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Comment vivre avec une gueule de bois permanente ? Nous aussi on connait ça.

 

Lettre à une inconnue bienveillante

Chère amie,

Peut être es-tu curieuse de savoir en quoi consiste ma maladie ?

Tu es sûrement assez détachée de moi pour pouvoir m'écouter avec sérénité.

J'ai rencontré bien peu de personnes qui ont su m'écouter. Peut être aucune.

Mais toi tu es là, l'esprit frais et l'œil tranquille. Tu es là, et parce que nous aurions pu nous rencontrer et peut être (je n'en doute pas) nous apprécier, tu me tends une attention qui me touche sincèrement.

Aussi je tacherai de te présenter ma maladie avec le plus de lucidité possible. Je t'expliquerai en quoi cette maladie est forcément un naufrage malgré les apparences.

Je tacherai aussi de ne pas m'étaler outre mesure, le principe de cette maladie étant à mon sens relativement simple. Aussi simple ou presque que le principe de fonctionnement d'une pile rechargeable.

La violence de certaines de mes affirmations pourra te heurter et éveiller en toi certains soupçons. Je tacherai à cet égard de mettre ma douleur de côté pour t'expliquer cette maladie sans la moindre exagération.

Il arrive que lorsqu'un corps souffre, l'esprit accueille cette souffrance de manière disproportionnée. J'ai moi aussi connu cet écueil et je n'aurais jamais pu te parler comme je le fais il y a 5 ans.

Il m'a fallu 10 ans pour réussir à libérer mon esprit de ce poids énorme. Hier quand mon corps souffrait, mon esprit souffrait tout autant et ces deux souffrances semblaient s'accumuler. C'est que je n'avais pas encore accepté la maladie, que je n'avais pas encore pris la mesure de son ampleur. Je ne prétendrais pas avoir réussi à l'accepter corps et âme, mais l'issue que j'ai trouvée, la porte de secours que j'ai choisi d'emprunter m'apaise suffisamment pour me permettre le luxe d'un ultime détachement.

Enfin, si tu veux bien et si je n'ai pas déjà épuisé ta patience, je voudrais me confier à toi sur cette autre existence que j'aurais voulue connaître, si la maladie ne s'était pas emparée de moi avec autant de violence. La souffrance, je lui dois bien ça, m'a donné le vrai gout des choses, m'a appris ce que j'aimais.

A quoi bon diriez-vous si c'est pour mettre fin à ses jours sans en avoir joui ? C'est que l'objet de mes désirs est un horizon imprenable. Peut-on traverser l'Atlantique avec un radeau en ruine ? Que dis-je ? Peut-on seulement traverser la Manche ?

Cette maladie chaque jour vous épuise et vous diriez « pourquoi ? ». Or, c'est là son essence même. Elle n'a pas besoin de raison. Elle vous épuise un point c'est tout, puisqu'elle consiste en une malformation génétique.

Dormir 15 heures ne vous aidera pas non plus. Les premiers temps votre corps va lutter assez aisément et votre esprit, tout naturellement jugera cette fatigue passagère ; ou pire une mononucléose ? Et non, vous en avez pour toute la vie !

Quand vous l'aurez compris : accrochez-vous. Chaque jour ressemblera à un lendemain de nuit blanche ou à un lendemain de cuite.

Mais quoi ? Abandonner si vite ? Non, vous êtes de la race des lions.

Tant bien que mal, vous allez vous adapter au monde des gens normaux. Comme un affamé dans le jardin d'Eden assistant impuissant au festin de Gargantua.

Au bord du sommeil en permanence, il vous faudra apprendre à ne pas plonger. Vous userez tous les « trucs », les ruses, les subterfuges.

Peu à peu, du manque de sommeil naitra une fatigue nerveuse. L'esprit luttera contre le corps, mais à force de lutter : il l'usera.

Non pas en quelques jours, non pas en quelques mois. Non, vous êtes plus costaud que ça ! Il lui faudra plusieurs années...

Vous qui espériez tôt ou tard guérir, vous voilà dix ans plus tard, avec en plus de la maladie : reflux, mal de dos, allergies, hypersensibilité au stress, froid aux membres chroniques. Et vous n'avez pourtant que 26 ans.

Tout cela sans évoquer les difficultés sociales que la maladie engendre. Impossibilité de sortir le soir sans être complètement cassé le lendemain par exemple, impossibilité de sociabiliser pendant le jour à cause de la fatigue.

Vous me direz : « mais il y a des maladies bien plus grave que celle-là » et dans les faits, je vous donnerai raison. Mais alors que dans la plupart des maladies, le malade bénéficie d'une certaine indulgence de la part de la société (irait-on reprocher à un aveugle de traverser malencontreusement en dehors des clous ?), le narcoleptique se heurte soit aux sarcasmes de la société quand il est reconnu comme tel, soit à une véritable culpabilisation. Avec des accusations explicites ou à demi-mots qui vont de « fainéant » jusqu'à « est-ce que tu te drogues » ?

Le narcoleptique devrait bénéficier d'une aide financière de la part de l'Etat au même titre que la plupart des maladies invalidantes.

Tom Derhy