dimanche 29 juin 2014

besoin d'aide, ou besoin de temps

De la différence entre avoir besoin d'aide et avoir besoin de temps.



Des fois on a besoin de l'un, mais pas de l'autre. Un coup de baguette magique ne règle pas tout (enfin ne règle jamais rien en fait).

Que ceux qui veulent absolument nous aider se demandent d'abord si ce n'est pas parce qu'ils ne veulent pas perdre leur temps.

vendredi 27 juin 2014

la fib aux camélias

La célèbre dame aux camélias avait une technique assez subtile pour faire comprendre à ses amants qu'elle n'était pas disponible: 
  • broche de camélias blancs: le bar est ouvert
  • broche de camélias rouges: merci de patienter.
Par ailleurs je me souviens d'une BD de mon enfance où le héros (un petit amérindien) se barrait le front de cendres pour signifier qu'il ne voulait pas être dérangé. Non ce n'était pas Yakari, et non je ne sais pas si cela correspond à une véritable convention sociale, mais ça me parle.

Dans les deux cas, il faut noter que les protagonistes étaient respectés dans leur choix. C'est peut être ça le plus intéressant, ce respect du souhait de l'autre: ne pas voir son envie de rester seul comme une agression ou une forme d'insulte.

Ce n'est pas facile de se sentir mis à l'écart. Cela concerne la personne en souffrance doublement: 

  • Souvent la première à être exclue, ou a se sentir exclue,
  • S'auto-excluant de par ses douleurs.

Vous l'avez compris, c'est surtout la seconde partie de l'équation qui m'intéresse ici. En se mettant à l'écart de la vie, des autres, souvent pour sa propre "survie", la personne atteinte de douleurs chroniques devient par un étrange effet miroir celle qui exclue les autres.

Et c'est mal vu....

Qui ne s'est jamais pris une méchante réflexion en pleine poire* (j'ai pas dit gueule) alors qu'il/elle n'en pouvait plus et avait besoin d'un temps à soi, parfois pour seulement se reposer ! 
*En réalité une enquête statistique récente suggère que 95% des méchantes réflexions se font dans le dos et pas en peine poire. Sans doute pour ne pas froisser ce "connard de fibromyalgique".

"Vous ne vous rendez pas compte  bande d'égoïstes fibro-algiques à quel point vous êtes insultants ? Quitter une compagnie agréable, refuser de faire la fête avec des gens formidables pour aller faire la sieste ??? Déjà que vous êtes devenus pénibles à toujours vous plaindre, en plus vous insultez les autres ???
Délire quand même. En plus tout ça pour une maladie qui n'existe peut être même pas ?
Et puis hier, hein, hier, ça avait l'air d'aller... évidemment là y avait pas MES amis".....

C'est vrai qu'on n'est pas toujours marrants marrants. Reste que ça serait cool de ne pas se manger la double peine à chaque fois.

Alors, retour aux camélias. Comment on fait pour dire gentiment aux autres: "non merci là ça va pas être possible"?



jeudi 26 juin 2014

l'accessibilité aux handicapés remise en question


Le maire A.Juppé était invité de BFM TV hier matin, et une petite phrase m'a interpellé, vers 17mn 40 secondes.




" Si on avait, je ne sais pas moi, la moitié, ou 25 % des logements accessibles aux handicapés, est-ce que ça ne suffirait pas ? Il y a tout un travail de simplification des normes à faire. " Des arguments frappants... mais totalement simplistes.

Déjà, petit rappel de la loi :

L’obligation de construire 100 % de logements accessibles ne s’applique qu’aux immeubles desservis par un ascenseur. Or, installer un ascenseur n’est obligatoire que dans les bâtiments d’habitation collectifs comptant au moins quatre étages en plus du rez-de-chaussée. Dans ceux d’au plus trois étages et sans ascenseur, seuls les appartements du rez-de-chaussée doivent être habitables par des personnes en situation de handicap. On est bien loin des 100 %...

Pour suivre un petit raisonnement par l'absurde:

Ne serait il pas justement plus simple que TOUS les logements et TOUS les services publics répondent aux mêmes normes ? De même, soyons fous, pourquoi avoir des places réservées aux handicapés quant il "suffirait" que TOUTES les places soient aux normes ?


pouf pouf

Monsieur Juppé doit confondre construction et mises aux normes de l'ancien (qui avouons le est  déjà une affaire plus compliquée et plus coûteuse). Quant on est maire d'une grande ville, payer pour rendre accessible les bâtiments publics, j'imagine que ça revient cher.

