jeudi 30 octobre 2014

La fibromyalgie est reconnue comme une maladie !

La fibromyalgie est reconnue comme une maladie !


......En belgique....ha merde flûte....

Bon alors bravo les belges, pas de bol les français, et vivement qu'on ait une Europe de la médecine pour harmoniser tout ça.



La preuve en vidéo, via l'association FocusFibromyalgieBelgique.



dimanche 26 octobre 2014

Ne soyez pas ridicules, on vous aime...


Enfin ça c'est ce qu'on aimerais entendre plus souvent, ou juste entendre au moins une fois. Nous n'avons pas choisi d'avoir cette pathologie, c'est marrant pour personne, mais si en plus nos conjoints nous laissent sur le bord de la route comme des sacs devenus trop encombrants...

partage solidaire

Pour en savoir plus sur l'origine de cette lettre, c'est sur le Huffington.

Cliquer pour obtenir l'article intégral

Comment vivre avec une gueule de bois permanente ? Nous aussi on connait ça.
 
Lettre à une inconnue bienveillante
Chère amie,
Peut être es-tu curieuse de savoir en quoi consiste ma maladie ?
Tu es sûrement assez détachée de moi pour pouvoir m'écouter avec sérénité.
J'ai rencontré bien peu de personnes qui ont su m'écouter. Peut être aucune.
Mais toi tu es là, l'esprit frais et l'œil tranquille. Tu es là, et parce que nous aurions pu nous rencontrer et peut être (je n'en doute pas) nous apprécier, tu me tends une attention qui me touche sincèrement.
Aussi je tacherai de te présenter ma maladie avec le plus de lucidité possible. Je t'expliquerai en quoi cette maladie est forcément un naufrage malgré les apparences.
Je tacherai aussi de ne pas m'étaler outre mesure, le principe de cette maladie étant à mon sens relativement simple. Aussi simple ou presque que le principe de fonctionnement d'une pile rechargeable.
La violence de certaines de mes affirmations pourra te heurter et éveiller en toi certains soupçons. Je tacherai à cet égard de mettre ma douleur de côté pour t'expliquer cette maladie sans la moindre exagération.
Il arrive que lorsqu'un corps souffre, l'esprit accueille cette souffrance de manière disproportionnée. J'ai moi aussi connu cet écueil et je n'aurais jamais pu te parler comme je le fais il y a 5 ans.
Il m'a fallu 10 ans pour réussir à libérer mon esprit de ce poids énorme. Hier quand mon corps souffrait, mon esprit souffrait tout autant et ces deux souffrances semblaient s'accumuler. C'est que je n'avais pas encore accepté la maladie, que je n'avais pas encore pris la mesure de son ampleur. Je ne prétendrais pas avoir réussi à l'accepter corps et âme, mais l'issue que j'ai trouvée, la porte de secours que j'ai choisi d'emprunter m'apaise suffisamment pour me permettre le luxe d'un ultime détachement.
Enfin, si tu veux bien et si je n'ai pas déjà épuisé ta patience, je voudrais me confier à toi sur cette autre existence que j'aurais voulue connaître, si la maladie ne s'était pas emparée de moi avec autant de violence. La souffrance, je lui dois bien ça, m'a donné le vrai gout des choses, m'a appris ce que j'aimais.
A quoi bon diriez-vous si c'est pour mettre fin à ses jours sans en avoir joui ? C'est que l'objet de mes désirs est un horizon imprenable. Peut-on traverser l'Atlantique avec un radeau en ruine ? Que dis-je ? Peut-on seulement traverser la Manche ?
Cette maladie chaque jour vous épuise et vous diriez « pourquoi ? ». Or, c'est là son essence même. Elle n'a pas besoin de raison. Elle vous épuise un point c'est tout, puisqu'elle consiste en une malformation génétique.
Dormir 15 heures ne vous aidera pas non plus. Les premiers temps votre corps va lutter assez aisément et votre esprit, tout naturellement jugera cette fatigue passagère ; ou pire une mononucléose ? Et non, vous en avez pour toute la vie !
Quand vous l'aurez compris : accrochez-vous. Chaque jour ressemblera à un lendemain de nuit blanche ou à un lendemain de cuite.
Mais quoi ? Abandonner si vite ? Non, vous êtes de la race des lions.
Tant bien que mal, vous allez vous adapter au monde des gens normaux. Comme un affamé dans le jardin d'Eden assistant impuissant au festin de Gargantua.
Au bord du sommeil en permanence, il vous faudra apprendre à ne pas plonger. Vous userez tous les « trucs », les ruses, les subterfuges.
Peu à peu, du manque de sommeil naitra une fatigue nerveuse. L'esprit luttera contre le corps, mais à force de lutter : il l'usera.
Non pas en quelques jours, non pas en quelques mois. Non, vous êtes plus costaud que ça ! Il lui faudra plusieurs années...
Vous qui espériez tôt ou tard guérir, vous voilà dix ans plus tard, avec en plus de la maladie : reflux, mal de dos, allergies, hypersensibilité au stress, froid aux membres chroniques. Et vous n'avez pourtant que 26 ans.
Tout cela sans évoquer les difficultés sociales que la maladie engendre. Impossibilité de sortir le soir sans être complètement cassé le lendemain par exemple, impossibilité de sociabiliser pendant le jour à cause de la fatigue.
Vous me direz : « mais il y a des maladies bien plus grave que celle-là » et dans les faits, je vous donnerai raison. Mais alors que dans la plupart des maladies, le malade bénéficie d'une certaine indulgence de la part de la société (irait-on reprocher à un aveugle de traverser malencontreusement en dehors des clous ?), le narcoleptique se heurte soit aux sarcasmes de la société quand il est reconnu comme tel, soit à une véritable culpabilisation. Avec des accusations explicites ou à demi-mots qui vont de « fainéant » jusqu'à « est-ce que tu te drogues » ?
Le narcoleptique devrait bénéficier d'une aide financière de la part de l'Etat au même titre que la plupart des maladies invalidantes.
Tom Derhy




