vendredi 11 novembre 2016

Le plf 2017 bloqué au sénat

Le premier amendement tiré de l'enquête parlementaire sera donc rejeté... 

 

Pourquoi ? Parce que.

... et il faudra le représenter. 

Est ce une opportunité ou un enterrement de première classe ? Je ne sais pas.

Le rejet de "notre" amendement, quand bien même le mot fibromyalgie en avait été retiré, doit être expliqué.

Les lois votées par le parlement doivent passer au sénat pour être votées, modifiées, rejetées... La version sénatoriale repasse devant l'assemblée, puis repasse au sénat. Si cette "navette" n'a pas abouti à un accord, alors on charge une chambre mixte de décider une fois pour toutes.

Il se trouve que le sénat a prévu de rejeter le PLF sans même le lire, par "principe". C'est beau, c'est moche, c'est la politique. 



Citons le journal Marianne:

"Discuter le budget 2017 ? La droite sénatoriale a autre chose à faire ! Les sénateurs Les Républicains s'apprêtent ainsi à rejeter directement le projet de loi de finances (PLF) 2017 présenté par le gouvernement sans même l’examiner. La décision a été prise ce mardi 8 novembre lors de la réunion du groupe LR au Sénat, présidé par Bruno Retailleau.
 
Mais pourquoi les sénateurs LR esquivent-ils le débat ? « On ne veut pas s’engager dans la discussion d’un budget électoral, explique à Marianne un sénateur LR. C’est un budget marketing et insincère, qui repose sur des prévisions de croissance qui ne tiennent pas la route. » Au-delà de ce motif officiel, les sénateurs ne veulent en réalité pas s’embarrasser à discuter d’une loi de finances qui sera de toute façon remaniée dès l’été 2017, après l’élection présidentielle... a fortiori si un candidat de droite l’emporte.
Enfin, certains d’entre eux auront probablement autre chose à faire que de siéger lorsque le texte arrivera en séance : son examen tombe en effet pile… entre les deux tours de la primaire de la droite (les dimanches 20 et 27 novembre)."

A mon sens, tout ça s'est se foutre de la gueule du monde, qui plus est avec nos sous, mais les électeurs ont forcément raisons pas vrai ?



Je suis en colère, et j'essaie de me consoler en me disant que c'est juste un contretemps.

dimanche 30 octobre 2016

Premiers grands pas, premier croche patte, et alors ?

La ministre de la santé a son mot à dire, et ça se voit.

Dans le cadre du vote du budget de la sécurité sociale pour 2017, les membres de la commission d'enquête ont réussi à faire passer ce texte, qui a donc force de loi puisque voté*:
*encore que ça doit sans doute passer par un vote au sénat, mais ça devrait le faire. 
I. – A partir du 1er janvier 2017, l’État peut autoriser, pour une durée de trois ans et à titre expérimental, le financement par le fonds d’intervention régional mentionné à l’article L. 1435‑8 du code de la santé publique des parcours de soins et de la prise en charge des personnes souffrant de douleurs chroniques dans le cadre de projets pilotes.
II. – Un décret en Conseil d’État précise les modalités de mise en œuvre de ces expérimentations, notamment les caractéristiques de l’appel à projets national, ainsi que les conditions d’évaluation de l’expérimentation en vue d’une éventuelle généralisation. La définition du parcours de soins prend notamment appui un référentiel établi par la Haute Autorité de santé.
Le contenu de chaque projet est défini par un cahier des charges arrêté par les ministres chargés de la santé et de la sécurité sociale.
Les ministres chargés de la santé et de la sécurité sociale arrêtent la liste des acteurs retenus pour participer à l’expérimentation au vu des résultats de l’appel à projets national et après avis des agences régionales de santé concernées.
III. – Un rapport d’évaluation est réalisé au terme de l’expérimentation et fait l’objet d’une transmission au Parlement par le Gouvernement.

Au départ, le texte devait ne devait même pas être voté et passer dans le cadre global de l'écriture du projet de loi... sauf que cet article a été étudié en commission quand les membres du groupe d'enquête, ayant écrit le texte, étaient absents et n'ont pas pu le défendre !!!!

Moi je n'arrive pas à croire en une simple coïncidence.

Par la suite, il a fallu donc représenter cet amendement au vote des parlementaires... et là le texte a dû changer pour être accepté, avec une toute autre orientation. Le mot "fibromyalgie" a été remplacé par "douleurs chroniques", ce qui n'est pas du tout la même chose. 

