dimanche 8 janvier 2017

Le sport sur ordonnance, dtc

Le sport sur ordonnance, bientôt une réalité, mais pas pour les personnes fibromyalgiques.  


Souvenez vous des recommandations EULAR.

Marche, vélo, natation, tumbling... grâce à un amendement voté dans le cadre du PLFSS (le budget de la sécurité social), ces activités pourraient enfin être proposées en tant que traitement de nombreuses maladies chroniques.  

4 touchdowns en un seul match.
Pas évident au premier abord: en France on part du principe qu'un malade a besoin de repos. Il doit être puni chez lui et pas aller faire le mariolle dans une salle de sports avec un balladeur dans les oreilles et un bracelet connecté au poignet.   Sauf que si nous étions moins stupides, nous saurions que contre la dépression, sortir et s'activer peuvent être de précieux atouts, pour se soigner comme contre la récidive. Pareil pour la prévention du cancer, des problèmes cardiaques, les soins des diabétiques...

Dans le cas de la fibromyalgie, on parle très souvent de la réadaptation à l'effort comme une mesure primordiale à l'amélioration de notre état.  
Difficile d'aller contre, du moment que l'on parle d'une activité a-dap-tée. 

Du coup quand j'apprends que l'activité sportive peut être prescrite, donc a priori partiellement prise en charge pour m'aider à battre la fibro, je fonce tête la première dans les textes... 
Et je constate que pour bénéficier de cette superbe mesure: il faut....   

Une ALD... 

Putainnnnnnnnn !


Une fois de plus, à cause de notre "maladie imaginaire", nous voilà exclus de ce qui aurait pu être la première mesure phare de la lutte contre la douleur et la fatigue chronique.




Bon weekend, moi du coup je vais passer ma journée de dimanche dans mon  canapé et j'irais voir mon médecin lundi pour lui expliquer que je suis trop mou pour travailler.

Et puis tiens non: tout ça me donne envie de me remettre au tir.

dimanche 18 décembre 2016

Pas de pitié pour les croissants

Quand manger nous rend malades

Attention: beaucoup de "publicité" dans cet article, ce dont je ne suis pas fan. 


Je ne parlerai pas ici de la maladie coeliaque, une maladie de plus dont les symptômes sont ceux de la fibromyalgie, mais des intolérances alimentaires. 

Les intolérances ne sont pas non plus des allergies à proprement parler. N'espérons donc aucune aide de la sécurité sociale  (en France, la maladie coeliaque donne elle le droit à des aides à l'achat de produits sans gluten*). C'est fou comme il y a de trucs pas remboursés ou non pris en charge dans ce merveilleux pays, et le pire c'est que notre système de santé est un des meilleurs au monde...

*des magasins comme la chaine nature'o ont un jeu de doubles étiquettes exprès pour ça, et c'est bon à savoir. Un prix public, et un prix à 50% en cas de maladie coeliaque. C'est le magasin lui-même qui se fait rembourser la différence auprès de la CPAM.

Si la fibromyalgie était un tabouret, elle aurait trois pieds : fatigue, douleurs, et troubles digestifs. Les soucis digestifs sont assez souvent sous estimés, et sans doute manquent un peu de cette noblesse qu'on accorde plus facilement aux troubles nerveux centraux (allez savoir pourquoi mais pour briller en société il vaut mieux être neuro-chirurgien que proctologue). 

Bonjour, je suis proctologue.
Bonjour, je suis neuro-chirurgien.
Vous avez remarqué ? C'est dingue non ? Pourtant je pense que: 
  1.  les durées d'études sont identiques
  2.  le premier gagne plus que le second, vu que dans la vie y a plus de trous du cul que de cerveaux. 

Bref... Ha oui, les intolérances...

Bon la mode c'est l'intolérance au gluten. Pourquoi pas. Les gens qui arrivent à se payer des aliments sans gluten se sentent tous mieux,  même s'ils ne sont pas malades non plus quand ils en mangent. 
Le gluten y en a partout et c'est dur à digérer et il y a aussi de véritables intolérants. Passons.

Un médecin m'a proposé de faire un test d'intolérances alimentaires qui selon lui expliqueraient mon syndrome fibromyalgique. Je l'ai suivi, mais c'est pas si simple et je vais être obligé de faire un peu de pub pour un labo, ce que je déteste. 
J'ai effectué un test sanguin dans un labo privé. Je crois que vous pouvez commander un kit et faire les prises de sang sans ordonnance car de toutes façons c'est pas remboursé. Suffit d'avoir un copain infirmier. 

J'ai fait le test ci dessous, PANEL 60 :

Préparez vous à la douloureuse: 170€ et c'est pas le test le plus cher ! Reste que j'ai découvert des trucs comme vous pouvez le constater ci dessous: 


Considérez que de rose à violet, ça veut dire que je ne dois plus en prendre du tout. Difficile d'imaginer que des aliments du quotidien me rendent malades et pourtant....
Voilà 4 semaines que je fais attention. J'ai revu toute mon alimentation et je suis devenu un parano des étiquettes, mais ça va mieux, beaucoup mieux. Dans mon cas, le jeu en vaut largement la chandelle et pourvu que cette amélioration perdure.



Je vous dirais bien de tester, mais c'est cher et je ne veux pas faire de la pub pour un laboratoire. Le top serait que conformément aux souhaits de l'enquête parlementaire, il soit possible de financer ce test dans un cadre expérimental**. Que représente une aide de 170€ face à des semaines d'arrêt maladie, de mois d'allocations adulte handicapé ? Pourquoi une personne fibromyalgique au SMIC n'aurait elle pas le droit de faire ce test ? 

Faudra demander à Mme Touraine tant qu'elle est encore en poste: après ça pourra difficilement être mieux. Ne vous privez pas non plus de contacter vos parlementaires. Votre médecin pourra peut-être aussi vous conseiller ou au moins vous faire une ordonnance pour la prise de sang ?

 **du coup si y a moyen de me rembourser aussi je suis pas contre***.
*** comment ça je croie au père noël ???


Si vous ne connaissiez pas Ylvis, ne passez pas à côté de leur tube interplanétaire, toujours de bon goût : quand le bogoss rejoint l'artiste au firmament des... enfin voilà quoi.




mercredi 14 décembre 2016

Suite du rapport, question au gouvernement.




Suite au rapport parlementaire et aux débats liés au vote du budget de la sécurité sociale, le groupe PRG (radicaux de gauche) a obtenu la tenue d’une discussion générale.

Le 11 Janvier, les parlementaires de tous bords pourront interpeller  la ministre de la santé sur le thème : « débat sur la fibromyalgie ». La séance de questions sera publique, diffusée sur le canal interne de l’assemblée nationale, puis sur les réseaux sociaux, dont le blog de M Carvalho (à l’initiative de ce débat).

Cette possibilité est offerte dans le cadre de la semaine du contrôle parlementaire, où les députés interpellent le gouvernement sur leur bilan par rapport à des thèmes particuliers.



Sans doute autour de 17h-17h30, les parlementaires poseront en substance cette question : « maintenant,  on fait quoi ? ». Nous, nous attendons une réponse, et pas un énième coup de botte en touche ni un exercice de « novlangue » de bois, ni des promesses en l’air.
Plus d’informations sur le contrôle parlementaire sur ce blog ou bien sur  :




Et pour remercier le député Carvalho, c'est là que ça se passe: https://patricecarvalho.com/2016/12/14/fibromyalgie-debat-a-lassemblee-nationale-le-11-janvier/