jeudi 23 octobre 2014

Zen-O-Myalgie

 Comment prendre du recul

(pour ceux qui ont envie de s'en prendre au destin qui les a rendu malades).












Un moine bouddhiste et un jeune novice traversent un fleuve sur une petite barque. C’est l’hiver, le vent est fort, la surface de l’eau est agitée.

Le jeune novice est inquiet, sous les rafales du vent, leur embarcation lui semble bien précaire. Une pluie fine se met à tomber, c’est la fin du jour, la visibilité n’est pas bonne, et le jeune homme sent  la peur le gagner.

Le jeune novice et son maître rament en silence, lorsque Lobsang, le jeune novice, aperçoit un petit bateau. Lobsang, lâche alors ses rames, se met debout et levant les bras au ciel, dit à son maître : 

– Regardez maître, ce bateau vient droit sur nous. Avec le vent qui souffle en travers, il est difficile de manœuvrer, elle va nous éventrer….Hohé du bateau ! Ne voyez-vous pas que vous venez droit sur nous ?
–  Maître, c’est tout de même insensé, ce pêcheur doit bien se rendre compte qu’il va bientôt nous heurter !
– Mais ce n’est pas possible !!!! Si j’attrape celui qui pilote ce bateau, il va voir de quel bois je me chauffe, il sera plus attentif à l’avenir, je peux vous le promettre !
– Ça y est, le bateau arrive, nous allons chavirer ! Je vois le pilote, cet inconscient dort du sommeil du juste alors qu’il est un assassin en puissance. Qu’il soit maudit sur 10 générations !

Au moment où le bateau allait rentrer en collision avec la barque…. Le maître, d’une habile manœuvre, parvient à éviter l’accident. Les deux embarcations continuent leur route. En dépassant le bateau, les deux moines constatent qu’il n’y a personne à bord, la forme que Lobsang avait prise pour un homme endormi, n’est qu’un sac en toile de jute rempli de riz.
Le maître se tourne alors vers son novice et lui demande : « Dis-moi Lobsang, contre qui t’es-tu énervé ? »


J'ai un point en commun avec ce bouddha, saurez-vous trouver lequel ? (non pas le sourire)

mercredi 22 octobre 2014

Révisons le rapport HAS

L'association Fibromyalgies.fr estime à juste titre que le dernier rapport de l'HAS est perfectible et qui plus est n'a pas suivi de suffisamment d'effets positifs.