Il oublie également que des logements aux normes permettent à une personne valide de vivre chez elle après par exemple une opération chirurgicale, de même pour une personne vieillissante dont la situation se dégrade, et que la loi insiste sur la relativité du handicap. Lui aussi sera en situation de handicap(s) un jour, comme nous le serons tous.

Quitte à se pencher sur toutes ces normes qui nous stérilisent parfois inutilement, ou à tort, il aurait tout de même pu en choisir une autre. je serai tout de même tenté de lui pardonner car on a l'habitude d'entendre bien pire.

Donc pour cette fois ce sera juste une petite claque sur les fesses et au coin.



mercredi 25 juin 2014

La musique adoucit les ... douleurs

De la musique pour ne plus penser à la douleur pendant un instant. Depuis deux ans, les patients de l’unité de soins palliatifs du CHICAS de Gap reçoivent chaque semaine la visite d’une chanteuse.

Accompagnée de sa harpe, de ses flûtes et de ses carillons, Nathalie Hardoin a exercé bénévolement pendant plusieurs mois avant de voir son action financée par la fondation APICIL. 

Reconnue d’utilité publique, cette fondation participe à la lutte contre la douleur en encourageant des projets innovants. « La musique apporte de la douceur. C’est bon pour les patients, mais aussi pour le personnel soignant. Cela modifie l’ambiance et cela apporte une certaine sérénité. Je pense que c’est tout à fait positif », a reconnu Nathalie Aulnette, la directrice d’APICIL 

Et pour faire vivre ce projet à Gap, la fondation APICIL a versé 15.000 euros à l’unité de soins palliatifs. Un service qui s’est également vu attribuer un don important : un piano généreusement offert par l’épouse d’un ancien patient. 

« Avoir de la musique à l’hôpital n’est pas quelque chose de simple à faire parce-que les durées de séjour ne sont pas très longues. Les patients ne se déplacent pas facilement. Au sein de l’unité de soins palliatifs, on peut se permettre d’avoir ce genre d’activités parce que les durées de séjour sont plus longues », a expliqué le directeur du CHICAS, Richard Dalmasso. 

Pas mal, à proposer ailleurs. Bien entendu, faut pas se tromper de musique non plus (ou ne pas se tromper de public). J'ai remarqué que ce qui pouvait me plaire n'était pas forcément du goût de ma mère.



lundi 23 juin 2014

Guide de survie: faire une bonne sieste


Qui ne s'est jamais réveillé plus fatigué que lorsqu'il s'est couché? Au point de presque regretter de ne pas avoir passé une nuit blanche?

Ne nous voilons pas la face, quand on a la Fib, les questions de fatigue et de sommeil ne sont pas  anodines. Parfois la douleur passe même au second plan derrières elles.

J'ai remarqué un truc assez étonnant. En me réveillant après une nuit "normale", je suis toujours au 36ème dessous et ma matinée est une lutte contre l'assoupissement et les raideurs, presque jusqu'au midi. 
En revanche, si après m'être occupé de mes enfants, je vais me recoucher une petite heure, une grande partie des douleurs et des raideurs du matin a disparu presque par magie.

Pourquoi une heure de sommeil est elle efficace là où une nuit complète ne l'est pas ?
On peut penser que le fait de rester allongé 7 heures est source de douleurs, et pas y rester une heure. Certes.

On peut aussi regarder ça via le prisme des cycles de sommeil. En effet, lors d'une courte sieste, nous n'avons pas le même sommeil que pendant la nuit.

Un cycle de sommeil représente la base de notre sommeil : c’est une période de sommeil composée de différents types de sommeil, organisée de manière identique et qui regroupe toujours les mêmes phases de sommeil selon la même chronologie : sommeil lent et sommeil rapide ou paradoxal.



Pendant une courte sieste, nous n'avons normalement pas le temps de passer en sommeil paradoxal et restons en sommeil lent. Or le sommeil lent est précisément celui où les muscles se relâchent le plus.

J'ai du mal à ne pas faire le lien.

Le sommeil paradoxal au contraire est un moment d'activité intense (les rêves) où le corps est sujet à diverses contraintes, notamment musculaires et hormonales.
Mieux encore, le sommeil paradoxal est de plus en plus long à chaque nouveau cycle, donc il est plus "fort" près du réveil qu'en début de nuit.

En conséquence, si vous vous sentez épuisez, rouillés, et que votre journée démarre très mal, faites le maximum pour vous autoriser une sieste de maximum 60mn*. Si vous êtes comme moi, même après une nuit complète, vous vous rendormirez en moins de 3mn. 

De fait, sachez vous écouter : si vous tombez endormi aussi vite, ce n'est pas de la paresse, c'est bien de la fatigue extrême !

