2014

les contes guérisseurs

En faisant des recherches, je suis tombé sur ce petit livre qui ne vous guérira pas de la fibro mais pourrait être lu à profit par un de vos enfants qui aurait peur des piqûres.

Ca s'appelle les "contes guérisseurs", créé par un laboratoire et destiné à être publié dans les pays nord-africains. Dommage chez nous ça pourrait servir aussi.

Au pire ça fait une petite histoire à lire avant d'aller se coucher.

Qui dit piqûre dit abeille (cliquer pour accéder au livre)

L'histoire ne nous dit pas si le petit garçon de l'histoire attrapera la myofasciite à macrophage (sans doute faudra t'il attendre le tome 2).

lundi 8 décembre 2014

Burn-out/fibro, lettre aux députés


Suite à l'article précédent, le courrier suivant a été rédigé en collaboration avec le groupe fibroactions.

Il s'agit bien entendu de battre le fer pendant qu'il nous semble chaud.



Cliquer pour obtenir le courrier

Appel parlementaire : burn-out

Un nombre non négligeable de parlementaires demande au gouvernement un paquet de trucs sur le Burn-out, mais pour faire court: que le syndrôme soit reconnu comme une maladie professionnelle.


Pour ça nous intéresse ? parce que les symptômes du BO sont parfois pas loin des nôtres et que certains médecins estiment qu'il pourrait s'agir d'un même ensemble (auquel serait ajouté le syndrôme d'épuisement).
Mais aussi parce que :
  1. bosser en étant fibro-lésé c'est un bon moyen d'arriver très vite au BO. 
  2. cette liste de parlementaires  s'intéresserait peut-être à la fibromyalgie qui sait ? La question est de savoir si c'est l'aspect financier du BO qui est le plus important ou la souffrance de ceux qui en sont atteints...
Du coup ça donne envie de les contacter non ?


L'appel des parlementaires in extenso :

L’épuisement au travail : un vrai sujet de société

"Ce que l’on nomme souvent burn out est en train de devenir une question majeure dans notre société du 21e siècle. Il devient urgent d’en prendre la mesure et d’en tirer les conclusions. C’est à quoi nous appelons le gouvernement.
Le nombre des cas répertoriés est en augmentation constante depuis une vingtaine d’années. La réorganisation souvent brutale d’anciennes sociétés publiques, tels les Telecom ou la Poste, la forte pression sur le personnel exercée dans le secteur bancaire ainsi que dans la grande distribution, deux secteurs grands pourvoyeurs de burn out, ont attiré l’attention. Mais le phénomène va au-delà. Aujourd’hui un salarié sur quatre du secteur privé* déclare avoir eu un problème psychologique grave au travail et, selon la même source, 26% des salariés et 22% des manageurs  estiment que le travail a été directement à l’origine de leurs troubles, plus de 50% disant subir un stress régulier au travail. Ce sont 3,2 millions d’actifs qui, selon une étude du cabinet Technologia publiée en janvier 2014, seraient en situation de risque élevé d’épuisement nerveux. Cadres, médecins, ouvriers, agriculteurs isolés, enseignants, petits patrons, le même symptôme pour des  métiers sans rapport. Comment expliquer une telle généralisation? Sans doute 20 à 30 années de pression sur la rentabilité sous le coup de la mondialisation financière et des progrès de productivité qu’elle impose n’y sont-elles pas étrangères.
Faut-il s’étonner de la souffrance généralisée dans le monde du travail alors que le salariat est devenu une variable d’ajustement des politiques de gain de productivité et de rentabilité financière auxquelles s’astreignent les entreprises sous l’étreinte de la concurrence? C’est la raison pour laquelle la souffrance engendrée n’est pas un épiphénomène mais bien malheureusement destinée à s’accroitre. Voulons-nous que la génération qui nous suit, celle de nos enfants, continue d’en être la victime? Il suffit pour cela de continuer à fermer les yeux. La souffrance au travail est le symptôme de notre monde, comme l’exploitation des femmes et des enfants ou les conditions d’hygiène et de sécurité des travailleurs étaient le symptôme de l’économie réelle qui a dominé le XXème siècle. 
Nous appelons donc  le gouvernement à une action énergique sur ce sujet central. Elle devrait dans un premier temps s’attaquer à l’épuisement nerveux dans le monde du salariat privé, celui dans lequel les symptômes sont les plus élevés et les plus constants.
Nous demandons la reconnaissance de l’épuisement comme maladie professionnelle. Aujourd’hui cette reconnaissance est rare et le chemin pour y parvenir en fait un parcours pour le moins difficile. Or cette reconnaissance est indispensable pour faire que les effets de l’épuisement nerveux au travail soient à la charge de ceux qui en sont responsables, c’est-à-dire les employeurs, alors qu’aujourd’hui ces effets, en premier lieu le congé maladie ou le temps partiel thérapeutique, sont supportés par le régime général de la Sécurité sociale et donc par la collectivité dans son ensemble. Faire ainsi basculer le financement des effets du burn out sur la branche Accident du travail et maladies professionnelles - financée par les cotisations patronales à 97% -mettrait fin à une situation inéquitable. Nous proposons donc que le tableau des maladies professionnelles intègre deux éléments supplémentaires, la dépression suite à un épuisement profond et le stress post traumatique au travail. Ces modifications peuvent résulter soit de la négociation avec les partenaires sociaux à travers les conventions collectives, soit d’une décision du gouvernement faisant suite à une concertation.
Il ne s’agit pas de définir un système punitif mais de s’engager dans la voie de la responsabilité partagée et ce pour le bien commun.En suscitant le dialogue entre les partenaires sociaux sur l’organisation du travail, nous basculerons en effet d’un modèle de réparation minimale à un modèle de prévention du burn out au sein des entreprises.
Il est de l’intérêt de tous, salariés et employeurs, que cette question soit enfin abordée sans tabou avec toutes ses implications et toutes ses conséquences. De même que l’on sait qu’une entreprise bien gérée faisant toute sa place à l’humain, sachant motiver ses salariés, est plus productive qu’une autre, de la même façon l’entreprise de demain qui aura su prendre la mesure du phénomène d’épuisement nerveux dans un système de protection sociale où celui-ci figure à sa juste place, gagnera en efficacité."
*Baromètre Cegos publié en novembre 2014 portant sur 1135 salariés d’entreprises de plus de 100 salariés