Difficile de dire que c'est faux pas vrai ?

Avec leur permission, je retranscris ci dessous leur écrit original. Ca m'évitera de dénaturer leurs propos.

(et souvenez-vous, si nous ne sommes pas crus, alors nous sommes cuits)

cliquer pour accéder au site original


Nous venons de conclure un ambitieux travail de relecture du rapport de la Haute Autorité de santé concernant la fibromyalgie.
Sa mise en ligne, à l’époque, avait porté un espoir, vite déçu.
Quatre ans après, que s’est il passé? Rien, ou si peu.

Malgré les questions au gouvernement des parlementaires, toutes tendances confondues ; l’expression d’une volonté des personnes souffrant de cette maladie, au travers des blogs, sites, forums,  discussions sur Facebook et autres plates formes de diffusion de parler de leurs souffrances et de leur fatigue, mais encore de tous leurs autres maux ; les divers articles des médias consacrés à la question, souvent grâce aux actions des personnes en souffrance ; enfin les associations, la fibromyalgie, si elle est aujourd’hui « reconnue » comme un syndrome depuis l’énoncé de l’académie de médecine en 2007 n’est toujours pas considérée comme une vraie maladie.
Les malades sont encore trop considérés comme affabulateurs, ou dépressifs. Et peu crus dans  leurs maux. Ni par le corps médical, bien souvent; peu par leur entourage, trop fréquemment.Encore moins par les pouvoirs publics ;  par intérêt?
Nous savons pourtant que nous touchons à une vraie maladie. Et qu’il nous faut insister pour une véritable reconnaissance dans les faits, en particulier. pour une véritable prise en charge.

La fibromyalgie c’est devoir affronter une triple peine :
  1. subir la maladie
  2. se battre contre les autres
  3. se retrouver trop souvent dé-sociabilisé, et sans moyens suffisants pour vivre.
Les personnes atteintes de fibromyalgie n’ont pas demandé à souffrir.
Mais elles n’ont pas non plus à devoir se battre pour être reconnus malades.
C’est inhumain, et inique.
La République, l’Etat, le Politique doivent reconnaître la fibromyalgie et prendre en charge les malades.
C’est pourquoi l’association fibromyalgies.fr a décidé de reprendre le rapport de la HAS de 2010 et ainsi élaborer nos propositions argumentées pour une véritable prise en compte de la fibromyalgie.
C’est chose faite aujourd’hui.
Ce sont nos propositions pour une reconnaissance de la fibromyalgie en 2014 et une véritable prise en charge de cette maladie :

REVISER LE RAPPORT DE LA HAS DE 2010


Vous pouvez lire un résumé de nos propositions ici.

Ce projet que l’équipe de l’association porte depuis plusieurs mois, a été adressé en lettre recommandée à Monsieur le président de la République, François Hollande, accompagné d’un courrier reprenant nos principales demandes le 18 octobre 2014.
Il sera aussi adressé dans les prochains jours à la HAS, au directeur de la santé, à la ministre en charge de la santé et ses secrétaires d’Etat et aux présidents des assemblées.
Et maintenant?
Tout reste à faire.
Ce n’est que le commencement.
Car si vous vous rappelez, nous sommes toujours en attente d’une réponse à notre pétition déposée au ministère de la santé le 12 mai de cette année.
Cette pétition, en accord avec son hébergeur, MesOPINIONS.com est réactivée.
A ce jour plus de 13000 signatures sont déposées. Nous avions promis que cette pétition ne resterait pas sans réponse.
Il nous faut maintenant nous faire entendre. Pour de bon.
Pour ceux qui ne l’aurait pas encore fait, il est important de signer la pétition, en précisant bien en commentaire que vous êtes fibromyalgique. (ou non pour les accompagnants par exemple).
Ensuite il faut faire connaitre nos propositions,en diffuser le contenu.
Nous allons vous fournir dans les prochains jours des listes de contacts, en particulier les députés et sénateurs.
Si chacun d’entre vous envoie le lien de ce billet, ou du rapport modifié à ses députés et sénateurs de son département, personnellement, chacun d’entre eux sera ainsi facilement, et personnellement, touché, par une personne effectivement malade, ce qui aura du poids.
C’est ce qui devra être fait ces prochains mois afin de mobiliser largement.
Car il s’agit de votre santé.
Pour vous aider nous vous proposons aussi un mini dossier de presse sur l’association, qui peut aussi servir pour les salles d’attente des médecins et autres traitants (pharmacies, kinés…).