Mieux vaut se recoucher que s'endormir au volant et finir à la rubrique des faits divers.



*Cherchez quelle est la bonne durée pour vous.

dimanche 22 juin 2014

Se soigner sans médicaments ?

Pour les personnes atteintes de Fib, le traitement doit être individualisé et inclure des méthodes non pharmacologiques, qui sont souvent plus efficaces que les médicaments.

C'est pas moi qui le dit mais le chercheur allemand Winfried Häuser lors du congrès 2014 de l'European League Against Rheumatism (Eular)

On retiendra de son intervention:

  • "L'exercice d'aérobie est l'arme la plus efficace dont nous disposons, les gens en santé bénéficient de l'exercice physique continu, et de même, les personnes atteintes de fibromyalgie", estime-t-il.

Contrairement aux médicaments les bienfaits de l'activité physique et des soins "non médicamenteux" persiste longtemps après leur arrêt, surtout si leur pratique est régulière et perdurant sur au moins un an.

Il est important de ne pas exagérer avec l'exercice ou de l'éviter. Le dosage est la clé. (Il s'agit aussi bien sûr de commencer graduellement).

Donc en gros, se soigner sans médicaments est efficace plus longtemps, et sans doute autant (mais aucune étude sérieuse n'existe) qu'avec.


  • Les thérapies comportementales ou psychologiques ont une efficacité faible sur les douleurs, mais qui varie fortement d'une personne à l'autre. Là encore, pas d'étude sérieuse. Néanmoins, prendre en charge sa pathologie de façon active, et ne pas se contenter d'écouter un médecin,  joue un rôle positif reconnu. Plus que bien d'autres maladies, la Fib exige un traitement accepté et sur mesure (d'autres diront individualisé).
  • Il ne faut surtout pas sous-estimer  le risque à long terme que représente l'absorption continue de produits chimiques actifs; Si les thérapies alternatives peuvent manquer d'efficacité en comparaison, au moins sont elles sans danger (et ce d'autant plus qu'il n'existe pas de médicament pour guérir de la Fib).

FIbro-testez vous


Les critères Diagnostiques de la Fib ont changé, et cette adoption est théoriquement internationale. Je dis théoriquement car la France fait toujours diffremment du reste du monde.

Le site psychomédia nous propose de "jouer" avec notre maladie en nous proposant un petit test rapide en ligne sur la base de ces nouveaux critères.

Cliquer pour acéder à la page web
http://www.psychomedia.qc.ca/fibromyalgie/test-criteres-diagnostiques-acr-2010


J'ai fais le test: j'ai toujours la Fib (youpi ?).

mardi 17 juin 2014

Cannabis, article à décharge

En faisant quelques recherches sur le sativex, puis sur le cannabis et la fibromyalgie, je suis tombé sur cet article.

C'est un article en faveur de l'usage du cannabis à titre thérapeutique pour "traiter" la Fib.

Vu la destination du site, le contraire m'aurait étonné, mais la base de cet article est une étude assez sérieuse.

A voir, et je n'ai plus qu'à chercher des articles d'apparence crédible qui diraient le contraire.



EDIT: Je cherche je cherche, mais je ne trouve pas d'article "à charge" contre l'usage du cannabis dans le traitement de la douleur.

A contrario:

le sativex, cannabis et douleur

C'est une première en France, encore une fois sacrément à la traîne. Un médicament dérivé du cannabis, le Sativex, destiné à soulager certains patients atteints de sclérose en plaques, a obtenu le feu vert de l'agence du médicament (ANSM).

On n'attend pas de commercialisation avant 2015, et encore, que pour la sclérose en plaques. Je ne sais pas s'il reste possible de s'en acheter lors de vacances en Europe ?



Si l'autorisation de ce médicament constitue une première, les vertus apaisantes du cannabis intéressent depuis longtemps l'industrie pharmaceutique. En France, depuis plusieurs années, un dérivé de cannabinoïde obtenu par synthèse, le Marinol (dronabinol), peut être prescrit pour des douleurs chroniques dans le cadre d'une autorisation temporaire d'utilisation (ATU), une procédure spéciale réservée à des pathologies pour lesquelles il n'existe pas de traitement approprié. Seule une centaine de patients en aurait bénéficié.

Faut avouer que faute de traitement digne de ce nom contre la Fib, y a de quoi être tenté par la consommation de cannabis, pour tester. Pas de chance, c'est illégal comme le montre encore l'actualité récente.


