mercredi 22 février 2017

Lettre de M Carvalho à MST

Le député Carvalho écrit à Mme Touraine.

Ne boudons pas notre plaisir, quand bien même il y aurait encore tant de choses à demander. le plus dur va être de se faire entendre par l'HAS.

Je trouve formidable d'imaginer que la Haute autorité de santé aura (a déjà) pour tâche de proposer des expérimentations sans qu'a priori les associations soient parties prenantes de la réflexion.....
Je ne serai pas très jouasse à l'idée qu'une seule association nationale sponsorisé par une marque de vélo, obnubilée par le seul thème de la douleur ET qui était vent debout contre la commission d'enquête soit la seule consultée, car seule officiellement "représentative".


Patrice CARVALHO
Député de l’Oise
Maire de Thourotte
Thourotte, le 22 février 2017

Mme Marisol TOURAINE
Ministre des affaires sociales
et de la santé
14 avenue Duquesne
75007 PARIS

Madame la Ministre,
Je reviens vers vous après la publication, le 12 octobre dernier, du rapport de la
commission d’enquête parlementaire sur la fibromyalgie et ses 20 préconisations, et après le débat à l’Assemblée nationale, le 11 janvier de cette
année.
Chacun a bien compris, en entendant Mme Pascale Boistard, secrétaire d’Etat
chargée des personnes âgées et de l’autonomie, au cours de cette séance dans
l’hémicycle, que le gouvernement conditionnait les évolutions à opérer pour la
reconnaissance et la prise en charge de la fibromyalgie à l’étude de l’INSERM,
dont les résultats sont prévus pour le second semestre 2017.
Dès lors, une question est posée : que pouvons-nous faire de suite en faveur de
ces milliers de patients, qui souffrent, sont livrés à l’errance médicale, dont la
reconnaissance du mal varie selon la région où il réside ?
Trois propositions contenues dans mon rapport sont de nature à améliorer
immédiatement la situation des malades.
1- Ces derniers sont souvent confrontés à l’incompréhension de leur médecin
généraliste pas ou peu formé à cette pathologie.
Or, il existe des tests de diagnostics et des logiciels d’aide à la
prescription. Il est aisé d’en assurer la diffusion auprès des généralistes.
2- De la même manière, il faut diffuser l’annuaire national recensant les
structures de douleur chronique (SDC) sur le territoire, afin que
rapidement le patient se voit proposer un parcours de soins, et faire connaitre aux médecins les expériences conduites avec succès dans un
certain nombre de centres.
3- Il convient d’assurer l’égalité de traitement des patients dans l’accès au
régime de l’affection de longue durée (ALD) par la diffusion de
recommandations de prise en charge de la Haute Autorité de Santé (HAS)
aux médecins-conseils de la CNAMTS.
Mme Boistard a précisé à la représentation nationale que le gouvernement
étudierait avec la plus grande attention les propositions du rapport de la
commission d’enquête et déciderait si certaines d’entre elles pouvaient d’ores
déjà être mises en œuvre sans attendre les résultats définitifs de l’étude de
l’INSERM.

Il me semble que les trois propositions que je viens d‘énoncer sont de cette
nature.



Enfin, au chapitre des mesures immédiates figure l’amendement voté au projet
de loi de financement de la Sécurité sociale pour 2017. Il prévoit la mise en
place, pour une durée de 3 ans et à titre expérimental, de parcours de soins et
de prise en charge des personnes atteintes de douleurs chroniques, dont ceux
souffrant de fibromyalgie, financée par le fonds d’intervention régional (FIR).
L’enjeu de cette expérimentation est d’élaborer un appel à projets à destination
des médecins généralistes pour coordonner le parcours de leurs patients en
relation avec les 219 SDC existants.
Mme Boistard nous a informés que le cahier des charges de ces projets
expérimentaux serait prêt avant l’été.
Je souhaite que cet engagement soit tenu et que les parcours de soins soient
disponibles au cours du second semestre de l’année 2017.
Je vous remercie de bien vouloir me faire savoir si vous êtes prête à prendre ces
mesures immédiates que je vous suggère.
Je vous prie de croire, Madame la Ministre, en l’assurance de mes respectueuses
salutations.
Patrice CARVALHO

mercredi 15 février 2017

Vivre avec une maladie que personne ne sait diagnostiquer

Vivre avec une maladie chronique


Jennifer Brea souffre du syndrome de fatigue chronique. Elle nous explique ce que sa vie est devenue depuis une fièvre qui a tout déclenché: la perte, les espoirs... sa perte, nos espoirs.