Votre participation est essentielle.

En espérant répondre à vos attentes.

Le président, et toute l’équipe de l’association.

Réactivation de la pétition

Bruno Delferrière, président de Fibromyalgies.fr en collaboration avec David Lassalle réactive sa précédente pétition.

Merci de la signer ET de la valider à la réception du mail.


http://www.mesopinions.com/petition/sante/12-mai-reconnaissance-fibromyalgie-reconnaissance-malades/11843


9497 signatures à cette heure, on peut faire les 10000 quand même !

A 100000 j'offre une photo de moi dédicacée ! C'est pas beau ça ?? Hein ??

mardi 21 octobre 2014

Amplificateur de vulnérabilité


Définir la notion de déconditionnement


Une maladie chronique entraîne avec le temps des répercussions qui vont bien au delà d’un atteinte organique. Des complications dues à la maladie ou à ses traitements surviennent. D’autres troubles de santé en sourdine se signalent. A tout cela s’ajoute un réflexe de repos forcé qui amène le patient à basculer dans le cercle vicieux du déconditionnement physique et psychosocial. Cette bascule active un processus psychophysiologique d’inactivité physique. Il agit comme un amplificateur de la vulnérabilité provoquant des situations de dépendance et une qualité de vie altérée (Préfaut et Ninot, 2009).

Un exemple ? Prenons au hasard un Fibro-atteint.

Pour atténuer ses souffrances, le Fibro-atteint "actionne son déconditionnement" en adoptant un train de vie sédentaire. Il devient alors plus sensible encore à la douleur, perd confiance en ses propres capacités physiques, puis les perd objectivement, pour enfin ressentir une appréhension (voire une peur) face aux mouvements...

Et hop, cercle vicieux enclenché.

et oui : des fois je sers de modèle nu.
La suite ? dépression, troubles métaboliques et osseux, perte de la qualité de vie, voire réduction de sa durée.

Et re-hop, on relance le cercle d'une main vigoureuse, et si possible dans une pente. Une vraie petite centrifugeuse.

Le premier mauvais réflexe (quasi inévitable) est donc pour le malade de s'isoler et de stopper les activités physiques*. Le premier bon réflexe sera donc de l'aider à se resocialiser et de reprendre une activité adaptée

Plus facile à dire qu'à faire. Et là, "prendre son mal en patience" acquière tout son sens.
Ceux d'entre-nous qui ne peuvent pas encore  arriver ne doivent pas pour autant s'en prendre à eux-même et dériver encore plus vers la dépression: plus on est descendu bas, plus douce doit être la remontée. Je crois qu'un an n'est pas de trop quand même une simple marche de 10 minutes peut devenir un calvaire.

De surcroît je pense qu'il est impossible d'y arriver seul, à moins d'avoir la chance de connaître des périodes d'amélioration nette. On est presque dans une logique de rééducation physique telle que peuvent connaître certaines personnes opérées.
Kinésithérapie et balnéothérapie peuvent être pris en charge, il faut savoir en profiter. Paradoxalement, je crois que le re-conditionnement est plus dur à supporter pour les anciens sportifs qui ressentent encore plus fort que la moyenne ce qu'ils ont pu perdre comme capacités.

Et à la fin des fins, n'oublions pas que tout ça ce n'est pas pour guérir mais pour aller le mieux possible, ce qui n'est pas la même chose.