C'est bizarre d'ailleurs comme fonctionnement. Avec le Sativex, on se trouve en face d'un médicament, étant donné qu'il a été préparé dans un laboratoire pharmaceutique. Il pourra donc être vendu. Concernant la vente en pharmacie de la plante de Cannabis en état pur et naturel, cela commence à se compliquer. Il existe un produit néerlandais qui s'appelle BEDIOL et qui est composé de 7,5% de Cannabidiol (CBD) et de 6% de delta-9-tetrahydrocannabinol (THC), donc en principe non psychoactif malgré une concentration élevée de THC, car le rapport THC sur CBD est inférieur à 1. Ce produit n'est pas admis comme médicament, mais comme plante dans son état brut et de ce fait étant considérée comme drogue. La plante serait idéale à concentration et dose données à traiter une multitude de symptômes, mais dans ce cas ce n'est pas un médicament, mais une drogue. Comprendra qui pourra.

Au lieu d'avaler une gélule de vitamine C, je préfère avaler une orange... Mais cela arrange les lobbyistes des firmes pharmaceutiques.

BREF...Ce blog n'est pas là pour faire une propagande dans un sens ou un autre, encore moins l'apologie de la drogue...

Franchement, je voudrais bien être inscrit à des tests de Sativex sur les symptômes de la Fib.

Ibuprofène : réévaluation du risque cardiovasculaire

Par sciences et avenir:


IBUPROFÈNE. L’Agence européenne du médicament (EMA) a annoncé vendredi 13 juin qu’elle avait entamé une réévaluation du risque cardiovasculaire lié à une consommation importante d’Ibuprofène.
Cet anti-inflammatoire non stéroïdien (AINS) est recommandé pour traiter les douleurs et les inflammations modérées.
Commercialisé depuis les années 1960 sous divers noms commerciaux (Advil, Nurofen, Rhinadvil...) il se retrouve en vente libre dans de nombreux pays européens, dont la France où il est couramment utilisé pour soulager toutes sortes de petites douleurs et inflammations du quotidien (maux de tête, de dents, de dos, douleurs menstruelles, etc.)
C'est sur les doses élevées et prolongées dans le temps que l'EMA a annoncé vouloir se pencher.


 la suite est ici : 

http://www.sciencesetavenir.fr/sante/20140616.OBS0611/ibuprofene-reevaluation-du-risque-cardiovasculaire.html

Roux doudou

Pas de chance pour  les roux...

Il y a déjà pas mal de médisances sur les roux. Ici nous n'en feront pas cas.

Soyons honnêtes, ils ne font pas partie de ceux qui bronzent le mieux.

Mais encore ?

Et bien figurez-vous qu'histoire de charger la mule, les roux seraient également plus sensibles à la douleur...

Si on a la Fib, pas de bol, si on est roux et fibromyalgique, vraiment pas de bol ?

La faute à un gêne mutant au nom barbare (comme tous les gênes mutants). Ce gêne sert à coder la peau, mais pourrait activer par inadvertance des récepteurs liés à l'anxiété et la douleur.

On sait que les populations "celtes" (statistiquement les plus concernées par la rousseur) sont plus soumises que la moyenne à certaines pathologies type dépression (je pensais que c'était surtout lié au climat), mais les observations cliniques montrent aussi que les roux sont plus difficiles à anesthésier : il leur faut 19 % de gaz en plus pour une anesthésie générale ! 
Ils sont également plus sensibles à la douleur thermique et plus résistants aux anesthésies locales. Pas étonnant, comme le relate le Journal of the American Dental Association, que les roux évitent le fauteuil du dentiste dans une proportion « plus de deux fois supérieure » à celle du reste de la population.

L'article original :
http://www.nationalgeographic.fr/

vendredi 13 juin 2014

Guide de survie en position majoritairement allongée

Attention article interdit aux mineurs*
*les mineurs du siècle passé: ceux de maintenant en savent plus que leur parents


J'avais déjà publié un document sur la sexualité et la Fib. Je profite de la sortie de cet article pour revenir sur le "sujet".

En effet, l'activité amoureuse est une source de bien-être à ne pas négliger quand le corps va de travers.
Sauf qu'à envisager la chose comme une discipline sportive, on risque de se faire mal. Comme on se voit difficilement demander deux jours de RTT à chaque fois, il peut être bon de suivre les conseils de "slow-sex" ci-dessous.


*****

Extraits d'un article de Terrafirma (mes commentaires en vert)
Mention spéciale à l'article 3 dont le titre m'a détendu pour la journée.