Simple de voir le problème. La fibromyalgie ne sera pas citée dans le plan budgétaire de la sécu pour 2017.

Que cela ne retire rien à la reconnaissance que nous devons avoir envers les membres de la commission d'enquête évidemment. Prions pour que leur motivation reste intacte et qu'ils soient tous réélus à la prochaine: il y a encore à se battre sur la mise en œuvre de tout ça.




y a pas que le métal symphonique dans la vie. 

Faute de se retrouver nommée, la fibromyalgie court le risque de passer une année de plus sous les radars par faute de chiffres. Comment donc avoir ces chiffres ? Parce que c'est pas tout ça mais y a l'INSERM qui va en avoir besoin. 

Et là vous me demandez: c'est quoi ce radar qui refuse de nous détecter ?

Ce radar, c'est le système de la Tarification à l'activité (t2a). Depuis 2005 cette nouvelle tarification a pour but de fonder le financement des établissements en fonction de leur activité, celle-ci étant décrite par Groupe homogène de séjours (GHS). Elle couvre 100 % de l’activité des établissements privés depuis 2005, tandis qu’elle a été appliquée de manière progressive dans le secteur public pour couvrir 100 % de l’activité de court séjour (Médecine, Chirurgie, Obstétrique) des établissements publics en 2008. Pour info, c'est une pratique globale en Europe et elle ne changera pas, quelle que soit les personnes au pouvoir.

La t2a finance les établissements de santé non plus sur la base d'un forfait annuel, mais en les payant acte de soin par acte de soins, regroupés dans des "épisodes de soins" (encore nommés "paniers de soins"). Les épisodes de soins sont calculés comme étant le "prix moyen" des soins pour une pathologie donnée (les GHS).

Il n'y a pas d'épisode de soins pour la fibromyalgie, donc pas de forfait au titre de la t2a, donc soigner un fibromyalgique ne rapporte rien à un hôpital, qui doit de fait tricher pour se retrouver financé, ou nous virer vite fait en nous promettant un vague suivi ambulatoire.

Pire encore: la triche des hôpitaux, nous fait sortir de toutes les études statistiques et empêche la définition d'un ou plusieurs épisodes de soins.


Et encore on ne parle pas ici des statistiques de la médecine de ville. Là le rapport parlementaire évoque des pistes précieuses qu'il va falloir défendre à tout crin.

De toutes façons tout passera par le porte-monnaie, dans un sens comme dans l'autre. Alors on remet une pièce dans le flipper et on repart.



lundi 24 octobre 2016

Université.... de patients.. hein ?

Quand être malade chronique devient une expérience diplômante.


Tout ça aura mis bien du temps à être opérationnel (ça date de la loi de 2009 quand même), mais ça y est, les formations universitaires destinées aux malades chroniques deviennent une réalité. L'expérience des malades devient une qualification et être malade... un métier.

Etonnant tout de même de transformer la souffrance en qualification. Pas forcément négatif, mais étonnant. On est en plein dans les bénéfices secondaires. A contrario, être guéri signerait donc une fin de cdi "de malade" ? A t'on créé un intérêt pervers à se faire reconnaître comme "malade à vie" ? 

Mes parents vont être fiers de moi: j'ai la "maîtrise de diabétique phase 2".

Je me pose des tas de questions. Je sais que chez fibro SOS par exemple, il y a des personnes formées appelées je crois "patients experts". Le rôle de ces personnes est de servir de liant entre les malades et les personnels de soins. Ces derniers étant souvent forcés de nous traiter comme de simples chiffres, on ne peut pas être contre.
Il y a de sacrés besoins dans ce domaine. Mais être visiteur ou médiateur, ce n'est pas la même chose qu'être "diplômé en éducation thérapeutique".   

Pourquoi faire, comment, avec quelles solutions d'avenir ? On trouve des chiffres sur le site http://www.universitedespatients.org

Peut-être le principal bénéfice est de devenir acteur de sa souffrance, rompre son isolement.... car 10% seulement des diplômés trouvent un travail suite à ces DU ?  J'ai du mal à croire qu'un 'DU de malade' aie le moindre poids face à Professeur imbu de lui-même, ou un Directeur hospitalier (ou un chef de pôle) le nez plongé dans les dossiers de ses experts-comptables. 

Pour les acteurs associatifs en revanche ça peut être un sacré plus faut le reconnaître. De toutes façons j'imagine mal pouvoir se payer un DU de ce type tout en travaillant, ou en étant assujetti à un minimum social.