*Vu la moyenne de temps entre les premiers signes et le diagnostic, souvent passée bien seul(e)...

Des millions de copains

92% des français ont souffert d'une douleur au cours des douze derniers mois selon diverses statistiques.
On parle de toutes les douleurs possibles et envisageables, donc ça va du cancer de l'intestin au gros orteil qui cogne un pieds de lit. 

Autrement dit c'est pas une information majeure en soi, mais ça a donné au laboratoire SANOFI l'occasion de nous sortir un petit document sympathique et facile à afficher. 
Pour en obtenir une copie, il suffit de cliquer sur l'image.

http://masguen1973.free.fr/1-1740037f80.jpg

vendredi 17 octobre 2014

Joyeux anniversaire la douleur !

Happy birthday la douleur ! Comment ça va ? La pêche ?



Aujourd'hui c'est la journée mondiale de la douleur, c'est pas cool ça ? Si j'avais fait plus attention je me serais acheté un petit gâteau.

Comme à part ça ya rien de neuf, je vous donne un lien vers une émission de RFI concernant la douleur chronique, mais depuis la page vous aurez accès aux autres types de douleur.
On y parle notamment de la douleur chronique comme une maladie à part entière, mais aussi un problème de société (et là le thème de la "double peine" reviens à la barre).

Merci Fibradio.

Cliquer pour accéder au lien

mercredi 15 octobre 2014

le comité contre les chats a encore frappé ?

Ha non, c'est pas le CCC français mais le CCC canadien !


Donc: 
La Coalition canadienne contre la douleur (CCC) signale l'urgence d'améliorer la sensibilisation à la douleur chronique et l'accessibilité des traitements multidisciplinaires.
 
Et pas :


Bref.

Une enquête nommée « La douloureuse vérité » révèle que 72 % des personnes souffrant de douleurs chroniques ayant sollicité des traitements ressentent encore de la douleur pendant au moins 12 heures par jour, et ce, même après l'essai de plusieurs traitements.

Ca fait quand même beaucoup sur grosso-modo 16 heures de veille !

Et les petites phrases qui tuent (enfin presque) :
  • La douleur chronique est associée à une qualité de vie pire que dans le cas d'une maladie pulmonaire ou cardiaque chronique (Schopflocher, Jovey et al. 2010).
  •  la douleur non contrôlée compromet les fonctions immunitaires, promeut la croissance des tumeurs, et compromet les soins avec une morbidité accrue ainsi qu'une mortalité chirugicale supérieure (Liebeskind 1991).


L'article (si vous osez encore le lire) : 

mardi 14 octobre 2014

La chaise, ennemi public n°1 ?

Un nombre croissant d'étude vient nous faire peur en nous expliquant que la sédentarité (rester les fesses sur une chaise pendant des heures) est très mauvais pour la santé.
Même la Société Américaine contre le Cancer, considère cette mauvaise habitude comme facteur aggravant pour de nombreuses pathologies, "aussi mauvais que la cigarette".

Bon pour commencer, ne fumez pas assis. CQFD.

Ca fait quoi de mal être assis ? Et bien moins de flux sanguin dans les jambes, ce qui crée à la longue: des anomalies des vaisseaux, et des pathologies cardiaques. Etre assis 3 heures diminue la souplesse artérielle de moitié (quand même).

Heureusement, des "pauses régulières" viendraient casser cette mauvaise "dynamique" (lien en anglais comme toujours).
Cinq minutes de marche à 2 km/h rétablissent la souplesse artérielle et les fonctions cardiaques normales.
Faire une ballade à cheval, c'est marcher ou être assis ?
Et attention, pas 5 minutes de marche forcée : 2km/h c'est accessible à la grande majorité des fibro-atteints. J'ai compté ça fait 160 mètres en 5 minutes.

Le mieux ça reste de marchouiller une heure et de s'asseoir  5 minutes.... quand même...

dimanche 12 octobre 2014

Application pour ipad et iphone

Je ne suis pas trop pour faire de la pub à Apple, mais les autres plate-formes n'ont pas ce logiciel (à ma connaissance).