On attribue le concept du « slow sex » à différents spécialistes mais le principe est le même pour tous : oublier une bonne fois pour toutes le menu baiser-caresse-missionnaire express destiné à gagner un quart d’heure de sommeil et s’initier à l’art de faire l’amour en prenant son temps pour plus de plaisir. (...) Tenté ? Voici 5 étapes pour expérimenter le sexe à la cool.  
Slow=lent

1. Mettez-vous en off

Pour être pleinement à ce que vous faites et renouer avec vos sensations et votre désir, il n’y a pas de secret, il faut oublier le reste. Offrez-vous une nounou pendant un après-midi s’il le faut et éteignez votre portable. Oui, même vous qui dormez avec votre smartphone sur l’oreiller (comme 1 Français sur 5). 
Attention: il ne s'agit pas normalement de faire l'amour avec la nounou: la journaliste aurait dû se relire

2. Soignez le décor

Votre smartphone est HS, et plus aucune corvée urgente ne vous turlupine ? Passez à la phase préparatoire. Instaurer une ambiance voluptueuse et installer un décor propice au lâcher-prise favorise le ralentissement des ébats. Enivrez vos sens avec la senteur d’une bougie ou la douceur d’un plaid, c’est un bon moyen de vous donner envie de prolonger le plaisir.

3. Testez le strip-tease sophrologique

Pour faire le vide, la thérapeute et sophrologue Pilar Lopez préconise le « strip-tease sophrologique ». Le concept ? Imaginer que chacun de vos vêtements est un complexe ou un souci et vous en délester un par un. « Une fois nu, explique-t-elle, on est libéré et disponible […] On est ensuite prêt à se laisser guider par son corps », explique-t-elle dans Psychologies Magazine.
Ma sophrologue ne ma jamais parlé de ce concept intéressant, j'en ris encore. Vu la souplesse de pas mal de personnes ayant la Fib, je déconseille de mettre au point des Chorégraphies trop complexes
Ceci dit il y a un vrai livre sur le sujet: http://www.amazon.fr/Slow-Sex-Faire-lamour-conscience/dp/2940095299

 

 4. Explorez

C’est le moment de vous lancer avec votre partenaire dans ce que vous considérez habituellement comme des préliminaires et qui deviendraient ici une fin en soi : massez et faites-vous massez, explorez des zones érogènes que vous aviez toujours bâclées : le dos, la nuque, l'intérieur des cuisses, les lèvres, les épaules, les poignets… et les oreilles.

Le mot "partenaire" apparaît pour la première fois, ce n'est pourtant pas une option

5. Oubliez l’orgasme

On a gardé le plus important pour la fin. N’envisagez pas l’orgasme comme le but de votre rencontre sensuelle. Concentrez-vous sur le chemin et non sur la destination, il se pourrait bien que le septième ciel vous surprenne en route.


jeudi 12 juin 2014

Aïe plus jamais ça



L'équipe douleur du Centre Hospitalier Compiègne-Noyon en collaboration avec Douleurs sans frontières, organise le samedi 21 juin à Noyon une manifestation autour de la douleur, ci dessous le flyer pour plus d'informations. 

http://masguen1973.free.fr/Flye.pdf
"je suis un flyer"

Au programme, représentation théatrale et débats.


Edit: plus d'infos sur le site web du courrier qui part.


in extenso: 

Chaque année, 1 800 patients passent par ce service du centre hospitalier Compiègne-Noyon (Oise). Une pièce de théâtre lèvera le voile sur cette pathologie particulière des douleurs chroniques.
 
Maryvonne de Backer, de l’association Douleurs sans frontières, et Stéphanie Angaman, infirmière référente de l’unité douleur au centre hospitalier Compiègne-Noyon.
« Perte de travail, divorce : la douleur isole. » Maryvonne de Backer, de l’association Douleurs sans frontières, résume ainsi les difficultés liées à cette pathologie si particulière : les douleurs chroniques. À l’hôpital de Noyon, une unité spécialisée existe depuis 2006 ; et depuis une quinzaine d’années à Compiègne. Au total, 1 800 patients sont suivis chaque année sur les deux sites.
L’équipe médicale de cette unité « douleur », en partenariat avec Douleurs sans frontières, a décidé de faire connaître cette maladie, qui reste floue pour le grand public. Et surtout de lever les interrogations, « les croyances » comme le dit Maryvonne de Backer. Une pièce de théâtre, participative, est donnée samedi 21 juin, au centre culturel Yves-Guyon.