Jennifer est une activiste, sa vie, ses réflexions et ses actions parleront à tous.

http://www.jenniferbrea.com/

Ses thèmes favoris ? L'égalité, le respect, le biais "féminophobe" (sexiste) porté sur les les maladies auto-immunes.

Vous trouverez ci-dessous son intervention en intégralité, avec mes propres sous-titres. Cette intervention a eu lieu lors des ted talks : http://www.ted.com/
Je n'ai pas leur autorisation de diffuser cette video, mais elle est publique et ils travaillent à des sous-titres français. 
Comme ils sont lents à les publier, j'ai fait les miens. J'espère que Jennifer et les TED ne m'en tiendront pas rigueur. Les possibles erreurs ou imprécisions de traduction sont donc les miennes et n'engagent que moi.



NB: les sous -titres ne semblent s'activer qu'en allant sur le lien direct youtube* ci dessous (ou en cliquant sur l'icone youtube de la vidéo), désolé:
https://www.youtube.com/watch?v=FeQSXu49hmQ

*sans doute un paramètre d'intégration manquant. 

Jennifer travaille à un film documentaire, vous pouvez l'aider: http://www.unrest.film/

Unrest vise à interpeller le public et l'opinion. Ce n'est pas une première en soi, mais est supporté par le formidable festival sundance. C'est un gage de qualité certain.

C'est une blague: il ne l'a pas dit, mais il aurait pu. Et il le peut encore.

jeudi 2 février 2017

Quand la fibro nous prend aux tripes

Cet article est la traduction libre et raccourcie d'une page du site web http://www.healthrising.org

L'article n'est pas récent-récent, et je m'étonne qu'il ne soit pas plus diffusé. Mais c'est aussi parce qu'il corrobore mes intuitions que je le trouve bon ?  Dommage que je n'arrive pas à trouver les suites de cette étude.

***

"Nous sommes raisonnablement optimistes au regard de ces résultats, car s'ils sont confirmés, un facteur contributif du système immunitaire associé à la Fibromyalgie/syndrôme de fatigue chronique (f/sfc) a été découvert, ainsi qu'une molécule pouvant être ciblée dans de futurs traitements."


L'institut Whitemore-Petterson a fouillé dans les tripes humaines et découvert que le duodénum de la grande majorité des personnes f/sfc était inflammé et chargé de lymphocytes, signe d'un système immunitaire en état de siège.

Ces cellules immunitaires sont spécifiquement dédiées au combat contre des protéines humaines endogènes. Le combat du corps contre ces protéines a pour conséquence des symptômes de type grippal.

NDLR: donc l'hypothèse est que la f/sfc est une maladie auto-immune. La question reste de savoir si c'est l'attaque qui est réelle, ou la réponse qui est anormale.

A ce jour, la réponse des chercheurs est de trouver une solution pour stopper cette réponse immunitaire. Un certain nombre de protocoles sont en pĥase de tests. 

Le premier pas consiste évidemment à soulager les intestins, ici par suppression des laitages, du gluten et du fructose. 

Le problème majeur est que les intestins, avec plus d'un million de bactéries différentes, est peut être la zone du corps humain la plus complexe. Un traitement a donc peu de chances d'être simple.
Certaines personnes répondent au régime, mais pas aux pro-biotiques, ou répondent très bien aux aliments fermentés. Un traitement sur mesure semble être la clé de la réussite.
Trouver les bonnes combinaisons est ardu, mais si au contraire le coupable était une seule et même cellule immunitaire "perturbée", les choses iraient en se simplifiant. 
***

On cherche encore.