Le livret de la douleur pour iphone existe depuis pas mal de temps, et fonctionne bien y compris sur des "vieilles" machines, mais visuellement tout cela est plus confortable à lire sous ipad.

A tester d'autant plus que cette application est gratuite depuis sa sortie.

Je  cite la "pub":
L’Institut UPSA de la Douleur soutient l’Assistance Publique des Hôpitaux (AP-HP) de Paris dans leur démarche de prise en charge de la douleur.
Ce « Livret Douleur » a été conçu à l’initiative du Comité Central de Lutte contre la Douleur et soins palliatifs (CLUD-SP) de l’APHP pour contribuer à la formation des professionnels de santé à la prise en charge de la douleur. Il a été rédigé par des médecins spécialistes de différentes régions françaises.
Avec l’application « Livret Douleur », informez-vous sur les différents types de douleurs, les pathologies douloureuses comme les douleurs cancéreuses ou les douleurs ostéo-articulaires, formez-vous à la prévention des douleurs liées aux soins, découvrez comment utiliser des techniques antalgiques non-médicamenteuses.
Cette application vous permettra également de trouver la meilleure échelle d’évaluation de la douleur pour votre patient, d’évaluer la douleur de vos patients âgés avec des échelles automatisées et d’adapter le traitement à la prise en charge de la douleur de votre malade.
Ayez à portée de main un tableau des coefficients de conversion automatique des principaux opioïdes qui vous donnera l’équivalence de dose de morphine orale vous facilitant ainsi la gestion par exemple de la douleur en post-opératoire ou aux urgences.


Sous androïd on a du choix mais je ne peux pas les tester.
Sous windows phone on a ça (hou que c'est laid).


vendredi 10 octobre 2014

le bénéfice du doute ?

J'aime bien la sophrologie, j'en tire profit.
En faisant des recherches sur le sujet, je suis tombé sur cette vidéo d'une école reconnue:




Aïe ! j'ai bien entendu ? Cette personne a été guérie de sa fibromylagie ???
Elle en a bien de la chance, comment se fait il que ce miracle n'aie pas défrayé les chroniques médicales ? Un traitement existe et on nous cache la vérité ???. 


Les principes de cette école sont pourtant assez clairs sur le sujet:

  • La sophrologie est-elle une thérapie ?
    La sophrologie peut être utilisée comme complément à des thérapies (para)médicales mais ne s’y substitue pas.
    Selon le but recherché on se réfèrera à une séance de sophrologie simple ou à une séance de sophrologie à objectif thérapeutique.
    Une séance de Sophrologie Caycédienne à objectif purement thérapeutique n’est possible que si un diagnostic spécifique a déjà été établi par un praticien (médecin, psychologue, physiothérapeute, etc.) et si ce dernier estime que la sophrologie constitue un traitement adapté au trouble identifié.
J'ai tout de même souhaité contacter directement le responsable de cette vidéo pour mieux comprendre, et la réponse ne me convient pas vraiment. Voyez vous-même (pardon c'est un peu long mais si je fais des coupes, je risque de ne pas être impartial):

Ma question:

Date : mer, 10/08/2014 - 11:53
 

 Jai vu la vidéo suivante, qui est de vous https://www.youtube.com/watch?v=I-KewAy9XLk

je suis interpellé par son message, j'ai d'ailleurs écrit ceci:

Juste une question: cette vidéo affirme t'elle que cette personne n'a plus de fibromyalgie ou qu'elle n'a plus "de problèmes" ? Combattre une pathologie et en guérir sont deux choses très différentes et à mon sens cette vidéo est un peu trop présomptueuse. Pour info je suis fibromyalgique et je suis avec bonheur des séances de sophrologie caycédienne (qui m'aident à aller mieux mais qui n'ont jamais eu pour but de me guérir).
Une réponse officielle me ferait très plaisir. Merci d'avance.

la réponse tarde un peu à venir, pourriez vous m'en apporter une ?

Merci d'avance.


Leur réponse:

Cher Monsieur,

Nous vous remercions de nous avoir écrit.