Un accompagnement qui dure des mois, voire des années

« Quand on parle de prise en charge de la douleur, les gens pensent aux douleurs aiguës, aux opérations, rapporte Stéphanie Angaman, infirmière référente de l’unité. Les douleurs chroniques touchent tout le monde. Des facteurs sociaux, familiaux, qui déclenchent un mal-être professionnel, conjugal, du stress. La douleur physique est la traduction de la douleur morale. »
Médecin de l’unité, le Dr Philippe Autret insiste : « Les douleurs chroniques ne sont pas forcément liées à la maladie causale (ndlr : cancer, obésité, troubles musculo-squelettiques, etc.).  »
Ce sont, en général, les médecins traitants qui dirigent les patients vers ce service : « Pour des douleurs atroces, qu’on a du mal à contrôler. Mais aussi pour des douleurs moins intenses, mais beaucoup plus durables, plus gênantes au quotidien », explique le Dr Autret. Les consultations se font en externe : « Il n’y a pas forcément une hospitalisation », ajoute Stéphanie Angaman. Et à chaque patient, un accompagnement personnalisé, qui peut durer « quelques mois, ou bien des années », détaille Stéphanie Angaman.
Les douleurs chroniques relèvent d’une prise en charge pluridisciplinaire. L’unité compiégno-noyonnaise est composée de trois médecins, de quatre infirmières et de deux psychologues. « Nous pouvons faire appel à des diététiciennes, des ergothérapeutes, des kinésithérapeutes également, indique Stéphanie Angaman. Il faut penser aussi aux traitements non-médicamenteux comme la relaxation ou l’hypnoanalgésie (ndlr : hypnose médicale).  »

« Les discours ne sont pas suivis des moyens »

D’ailleurs, le Dr Autret a vu « les verrous sauter. Les idées ont progressé chez les professionnels de santé. Avant, la morphine était synonyme de toxicomanie. Ce n’est plus le cas : il y a beaucoup d’évolution dans la tête des soignants ». Le médecin pointe du doigt des difficultés sur le terrain. « On sait délivrer le message : au XXIe siècle, on ne doit plus avoir mal. Mais, il y a un côté obscur : les discours ne sont pas suivis des moyens. Nous les avons au compte-gouttes ».
L’unité « douleur » a accueilli en son sein un nouveau médecin, en novembre 2013 : « Jusqu’à l’année dernière, il y avait un délai de cinq mois pour être pris en charge par notre service. Nous avons beaucoup de demandes », souffle le médecin.
À cette détresse du patient, s’ajoute très souvent l’incompréhension de l’entourage.« Quand il souffre, son environnement aussi, commente le Dr Autret. Il faut aider quelqu’un qui a mal, mais il faut aussi supporter quelqu’un qui souffre. Pour l’entourage, c’est très difficile. »



10 trucs à ne pas faire avec la Fibro (ou alors ok mais avec une gopro)



Il n'y a pas que des désavantages à être atteint de fibromyalgie: par exemple, vous ne devriez pas vous retrouver dans ce genre de situations.




Ou alors vous avez un truc stupide à prouver (et si c'est le cas envoyez moi la vidéo).


mercredi 11 juin 2014

Complément d'enquête

Pas l'émission de TV, mais une suite à l'enquête de Fibromyalgie France.

https://sharing-data.satisfactory.fr/fr/client/fibromyalgie-france/prise_en_charge_humeur.html

Facile et rapide.

C'est tout.

La Fibromyalgie en Europe

Soyons francs, c'est plus bien simple de comprendre la vidéo si on connait un peu l'anglais. Et c'est dommage car il y a une majorité de témoignages en anglais.... fait par des français.






Mais 14 millions de copains ça fait chaud au coeur quand même. C'est l'Europe sur FibroTV.


En résumé disons que des "lobbies" en Europe agissent au niveau de son parlement pour :
  1. que la Fib soit reconnue comme une maladie
  2. faciliter l'accès à l'information
  3. améliorer les conditions de diagnostic et de soins
  4. faciliter la recherche en collectant un maximum de données.
 et de rappeler l'absence de traitement et l'isolement des malades.

Report honteux de la loi handicap de 2005

Etre reconnu "handicapé" n'est pas vraiment le but ultime des personnes qui ont la Fib, mais on ne peut que se sentir concerné par la loi de 2005 sur le handicap.

Cette loi a permis pas mal d'avancées, mais la France semble avoir un soucis: l'obligation d'accessibilité des services publics prévue pour 2015 ne sera pas réalisée.

On leur avait pourtant laissé 10 ans... Le Gouvernement, les gouvernements successifs plutôt, ont juste "oublié" d'aider financièrement les établissements.

Les ministres concernés souhaitent octroyer des délais supplémentaires mais n'évoquent toujours pas (visiblement) la question financière. On imagine mal dans ces conditions une évolution rapide et positive.