La liste des signataires :
- Marie-Françoise Bechtel, députée de l’Aisne (02)
- Jean-Luc Laurent, député du Val-de-Marne (94)
- Christian Hutin, député du Nord (59)
- Pouria Amirshahi, député des Français de l’étranger
- Patrice Prat, député du Gard (30)
- Colette Capdevielle, députée des Pyrénées-Atlantiques (64)
- Christophe Sirugue, député de Saône-et-Loire (71)
- Serge Bardy, député du Maine-et-Loire (49)
- Pascal Cherki, député de Paris (75)
- Chantal Guittet, députée du Finistère (29)
- Barbara Romagnan, députée du Doubs (25)
- Marie-Anne Chapdelaine, députée d’Ille-et-Vilaine (35)
- Fanélie Carrey-Conte, députée de Paris (75)
- Pierre-Yves Le Borgn’, député des Français de l’étranger
- Régis Juanico, député de la Loire (42)
- Cécile Untermaier, députée de Saône-et-Loire (71)
- Michel Pouzol, député de l’Essonne (91)
- Bernadette Laclais, députée de Savoie (73)
- Christophe Premat, député des Français de l’étranger
- Jean-René Marsac, député d’Ille-et-Vilaine (35)
- Sylviane Allaux, députée des Pyrénées-Atlantiques (64)
- Guy Delcourt, député du Pas-de-Calais (62)
- Michel Lesage, député des Côtes d’Armor (22)
- Fanny Dombre-Coste, députée de l’Hérault (34)
- Joël Aviragnet, député de Haute-Garonne (31)
- Annick le Loch, députée du Finistère (29)




mercredi 3 décembre 2014

suicidomyalgie

Le rapport de l'Observatoire national du Suicide est enfin sorti.
Ca fait une bonne idée de cadeau à noël tiens !

Une bonne occasion pour se pencher sur ce triste phénomène si souvent évoqué par les gens en souffrance que nous sommes.

En gros (pour la France):
  • une mort sur 50 est un suicide (11400 personnes)
  • qui concerne une personne sur 20 (tentatives comprises)
  • avec 65% d'hommes
  • 70% et plus de dépressifs (quelle surprise),comptant dans les 90% de "troubles mentaux"
  • 33% de plus de 60 ans
  • et plus de 50% par pendaison.
Si vous avez le moral, le rapport est ici:

Clique si tu oses

Alors maintenant détendons-nous avec un petit jeu:
  1. Combien de fois le mot douleur apparait-il dans cet ouvrage** ?
  2. Combien de fois pour le mot fibromyalgie ***?
Rassurez-vous, l'étude insiste sur ses limites et la difficulté à disposer de chiffres assez précis et variés lorsqu'il s'agit de faire le rapport entre une maladie et le geste suicidaire (et c'est rien de le dire).



Et ne vous laissez pas abattre !*




*désolé j'ai pas fait exprès...
** 2
*** 0

Chère Marisol Noël

Chère Marisol Noël

A l'approche des fêtes (ou de la saint Nicolas), je te prie de recevoir ma lettre au père Noël pour 2015.

Sache que j'ai été très sage cette année, que j'ai tout fait pour travailler malgré la douleur et la fatigue intense, les incompréhension des médecins et de mon entourage, et que malgré tout ma situation n'a jamais été aussi critique.
J'espère que tu la recevras bien, sans que tes conseillers s'amusent à la filtrer, et que tu pourras accorder ce que moi et tous mes copains-copines te demandent avec ardeur et impatience: une reconnaissance pour la fibromyalgie.

C'est qu'aux souffrances physiques et psychiques quotidiennes, nous on trouve que c'est dommage d'ajouter toute cette souffance inutile liée à la non-reconnaissance, voire au déni, de ce qui pousse tant d'entre nous vers une pente sans fin (à part le suicide).

N'oublie pas mon petit soulier, hein ? S'il te plait.

masguen.free.fr/CMSante.pdf
Cliquer pour obtenir une copie du courrier

mardi 2 décembre 2014

Une nouvelle pétition

Plus qu'une pétition, il s'agirait plutôt d'un courrier destinée à la Ministre du copié-collé.

Le posteur vise les 1000 signatures on peut peut être l'aider ? En plus c'est un homme qui écrit pour décrire son quotidien, ça change un peu. 


https://secure.avaaz.org/fr/petition/Marisol_Touraine_Ministre_de_la_Sante_Reconnaissance_et_prise_en_charge_de_la_Fibromyalgie_en_France/?sAKRlgb
Cliquer sur l'image pour accéder à la pétition