Nous vous prions de bien vouloir contacter à :

Mme Christine Drouet
Sophrocentre Caycédien des Pays de Loire
55b Bd Van Iseghem
44000 Nantes
France
Tél. 02 51 82 79 93

Dr Michel Debelle
50 Av. Martin Pêcheur
1170 Bruxelles
Belgique
Tél. 00 32 477 290 726

Mme Drouet est la personne de l'interview.

Nous restons à votre écoute pour des renseignements complémentaires.

Bien à vous,
Sofrocay International



Désolé les amis, mais ce genre de réponse est un pur bottage en touche.
Pour avoir exprimé mon insatisfaction, j'ai reçu un second courrier :

Faisant suite à votre courriel, nous vous serions grés de bien vouloir contacter à ces deux personnes qui appliquent des techniques sophrologiques spécifiques à cette maladie.
Mme Drouet directrice du centre de sophrologie caycédienne agréée par Sofrocay a témoigné comme elle dit bien "comme patiente".
Le Dr Debelle a fait des recherches spécifiques.
Bien à vous,

Ben non désolé, on ne sera pas d'accord:

Cette vidéo, c'est VOUS qui l'avez mise en ligne, VOUS en êtes l'éditeur et donc le responsable, ce n'est pas à moi de mener une enquête en téléphonant à la personne interrogée sur ce film !

(Mais comme je ne lâche rien, je vais quand même prendre le temps d'écrire à cette dame et nous verrons bien si j'obtiens une réponse).


Accouchement ou coup dans les ***** ?

Comment une question à forte connotation existentielle peut nous amener à apprendre de vraies choses sur la douleur ?

Grâce aux vidéos du toujours excellent AsapSience.

Donc, c'est quoi le pire ? Accoucher ou prendre un coup dans les parties génitales masculines ? A moins que ça ne soit tout simplement d'accorder son attention à ce genre de questions idiotes ?

Et de toutes façons, on ne le saura jamais tant que les hommes n'accoucheront pas et que les femmes n'auront pas de testicules (mais gardons espoir: la science avance).
Blogger au visage pâle mal dans sa tête, abrégeons son calvaire, hugh.

jeudi 9 octobre 2014

un chien dans le ventre

 Je me fais une auto-promo avec cet article de mon autre blog:

Pourquoi ? Parce que des découvertes récentes et en plein boom nous prouvent que nous possédons un véritable second cerveau dans notre ventre, et que ce cerveau gérerait visiblement énormément d'aspects de notre comportement, dont la gestion au stress.

Et là du coup, ça nous parle. La vidéo nous explique que de nombreuses pathologies neurologiques ou mentales pourraient prendre racine dans ce "nouvel" organe.

Et oui, on gère ton stress.
Ces découvertes pourraient apporter de nouvelles pistes de recherches pour notre pathologie préférée ?

Par ailleurs nous sommes nombreux à avoir régulièrement des soucis "gastriques", là encore il y a un lien à faire nous dit la vidéo. Et si soigner son ventre pouvait aider à gérer la Fib ?

Et ces exercices de sophrologie ou de relaxation qui insistent sur notre ventre, trouveraient ils ici une base scientifique aux bienfaits qu'ils apportent ?

 La vidéo est longue, presque une heure, mais passionnante !

mercredi 8 octobre 2014

La douleur vulgarisée

Connaissez vous Brainman  et ses vidéos ?


Le "youtuber" brainman nos propose des vidéos de vulgarisation sur le fonctionnement de la douleur, ici comment ça marche:



 Et là, les opioïdes:


Bien fait et ludique, c'est à regarder.

lundi 6 octobre 2014

on n'y touche pas

Les années 90, énergie et désespoir. Un clip plein de bonne humeur et de pantalons improbables (et c'est à signaler : peut être un des derniers sans femmes siliconées de partout).

Ce n'est pas nous qui pourrions danser comme ça !

C'est sur fib-radio bien sûr.



Aucun fibromyalgique n'a été blessé pendant le tournage*.