Nous sommes concernés : le simple fait de faire la queue debout dans une préfecture est une aventure pour toute personne ayant du mal à rester longtemps debout.

Et puis ça reste un questionnement citoyen.

Un article complet par libération.

http://www.liberation.fr/societe/2014/06/11/handicap-la-loi-sur-l-accessibilite-en-debat_1038050 


Des infos plus partisanes (et il en faut), des témoignages, mais aussi une pétition sur le site spécialisé de l'APF

http://www.necoutezpasleslobbies.org/ 

j'ai pour ma part un très gros faible pour les odieuses perles des politiques et lobbyistes anti-accessibilité.

http://www.necoutezpasleslobbies.org/ce-que-disent-les-lobbies/

mardi 10 juin 2014

On se bouge

Voilà que la sécurité sociale anglaise va prendre en charge les dépenses d'inscription à des stages de gym (12 semaines quand même).

Faut dire que l'obésité ou le surpoids coûte 20 milliards d'Euros par an aux anglais, en moyenne plus gros que les froggies. Ca motive.

L'article en entier est ICI 
http://blogs.rue89.nouvelobs.com/la-sante-na-pas-de-prix/2014/06/09/trop-gros-la-secu-vous-rembourse-les-cours-de-sport-233068
Au fait, il n'y a pas de schtroumpf fibromyalgique ?


Et on n'oublions pas notre premier article sur le sujet:
 
 
 




Quelle bande de chochottes

Nous ne sommes pas tous égaux face à la douleur. 

Globalement, les hommes ont un seuil à la douleur plus élevé que les femmes. 

Le point avec le professeur Serge Marchand, neurophysiologiste à l'Université de Sherbrooke au Canada.

http://www.rts.ch/audio/la-1ere/programmes/corpus/5898721-pourquoi-il-faut-taper-plus-fort-un-homme-qu-une-femme-pour-lui-faire-mal-10-06-2014.html



dimanche 8 juin 2014

Pendant que les orages crèvent le ciel et me libèrent un peu de ces douleurs qui ont eu la gentillesse de me prévenir depuis deux jours de son arrivée.


C'est fibRadio, et ça ne nous rajeunit pas.

Les résultats de la grande enquête

L'association Fibromyalgie France vient de sortir il y a peu les résultats de leur "grande" enquête concernant les conséquences de la fibromyalgie sur la qualité de vie.

En tant que participant j'aurais dû recevoir une alerte mail à ce sujet, mais je l'ai vu par hasard...

Peu importe. L'enquête est disponible ici:
http://www.fibromyalgie-france.org/uploads/PAQV_Copyright_V2.pdf

Pas encore eu le temps de la lire, donc pas de commentaires pour le moment. Je pense que les résultats ne vont pas surprendre grand monde, mais le mérite est d'avoir réussi à les obtenir de façon "scientifique". Ca ne peut qu'aider la cause.


Edit: Bon, ça se lit vite et bien, ça manque un peu d'analyses reprenant les graphiques. Sur le fond, c'est vraiment éclairant et toute personne atteinte devrait se retrouver dans les chiffres parfois très inquiétants qui ressortent de ce travail.
La Surprise vient du raccourcissement phénoménal des délais de diagnostics. A la limite je les trouve anormalement courts. Il serait dommage que d'autres pathologies soient manquées.

Ce qui est terriblement inquiétant est le manque de reconnaissance de la maladie (liée aussi à l'absence de demandes en ce sens des malades eux-même) quant on la met en parallèle avec la pénibilité de vie et les angoisses d'avenir majoritairement ressenties. En passant, je me suis bien reconnu sur ces points.



initiative à compiègne

 

Une initiative peut-être intéressante à compiègne ?



Florence Limouni, infirmière anesthésiste au centre hospitalier de Compiègne, vient de réaliser un CD qu'elle remet à ses patients du service antidouleur. « Il les aide à apprendre les différentes techniques de relaxation afin de mieux lutter contre la douleur"
 
 
 
je cite le Parisien, extrait d'un article payant, donc pas moyen d'en savoir plus sans payer...

Sur l'image on voit qu'il s'agit de "relaxation basée sur le training autogène de Schultz".

L'initiative mérite d'être signalée, il ne me reste plus qu'à essayer d'obtenir un cd pour voir (enfin écouter de quoi il en retourne plus précisément).
Le numéro c'est ici :  Consultations Compiègne : 03 44 23 62 44.

A noter que certains sites proposent des fichiers audio à télécharger gratuitement. A ce sujet j'aurais tendance à conseiller cette page, mais il est assez facile d'en trouver d'autres.
 