 

dimanche 5 octobre 2014

ça se discute, handicaps invisibles

Une autre émission de 2006 (celle là je l'avais regardée) sur les maladies invisibles, avec montage amateur pour cadrer le sujet de la fibromyalgie.

Dommage que la qualité vidéo soit décevante. Le son est assez bon.

Tous ces reportages disent plus ou moins les mêmes choses, mais c'est justement cette "universalité" des témoignages qui nous rassurent et nous font nous sentir moins seuls.

Au menu:
  • de l'importance du bon diagnostique et du soutien
  • le regard/la compréhension d'autrui, notamment en famille
  • faire face au septicisme
  • le sport (pas si simple)
  • enfin un bon outil d'évaluation de la douleur ?
  • destruction de la théorie psychologique (comme seule source de douleurs)



C'est fibro-tv

ça se discute, partager la douleur

"je ne peux pas partager cette douleur"


8 ans déjà, j'avais loupé cette émission sur les douleurs chroniques mais en même temps:
  • j'étais pas fan de Delarue
  • j'étais pas fibro-atteint
Et tant de vérités en si peu de temps: les impossibilités de partager la douleur, peur de devenir fou, l'isolement social et de coeur, la lutte permanente, etc.

C'est fibro-tv.



on pautage

Une vidéo honnête, qui pique un peu, mais un médecin qui avoue ses limites c'est presque rassurant non ?

C'est fibro-tv.


Les douleurs de la fibromyalgie par Europe1fr

vendredi 3 octobre 2014

plus de cerveau plus de bobo

Des chercheurs suédois ont découvert que réduire la connectivité de certaines régiosn du cerveau pourrait atténuer la douleur ressentie par les patients atteints de fibromyalgie.  

Je cite l'article:
Les chercheurs ont constaté une différence dans la trajectoire effectuée par les messages nerveux envoyés vers le cerveau entre les femmes malades et les autres. En effet, les IRM des femmes atteintes de fibryomalgie ont montré  « une déviation de la trajectoire des signaux nerveux, ce qui rend ces femmes plus sensibles à la douleur », expliquent les auteurs de l'étude. (...) « il s’agit d’une première étape importante pour comprendre comment le cerveau affecte la perception de la douleur, qui est le principal symptôme de la fibromyalgie connu aujourd’hui. »

Cet article nous confirme ainsi une réalité fondamentale: les femmes ont bien un cerveau (pardon).



Et sinon les personnes atteintes de Fib auront trouvé d'elles-mêmes la solution à tous leurs maux: plutôt que d'abuser des médocs, il suffit de subir une ablation du cerveau pour ne plus souffrir.

Depuis mon ablation du cerveau je ne souffre plus, je suis un autre homme.
C'est simple comme bonjour, il fallait juste y penser. Après tout les fonctions fondamentales pour la vie ne requièrent pas de cerveau alors pourquoi s'encombrer ?

N'allez donc plus vous plaindre svp.

On nous file bien des antidépresseurs

Une étude menée par l’Université américaine Columbia montre que les antidouleurs sont efficaces en cas de chagrin d’amour. 

C'est le "télégraphe anglais" qui nous le dit. Comme quoi ça marche vraiment dans les deux sens la douleur. 


Un cas de cœur brisé , Inutile de ruminer et prenez plutôt une aspirine.
Si la formule peut étonner, elle est pourtant prescrite par Walter Mischel, professeur de psychologie et chercheur au sein de l’Université américaine Columbia. Selon lui, la peine de cœur est une douleur comme les autres, et se soigne donc par la prise d’antidouleur : « Quand on parle de rejet en termes de douleur physique, ce n’est pas juste une métaphore. Le cœur brisé et la douleur émotionnelle font vraiment mal sur le plan physique».

On nous dit aussi que regarder les photos de son ex stimulerait la même zone du cerceau qu’en cas de brûlure. Il vaut donc mieux se tenir éloigné de certains réseaux sociaux et de ses albums photos. Enfin au moins jusqu’à la guérison.

Ce que l'étude ne dit pas c'est si regarder des photos de son cochon d'inde peut guérir d'un mal de tête. Affaire à suivre. 

Alors, ça marche ?