--> http://www.cps-emotions.be/mindfulness/materiel-mindfulness.php

Eviter de pratiquer avec un cd dans sa voiture sur autoroute me semble être une bonne recommandation. Mais il est possible que les exercices proposés puissent pour certains être pratiqué pendant la marche, voire en piscine ? Il y a quinze jours j'ai vu une jeune femme nager avec un balaldeur mp3 étanche (on n'arrête pas le progrès).


jeudi 5 juin 2014

De moins en moins de généralistes

Comment est il possible qu'il y ait de moins en moins de médecins généralistes en France ?

Si on part du principe:
  1.  Qu'il y a un numerus closus pour contrôler leur nombre
  2.  Que l'évolution de la pyramides âges de la population médicale est parfaitement prévisible

Pourquoi la population globale des généralistes a t'elle baissé de plus de 6% en France ?


Voilà qui ne va pas arranger la question des déserts médicaux.



Ces chiffres sont issus de l'atlas 2014 de la population médicale édité par le conseil national de l'ordre des médecins.


Page 228, on trouvera l'évolution des effectifs nationaux pour les rhumatologues: -19% ! On ne partait pas déjà de beaucoup.

Pour les neurologues, préférez la somme avec 1/3 d'augmentation (p202).
Pour les psychiatres, idem (p216)


mardi 3 juin 2014

ALLÔ MAMAN BOBO


De l'inégalité des sexes. 

Hommes et femmes sont -ils égaux face à la douleur ? Non, d'après une étude menée par l'université autrichienne de Graz et relayée par le Dailymail. En interrogeant 10.200 patients, 24 heures après avoir subi une intervention, les scientifiques ont observé que selon la lourdeur de l'opération, hommes et femmes ne ressentaient pas le même niveau de douleur.

Hommes et femmes souffrent différemment. 
Ainsi, pour les opérations lourdes (comme de la chirurgie vasculaire ou orthopédique), les hommes sont 27% plus enclins à se plaindre de fortes douleurs que les femmes. En revanche, pour les petites interventions (comme les biopsies), les femmes sont 34% plus enclines à se plaindre.

Un mystère et une piste. 
Les scientifiques ne s'expliquent pas ces différences significatives. Une des hypothèses avancées dans l'article (et à mon sens sacrément discutable) est la suivante : comme les femmes ont tendance à plus souffrir de douleurs chroniques, la moindre douleur additionnelle provoquerait une souffrance disproportionnée. 


A mon avis on est loin d'avoir la réponse.

jeu des differences


Allez, détendons nous un moment avec ce jeu visuel.

Saurez vous retrouver le neurone d'une personne "normale" du neurone de la personne "fibromyalgique" ?


Photo 1
Photo 2


Alors ?





La douleur considérée comme une maladie


Quand un pédiatre explique que la douleur n'est pas forcément la conséquence d'une maladie, mais une pathologie chronique à part entière.

Comment le "système de la douleur" peut il se tromper ?

La vidéo est en anglais sous-titré. Cliquez sur le lien ci dessous:
http://www.ted.com/talks/elliot_krane_the_mystery_of_chronic_pain

Et cliquez sur "subttiles", choisissez "french" (choisissez en tous cas la langue qui a votre préférence).

Sympa et un peu technique, mais on sent que l'intervenant est aussi un prof.


http://www.ted.com/talks/elliot_krane_the_mystery_of_chronic_pain


Comment le cerveau répond t'il à la douleur ? C'est sur FibroTV

J'adore cette chaine de démocratisation de l'information scientifique, mais regrette qu'elle n'ait pas d'équivalent en français.




Surtout que le tour d'horizon est très complet.... C'est notamment la première fois que j'entends la réflexion pourtant évidente que la douleur n'est pas qu'une intensité et qu'elle a d'autres caractéristiques.

Ca m'agace toujours ces médecins qui utilisent l'échelle de la douleur de 1 à 10 (enfin de 0 à 10), c''est bien trop limité.
On ne demandera jamais à un musicien de décrire une note en ne parlant que de la puissance du son????
La douleur c'est comme une musique: elle a certes son intensité, mais aussi son ton, son rythme, sa tessiture, etc.

dimanche 1 juin 2014

Les méfaits du stress

La douleur stresse, le stress fait mal.

Plus qu'un cercle vicieux, une boucle, c'est carrément un noeud coulant.

A noter qu'ici on confond stress et anxiété, ce qui n'est peut être pas le mieux. 

Mais  ne stressez pas trop quand même en lisant tout ça.


Merci le Huff post

Cliquer pour une version lisible du graphique
http://big.assets.huffingtonpost.com/AnxietyFRENCH.png